Des del començament la Fundació Grifols s’ha esforçat per impulsar la reflexió ètica en l’àmbit cada vegada més extens de la protecció de la salut el qual inclou tant els problemes més quotidians que afecten als drets de les persones com les orientacions possibles i reals de la investigació biomèdica, sense deixar de banda altres temes relacionats amb la qualitat de la vida en general com ho són els del medi ambient o la protecció dels animals. Tot i que són les grans novetats científiques i tècniques les que resulten més mediàtiques i cridaneres, és la relació clínica la que planteja interrogants que, de fet, reflecteixen més directament les preocupacions de les persones. Ho demostra la mateixa trajectòria de les activitats de la Fundació que, si és cert que també ha fet incursions en gairebé qualsevol àmbit d’interès bioètic, troba en l’anomenada ètica clínica el camp de treball que suscita més propostes i millor acollida.
En són prova tant els premis i beques atorgats el 2006, com les jornades organitzades per la pròpia Fundació. Temes com la competència del malalt -menor o adult-, el consentiment informat, les voluntats anticipades, l’ingrés a les UVI, demostren que vivim en un món la complexitat del qual és inabastable per la normativa jurídica, d’una banda, i les ciències empíriques d’una altra. Crec que és James Drane qui explica l’existència de la bioètica com la necessitat d’evitar que els problemes generats per la pràctica de la medicina siguin resolts sempre i només pels jutges. L’ètica, com guia reguladora i com el conjunt d’actituds que cal que les persones vagin adquirint, hauria d’ajudar a fer una reflexió conjunta que situés cada problema en la dimensió més humana i justa. És perquè aquesta convicció es va estenent i assumint que cada vegada te més relleu el valor de la comunicació i de la informació adaptada a cada pacient. Va quedar palès en la jornada “Aproximació al problema de la competència del malalt”. Però també va ser un tema central en la jornada: “Consentiment informat i diversitat cultural”. Podríem dir que, un cop hem acceptat el principi de l’autonomia del pacient, veiem la necessitat de ser flexibles i copsar les peculiaritats de cada cas.
Ningú no dubta que hem entrat de ple en la societat de la comunicació i de la informació. N’és una prova la decisió de la Fundació de substituir la clàssica Memòria publicada en paper per aquest butlletí electrònic molt més adaptat al nostre temps. Doncs bé, el curs que la Fundació ha organitzat altres anys amb la col·laboració de la Universitat Internacional Menéndez y Pelayo amb seu a Barcelona, el 2006 va estar dedicat a ”Els límits de la medicina virtual”. Internet és una font d’informació que pot ser d’alta o d’ínfima qualitat o absolutament enganyosa. Quan és la salut de les persones la que depèn d’aquesta mena d’informació cal estar alerta i preveure tots els perills i distorsions. És sobre el que es va reflexionar en el curs esmentat.
A més de les jornades o seminaris oberts al públic, la Fundació pretén actuar a la manera d’un think tank que elabori i presenti punts de vista determinats en relació a qüestions que haurien de ser objecte d’una deliberació pública tranquil·la, no condicionada per l’espectacularitat i la immediatesa dels mitjans de comunicació i més enllà de les posicions partidistes. Aquest va ser l’objectiu del document: Les prestacions privades en el sistema sanitari públic. Es tractava d’abordar un problema existent i no resolt per la legislació vigent. Que el tema és conflictiu i produeix reaccions contràries es va mostrar en els debats provocats per la publicació i en les dues presentacions públiques que es van fer del document. El punt de vista expressat en el mateix no és tant el de la Fundació com el de les persones que van redactar el text. Un punt de vista fet públic amb la intenció de posar sobre la taula, una altra vegada, un tema complex, però que és imperatiu abordar.
El mes de febrer de 2006 ens va sorprendre amb la trista notícia de la mort de Josep Egozcue, vicepresident de la Fundació. La vàlua de la seva persona en totes les vessants va quedar manifesta en l’homenatge que la Fundació li va voler dedicar en l’acte de lliurament de premis I beques que es celebra cada any. En aquell acte es va anunciar la creació de
les Conferències Josep Egozcue, amb la voluntat de que serveixin per mantenir la memòria del científic i amic entranyable que ens va deixar. Aquestes conferències tindran la seva primera edició el mes d’octubre de 2007 comptant amb la presència del professor Daniel Callahan, un dels pioners de la bioètica i fundador del prestigiós Hastings Center que ha servit de paradigma a moltes organitzacions que vetllen pel compliment de les obligacions ètiques, com ho és la nostra Fundació.
Victoria Camps
Presidenta