Notícies


Autonomia i tractament

Article de Núria Terribas a La Vanguardia

La Vanguardia publica un article de Núria Terribas, directora de la Fundació Victor Grífols i Lucas, sobre autonomia i tractament en referència a als transplantaments renals sense transfusió de sang a que es realitzen a l'Hospital del Mar als testimonis de Jehovà.

 

Consulta l'article


La Fundació Víctor Grífols i Lucas, entre les més transparents

Figura a la quarta posició del rànquing que avalua les principals fundacions d'Espanya.

L'informe Construir Confianza 2017, elaborat per la Fundació Compromiso y Transparencia, ha situat a la Fundació Víctor Grífols en la quarta posició de les fundacions més transparents a la categoria de fundació familiar. Aquest informe avalua la transparència i el bon govern de les fundacions espanyoles basant-se en la informació que publiquen a la seva pàgina web.

 

La fundació ha millorat la seva posició respecte l'any passat. Tot i això, no es situa entre les primeres posicions ja que no publica cap informe d'auditoria, indispensable per aquest estudi, atès que en la Fundació no es dóna cap de les circumstàncies previstes per la legislació vigent que obliguen a auditar els comptes.


http://www.compromisoytransparencia.com/


Premis i beques

Ja podeu presentar les vostres candidatures a través del web.

La convocatòria de premis i beques de la fundació 2017-2018 ja està oberta. A través del nostre web podeu presentar els vostres projectes. Recordeu que primer cal que us doneu d'alta com a usuaris.


Beques

Premi de batxillerat

Premi ètica i ciencia

 

Premi audiovisual

 



Ester Busquets, coordinadora de formació i recerca de la Càtedra de Bioètica

Amb la seva incorporació es vol donar impuls a l'activitat de la Càtedra de Bioètica Fundació Grífols.

Doctora en filosofia i diplomada en infermeria,  és també professora d'Ètica a la Facultat de Ciències de la Salut i el Benestar de la Universitat de Vic-Universitat Central de Catalunya. Ester Busquets és membre de la Comissió Deontològica del Col·legi Oficial d'Infermermers i infermeres de Barcelona, secretària del Comitè d'Ètica de la Recerca de la UVic-UCC, i assessora de diversos comitès d'ètica de Catalunya. També ha estat col·laboradora de l'Institut Borja de Bioètica (URL) i directora de la revista Bioètica & Debat.


Compaginarà la seva tasca docent, amb la coordinació de la Càtedra de Bioètica, des d'on promourà activitats formatives i projectes d'investigació.
 


"El debat associat al CRISPR ha de partir de la comunitat científica, però hi ha de participar el conjunt de la societat"

Entrevista a Salvador Macip

Va participar en les conferències dedicades als avenços del CRISPR, sobre les quals hem publicat un nou quadern.

Salvador Macip és metge, investigador i professor del Departament de Biologia Molecular i Cel·lular de la Universitat de Leicester. El passat mes de maig va participar en les conferències Josep Egozcue dedicades als avenços del CRISPR, sobre les quals hem publicat recentment un nou quadern. I el 20 de desembre va impartir la conferència "Jugar a ser Déu: els reptes ètics i socials de la medicina del segle XXI", en el marc de l'acte de lliurament dels premis Ètica i Ciencia.


Com s'està aplicant actualment el CRISPR en humans?


El CRISPR té com a objectiu editar material genètic en qualsevol forma o circumstància. Encara ens trobem lluny del que intuïm que podrem fer, però les possibilitats ja estan bastant marcades. Actualment, en investigació, ja estem treballant en l'edició de cèl·lules d'animals. En humans és una mica més complicat ja que hi ha consideracions ètiques, que van més enllà de l'avenç de la tècnica, però ja s'han fet els primers passos del que podria ser l'edició genètica d'embrions. Encara ens trobem en un estadi molt inicial i hi ha d'haver molta discussió abans que realment es puguin tractar els embrions humans. El que el CRISPR ja pot fer a dia d'avui és intervenir en determinades teràpies. La tècnica que ja es podria aplicar consisteix a extreure cèl·lules d'un organisme, modificar-les genèticament i tornar-les a injectar en el cos. Això permetrà reactivar el sistema immunitari o provocar que tornin a funcionar cèl·lules que no ho fan per diferents motius. Aquest sistema és molt prometedor i ha de ser el primer pas per a la modificació de cèl·lules dins del propi organisme humà.


