En el marc d’un conjunt de jornades previstes per al 2006, la Fundació Víctor Grifols i Lucas va organitzar el passat 26 de maig un seminari titulat Aproximació al problema de la competència del malalt, l’objectiu del qualva ser analitzar el problema de la capacitat del pacient per poder valorar adequadament el seu consentiment informat i voluntari.

Entre els assistents es trobava James Drane, expert americà de 76 anys considerat un dels pares de la Bioètica. Des dels anys 60, aquest professor de la Universitat Edinboro de Pennsylvania ha contribuït enormement a l’evolució d’aquesta ciència. Drane va desenvolupar part de la seva formació a Madrid i manté un alt nivell de castellà. La seva visita va resultar una oportunitat immillorable per entrevistar-lo i aprofundir en l’interessant món de la Bioètica i la competència del malalt.

- Què és i com neix la Bioètica?

La Bioètica és el concepte que s’utilitza actualment per donar nom a l’ètica mèdica contemporània. Des dels seus inicis, la medicina ha estat sempre lligada a valors morals, però va ser després de la Segona Guerra Mundial quan el terme “Bioètica” va començar a prendre importància. Finalitzat el conflicte, el desenvolupament tecnològic va permetre els metges utilitzar noves tècniques que van donar lloc a nous problemes ètics. Als anys 60, diversos professionals americans van sentir la necessitat d’organitzar-se per tal de tractar les qüestions morals i van crear el primer institut de Bioètica.

- Quin és el paper actual de la Bioètica?

La Bioètica juga un rol fonamental en la societat actual on la preocupació de les persones és la salut i la indústria farmacèutica té una gran rellevància. Tots tenim present el cas del pentaplègic Jorge León que va morir recentment a Valladolid. Després de diversos anys en aquesta situació va ser trobat un matí desconnectat de la màquina que el mantenia amb vida i amb un got de sedant al costat). Casos com el d’aquest home susciten l’interès de la societat perquè pot passar-li a qualsevol.

- Creu que a l’actualitat es respecta la voluntat del malalt?

Crec que sí, tot i que cada vegada els casos crítics resulten més complicats. Als Estats Units es va viure l’any passat el cas de Terry Schiavo, una dona de 41 anys que en portava 15 en situació de coma vegetatiu. Es va produir un enfrontament entre el seu marit, partidari de desconnectar la màquina que la mantenia amb vida, i els seus pares, que van lluitar perquè no morís. Finalment, la justícia va donar la raó al marit. Ella no tenia capacitat de decisió i van portar el cas a la justícia, enlloc de consultar-ho a experts en bioètica i arribar a un acord dins del context mèdic/privat.

- On es troba la frontera que determina si un pacient està capacitat per decidir sobre la seva situació?

És difícil definir-la i a l’hora d’avaluar un cas cal ser molt cautelós. En qualsevol cas, crec que el grau de capacitat d’un malalt està relacionat amb la dificultat de la seva decisió. Com més perillosa sigui, més criteris haurà d’aplicar el metge per avaluar la seva capacitat. De la mateixa manera, haurà de tenir en compte les diferents situacions emocionals que afecten al pacient en el moment de prendre la decisió mèdica.

- Creu que el malalt disposa de la informació necessària per avaluar els riscos de la seva decisió?

Aquesta és la tasca del metge. El professional de la medicina té l’obligació de protegir  i informar al malalt sobre les conseqüències de la seva decisió.

- Segons la seva opinió, quina actitud ha de tenir un professional quan un pacient mostra una voluntat desaconsellable mèdicament

Analitzem un cas concret: un jove de vint anys i esportista que pateix un accident i se li ha d’amputar un peu viure. Imaginem que es nega a aquesta amputació. Legalment està autoritzat per decidir sobre la seva situació, però en el moment de la decisió està deprimit i rebutja el diàleg. Mèdicament el jove deixa de ser competent per deficiències intel·lectuals i emocionals. Vers aquesta situació, el metge hauria de consultar amb la família i, si és necessari, amb un comitè d’experts, però la seva obligació principal és salvar la vida del seu pacient.

- Quin paper té la família durant la presa de decisions del pacient?

El rol de la família depèn en gran mesura de l’entorn cultural de cada societat. En les cultures occidentals hi ha tendència a l’individualisme, per la qual cosa en aquestes situacions es tendeix a respectar la voluntat del pacient. En d’altres societat la família té molt pes, influint enormement en la presa de decisions del malalt.

- El Govern central no creu necessari debatre l’eutanàsia i prefereix centrar la discussió al voltant de la qualitat i accessibilitat de les cures pal·liatives. A què creus que es deu?

Històricament les societats eren molt homogènies però a l’actualitat cada cop hi ha més heterogeneïtat cultural i és difícil que tots estiguin d’acord. Potser per aquest motiu, hi ha països com Espanya, amb gran diversitat cultural, que prefereixen centrar el problema des d’un punt de vista tradicional: la millora de les cures pal·liatives. No obstant, sempre és necessari establir límits legals a l’eutanàsia si la majoria escull aquesta opció.

- Si es creés una llei per regular l’eutanàsia, pensa que la societat catalana i l’espanyola estarien preparades per fer ús d’aquest “suposat dret”? 

Cap societat està preparada però totes hauran d’afrontar la qüestió tard o d’hora. L’eutanàsia és un tema complex que a més, té una gran repercussió social. La situació és complicada en la majoria de països i Catalunya i Espanya no són una excepció ja que la societat tendeix a dividir-se davant d’una qüestió com aquesta.

Després de més de mig segle de professió, Drane ha decidit retirar-se i segons les seves pròpies paraules no li resulta fàcil. Un dels seus darrers llegats abans de retirar-se ha estat la creació d’un Institut de Bioètica a la Universitat Edinboro de Pennsylvania amb l’objectiu que els joves llatinoamericans puguin estudiar aquesta ciència.