Al llarg de l’any 2005, la Fundació ha continuat realitzant les activitats habituals que s’han anat consolidant des de la seva creació. La convocatòria anual dels premis i beques va merèixer una resposta més que satisfactòria. Un ampli nombre d’investigacions ja realitzades i de projectes d’investigació, la majoria de sorprenent qualitat, van haver de competir per optar a un dels dos premis i de les tres beques que la Fundació concedeix cada any. Així mateix, es van organitzar diverses trobades en forma de seminaris, cursos i grups de treball, amb la finalitat de reflexionar i debatre sobre alguns dels temes que en aquests moments estan cridant l’atenció de la bioètica arreu del món.

De l’anàlisi del conjunt dels temes tractats tant pel que fa a les activitats realitzades, com a les propostes d’investigació que van rebre ajudes específiques, destaca amb especial rellevància la preocupació pel tractament que rep el pacient i el paper que li és donat a exercir en els serveis sanitaris. El premi d’investigació va ser concedit a un treball sobre la llibertat de consciència i els drets dels usuaris de la sanitat; el premi de periodisme, a una sentida reflexió sobre la proximitat de la mort; dos de les beques atorgades proposaven investigacions sobre la comunicació amb el pacient i l’acompanyament del mateix, respectivament. Un dels seminaris organitzats es va centrar en la discussió al voltant de les dades d’una investigació empírica sobre la informació que reben els malalts i la participació que poden tenir en ella. Finalment, el curs que es desenvolupa cada any, en col·laboració amb la Universitat Menéndez Pelayo, i que va merèixer una excel·lent acollida, responia al títol “El nou model de pacient i la seva participació en les decisions sanitàries”. En col·laboració amb l’editorial Ariel, la Fundació va publicar el conegut llibre de A.R. Jonson, M. Siegler y W.J. Winslade, Etica clínica, que versa sobre la presa de decisions ètiques en medicina.

A la llum de l’interès destacat per la sort i els interessos de les persones que pateixen alguna malaltia o que es troben en situació terminal, es dedueixque el protagonista de la bioètica és, sens dubte, el pacient i les circumstàncies que l’envolten. Un pacient més actiu i participatiu en les decisions que l’afecten, la qual cosa implica una relació clínica cada cop menys paternalista i més oberta, en canvi, a la deliberació i al reconeixement de l’autonomia de la persona malalta. La consideració cap a l’autonomia del pacient és un dels avanços ètics que s’han produït en el si de la professió sanitària, potser el més notable encara que no desproveït de conflictes, com mostra la discussió contínua que genera.

El segon tema ètica en importància en aquests moment té a veure amb la producció i la utilització de les cèl·lules mare amb finalitats terapèutiques. Un grup de treball constituït per la Fundació va elaborar el documento “Clonatge terapèutic: perspectives científiques, legals i ètiques”, després de ser sotmès a la discussió d’un grup d’experts. El destí de les cèl·lules mare i la medicina regenerativa va ser el tema desenvolupat en la conferència del Dr. Juan Carlos Izpisúa, director del recentment inaugurat Centre de Medicina Regenerativa de Barcelona.

La web de la Fundació evidencia la quantitat de persones que dia a dia s’interessen pel que es fa en aquesta. És el millor instrument per propagar i comunicar els projectes en curs i les publicacions que registren els treballs ja realitzats. A finals d’any es va presentar Bionethics, un buscador especialitzat en bioètica, que esperem pugui oferir als professionals, estudiosos i curiosos de l’ètica relacionada amb la medicina un instrument idoni per obtenir i ampliar informació sobre la matèria.

Victoria Camps

Presidenta