A curt, mitjà i llarg termini com evolucionarà l'aplicació de la técnica?


És difícil fer prediccions molt exactes, ja que els avenços són exponencials i en els últims anys s'han fet passos espectaculars. En els propers cinc anys possiblement veurem una aplicació estandarditzada en centres hospitalaris del CRISPR sota la tècnica que comentava anteriorment, l'extracció i modificació de cèl·lules. El següent avenç, probablement a una dècada vista, permetrà el tractament dins del propi cos i, a llarg termini, s'abordarà l'edició d'embrions, però com ja he dit, la seva aplicació no depèn únicament de la ciència, ja que comporta un debat ètic associat sobre el qual, a dia d'avui, encara no estem preparats per afrontar-lo.

 

En relació al debat ètic. Qui l'hauria de liderar?


Ha de partir de la comunitat científica, que és qui està preparada i coneix les possibilitats, les perspectives i les eines que es poden utilitzar. Però liderar no vol dir monopolitzar. Estem parlant d'un debat en el qual ha de participar el conjunt de la societat. Ha de partir d'un principi tècnic que és complex però que els científics tenim el repte de fer-lo comprensible. Un cop superat aquest primer pas, el debat ha de ser completament obert perquè puguin intervenir experts en bioètica, polítics, societat civil ... A més, possiblement, serà una discussió que s'ha de realitzar localment, ja que serà molt difícil trobar un consens global.


I quan ha d'iniciar-se aquest debat?


El problema és que no tenim gaire temps, ja que la part tècnica està gairebé a punt. Si no hi ha regulació ens podem trobar que es puguin començar a aplicar determinades tècniques sense consens previ. El que no podem fer és desestimar totes les possibilitats que ens ofereixen els avenços, només per la por de que no s'utilitzin de forma correcta. Hem de trobar l'equilibri per conjugar els beneficis i evitar les males pràctiques i, per això, és imprescindible que hi hagi un debat profund.


Per on ha de començar el debat?


El punt de partida ha de poder determinar a qui impliquem per participar en aquest debat i què podem fer per sumar als que encara no estiguin capacitats per intervenir. També és fonamental que ens posem d'acord fins on volem arribar amb les tècniques d'edició genètica i evitar el seu mal ús. És vital que els governants puguin regular i establir guies per determinar fins on podem arribar. Podem reconèixer que encara no estem preparats per abordar el tractament d'embrions humans, però sí hem d'avançar en altres àmbits, que ja són pràcticament una realitat.


Com a investigador, quin creu que és l'aportació més rellevant dels avenços científics en matèria d'edició genètica?


La fita més important de les dues últimes dècades ha estat la revolució genòmica. Des de principis d'aquest segle coneixem el mapa complet del genoma humà. La investigació actual avança a gran velocitat gràcies a la informació genètica que trobem en les bases de dades públiques. Aquest és el substrat de les millores que estem veient amb tècniques com el CRISPR o en l'àmbit de la medicina personalitzada. Està canviant la perspectiva científica i mèdica. Cada vegada és més ràpid i econòmic llegir els genomes i ho estem implementant en medicina per oferir als pacients els tractaments més adequats.


I la part negativa de tots aquests avenços?


El principal perill és el que ja s'ha produït al llarg de la història cada vegada que ha existit un avenç científic rellevant, i té a veure en què s'engrandeixin encara més les diferències entre pobres i rics. Aquesta situació ja es va experimentar amb els antibiòtics, possiblement l'avenç científic més espectacular de la història de la humanitat, ja que va significar que en poc temps es va incrementar l'esperança de vida de manera considerable. Al principi no eren accessibles per a tota la població i en molts països la gent seguia morint de malalties infeccioses. El repte és que amb l'edició genètica aquesta transició, que resulta inevitable, sigui el més curta possible. La solució no és senzilla, però el que tampoc podem fer és deixar d'aplicar una tecnologia fins que no sigui accessible a tothom. Des del punt de vista ètic i moral tampoc seria just. Si tenim la capacitat per aplicar millores cal implementar-les, però hem d'evitar un escenari en el qual poden arribar a conviure els "post humans" amb els humans tradicionals, aquells que encara lluitarien per combatre malalties ja superades en els països més avançats.


