A lo largo del año 2005, la Fundación ha seguido realizando las actividades habituales que se han ido consolidando desde su creación. La convocatoria anual de premios y becas mereció una respuesta más que satisfactoria. Un amplio número de investigaciones ya realizadas y de proyectos de investigación, la mayoría de sorprendente calidad, tuvieron que competir para optar a uno de los dos premios y de las tres becas que la Fundación concede cada año.  Asimismo se organizaron diversos encuentros en forma de seminarios, cursos y grupos de trabajo, con el fin de reflexionar y debatir sobre algunos de los temas que en estos momentos están llamando la atención de la bioética en todo el mundo.

Del análisis del conjunto de los temas tratados tanto por lo que hace a las actividades realizadas, como a las propuestas de investigación que recibieron ayudas específicas, destaca con especial relevancia la preocupación por el tratamiento que recibe el paciente y el papel que le es dado desempeñar en los servicios sanitarios.  El premio de investigación fue concedido a un trabajo sobre la libertad de conciencia y los derechos de los usuarios de la sanidad;  el premio de periodismo, a una sentida reflexión sobre la cercanía de la muerte; dos de las becas otorgadas proponían investigaciones sobre la comunicación con el paciente y el acompañamiento del mismo, respectivamente. Uno de los seminarios que organizamos se centró en la discusión en torno a los datos de una investigación empírica sobre la información que reciben los enfermos y la participación que pueden tener en ella.  Finalmente, el curso que se desarrolla cada año, en colaboración con la Universidad Menéndez Pelayo, y que mereció una excelente acogida, respondía al título: “El nuevo modelo de paciente y su participación en las decisiones sanitarias”.  En colaboración con la editorial Ariel, la Fundación publicó el conocido libro de A.R. Jonson, M. Siegler y W.J. Winslade, Ética clínica, que versa sobre la toma de decisiones éticas en medicina.

A la luz del interés destacado por la suerte y los intereses de las personas que padecen alguna enfermedad o que se encuentran en situación terminal, cabe deducir que el protagonista de la bioética es, sin duda, el paciente y las circunstancias que le rodean. Un paciente más activo y participativo en las decisiones que le afectan, lo cual implica una relación clínica cada vez menos paternalista y más abierta, en cambio, a la deliberación y al reconocimiento de la autonomía de la persona enferma. La consideración hacia la autonomía del paciente es uno de los avances éticos que se han producido en el seno de la profesión sanitaria, quizá el más notable aunque no desprovisto de conflictos, como muestra la discusión continua que genera.

El segundo tema ético en importancia en estos momentos tiene que ver con la producción y la utilización de las células madre para fines terapéuticos. Un grupo de trabajo constituido en la Fundación elaboró el documento: “Clonación terapéutica: perspectivas científicas, legales y éticas”, tras ser sometido a la discusión de un grupo de expertos.  El destino de las células madre y la medicina regenerativa fue el tema desarrollado en la conferencia del Dr. Juan Carlos Izpisúa, director del recientemente inaugurado Centro de Medicina Regenerativa de Barcelona.

La web de la Fundación da buena cuenta de la cantidad de personas que día a día se interesan por lo que en ella se hace. Es el mejor instrumento para propagar y comunicar los proyectos en curso y las publicaciones que registran los trabajos ya realizados.  A finales de año se presentó Bionethics, un buscador especializado en bioética, que esperamos pueda ofrecer a los profesionales, estudiosos y curiosos de la ética relacionada con la medicina una herramienta idónea para obtener y ampliar información sobre la materia.

Victoria Camps

Presidenta