Quin paper han de jugar els més joves en aquest escenari?


Regularment imparteixo conferències per a joves en les quals tractem temes com la bioètica, genètica, càncer o l'envelliment... davant audiències que van des dels 11 als 18 anys. La principal conclusió és que tendim a protegir i infantilitzar a les persones d'aquestes edats, però la realitat és que estan més capacitats del que ens pensem per emetre judicis de valor i opinions sobre aquests temes. És important implicar-los en el debat com més aviat millor. Si formem als joves per entendre problemes, valorar possibilitats i els ensenyem a prendre decisions raonades, més enllà del que opina el seu entorn familiar o sociocultural, la humanitat tindrà molt de guanyat i podrem avançar cap a un futur millor.


Guanyadors dels premis Ètica i Ciència

Consulta les escoles guardonades.

Primer premi al projecte "El pensament natural: bondat i esforç" de l'Institut de Sentmenat (Barcelona).

 

Segon premi al projecte "Robètica: aprenent Robòtica per ajudar" del Col·legi Mare de Déu dels Àngels de Barcelona.

 

Tercer premi al projecte "Misión a Marte" del IES A Xunqueira II de Pontevedra.

 

El jurat concedeix menció especial a:
"La solidaritat intergeneracional i la cura del medi ambient. Projecte d'ètica mediambiental" de l'escola Sant Gregori de Barcelona.

 


Noves tècniques d'edició genètica com el CRISPR/Cas9 obren un ventall de possibilitats en la salut de les persones. Permeten corregir gens defectuosos per curar malalties i també millorar caràcters de futurs individuos o especies animals o vegetals. Qui ha de determinar els seus usos? Cal posar límits?


Júlia Martín i Oriol Yuguero, al darrer Butlletí del Comitè de Bioètica de Catalunya

El CBC publica dos articles d'investigadors guardonats amb beques de la nostra fundació.

El darrer Butlletí del Comitè de Bioètica de Catalunya ha publicat dos articles d'investigadors que han estat guardonats amb beques de bioètica de la nostra fundació.


D'una banda publica l'article de Júlia Martín, de la Universitat de Barcelona, "La presa de decisions anticipades en adolescents". La Júlia va rebre una beca de bioètica el passat mes d'octubre per desenvolupar un projecte relacionat amb la bioètica narrativa i el model d'humanització en l'assistència de nens hospitalitzats.


D'altra banda Oriol Yuguero, de la Universitat de Lleida, ha publicat l'article "La promoció de l'empatia, fonamental per reduir el burnout mèdic, element clau de la qualitat assistencial".  L'Oriol va guanyar la beca al 2014 per un projecte centrat en l'empatia de metges i infermeres a la Regió Sanitària de Lleida.
 


‘Crisis y salud mental en niños y jóvenes: ¿causa o consecuencia?'

Nova publicació. Ja pots descarregar el pdf o sol·licitar exemplars.

Experts de diversos àmbits professionals van participar en una jornada organitzada amb la Fundació Probitas per debatre sobre com el context de crisi dels darrers anys ha afectat a la salut mental de nens i joves.. Aquest quadern recull les seves ponències.


Descàrrega i sol·licitud d'exemplars
 

 

 


Guanyadors dels premis i beques de bioètica

El jurat ja ha fet públic els guanyadors d'aquesta edició.

BEQUES DE RECERCA:


Júlia Martin Badia de la Universitat de Barcelona pel treball: "Projecte Horitzons. Proposta metodològica de gamificació de la pedagogia hospitalària basada en la bioètica narrativa i en el model d'humanització de l'assistència als menors hospitalitzats."

 

A l'equip encapçalat per Beatriz Campillo de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau pel treball: "Construcción y determinación de propiedades psicométricas de un cuestionario para evaluar la percepción del respeto y mantenimiento de la dignidad en pacientes hospitalizados (CuPDPH)".

 

Hugo Viciana del Instituto de Estudios Sociales Avanzados (IESA-CSIC) pel treball: "Modos de desacuerdo en Bioética: el público y los expertos".

 

Sabel Gabaldón de la Universitat de Barcelona pel treball: "La transexualidad en niños y adolescentes. Aspectos éticos de su categorización y tratamiento".

 

Ion Arrieta de la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea pel treball "Psoriasis y autonomía ejecutiva: una propuesta de mejora de adherencia de los pacientes al tratamiento de la psoriasis".

 

A l'equip encapçalat per Christian Villavicencio de Caredoctors pel treball: "Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA) y la comunicación en pacientes con enfermedad crónica compleja y con enfermedad crónica avanzada".

 


   
PREMI DE BATXILLERAT:
 

Primer premi al treball 'Dilemes ètics d'una llarga' vida de l'alumna Joana Krausse Massaguer de l'Institut Premià de Mar.

 


Segon premi al treball "Bioètica i residències per a la Gent Gran" de l'alumna Sara Clota Albana de l'Institut Canigó d'Almacelles.

 

Tercer premi al treball "Nascuts per necessitat: Bioètica del nadó medicament' de l'alumna Wiam Koubiss Ajoub de l''Institut Vinyes Velles de Montornès del Vallès.


   
PREMI AUDIOVISUAL:
Documental "Només era un gos" de Irene Domènech i Haydée Vila amb el suport de la productora Mc Guffin Estudio Audiovisual.
 


Míriam Condeminas i Jordi Jumilla participen al London International Youth Science Forum

El premi rebut  al BIYSC els va permetre assistir a la trobada de Londres

Míriam Condeminas i Jordi Jumilla van ser els estudiants premiats per la Fundació Víctor Grífols i Lucas i la Fundació Catalunya-La Pedrera en la darrera edició del Barcelona International Youth Science Callenge. Míriam Condeminas pel seu treball coordinat per l' Institut de Recerca Biomèdica (IRB), "Insulin and diabetis, how science saves lives", un projecte que repassa l'avenç de la ciència en la seva lluita contra la diabetis i com els nous tractaments milloren la qualitat de vida de les persones afectades per aquesta malaltia.

 

En el cas de Jordi Jumilla, pel treball coordinat per La Salle Campus Barcelona, "Development of a robotic hand to enhance the deaf people communication", basat en el disseny d'una mà robòtica capaç de realitzar amb moviments el llenguatge dels signes de les persones sordes, a més d'interpretar amb signes els missatges de les persones desconeixedores d'aquest llenguatge.

 

El premi va permetre a aquests estudiants participar en el prestigiós programa London International Youth Science Forum (LIYSF), celebrat a Londres entre els dies 26 de juliol i 9 d'agost. Míriam Condeminas y Jordi Jumilla van poder assistir a conferències de caràcter científic, visitar centres de referència en I+D, exposar els seus propis treballs, i dedicar molts moments al turisme. De la seva experiència a Londres, Míriam Condeminas destaca l'oportunitat que li ha suposat el programa pel seu enriquiment personal i investigador. També recorda la visita a centres d'investigació del Regne Unit i la presentació del seu treball en públic, el que li va permetre rebre interessants aportacions i punts de vista diferents als seus.

 

Per la seva part, a Jordi Jumilla, li va cridar especialment l'atenció una conferència del CERN (Organització Europea per la Investigación Nuclear), així com la visita a la Universitat d'Oxford. Els dos estudiants coincideixen en assenyalar com un dels aspectes més destacats de la seva estada a Londres, haver pogut conèixer i fer amistat amb estudiants de tot el món i de cultures molt diverses.

 

Jordi Jumilla actualment estudia un doble grau de la UPC de Matemàtiques i Enginyeria Física i, malgrat que encara no té definit cap a on vol enfocar el seu futur professional, és conscient que la recerca científica és un terreny pel que se sent especialment atret. Míriam Condeminas iniciarà aquest any el segon curs de Química a la Universitat de Barcelona i té molt clar que en el futur vol dedicar-se a la recerca.

 



Article al British Journal of Clinical Pharmacology

La càtedra de Bioètica publica un estudi sobre consentiment informat

El British Journal of Clinical Pharmacology ha publicat un estudi de la càtedra de Bioètica Fundació Grífols de la Universitat de Vic. L'article inclou els principals resultats de l'enquesta realitzada sobre la necessitat d'obtenir el consentiment informat per escrit en participants d'assajos clínics pragmàtics de baix risc.

 

L'article s'ha publicat on-line amb accés obert. Consulta l'article

 

La recerca també ha estat publicada al BMC Medical Research i al European Journal of Clinical Pharmacology.

 

 


Agenda d'altres institucions