Càtedra de Bioètica Fundació Grífols


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Els Comitès d’Ètica Assistencial

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The Health Care Ethics Committees

Màrius Morlans explains what is a Health Care Ethics Committee

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Blog

The Health Care Ethics Committees

Font imatge: Banc d'Imatges Infermeres (Ariadna Creus i Àngel García)

12 July 2021

(Text only available in Spanish)

Los Comités de Ética Asistencial o de Bioética (CEA) son órganos colectivos de composición pluridisciplinar que integran las diversas convicciones morales de su entorno y que están al servicio de las personas y los profesionales de una institución para aconsejarlas en los problemas éticos que se pueden plantear en el curso de la asistencia. Son, pues, órganos colegiados de naturaleza consultiva que emiten consejos no vinculantes, ya que su objetivo es ayudar en la toma de decisiones clínicas sin pretender substituir la conciencia de las personas implicadas.

Las funciones de los CEA

1) Asesorar en la toma de decisiones en las situaciones problemáticas de la práctica asistencial, cuando hay conflicto de valores, con discrepancias de tipo moral, ideológicas o religiosas debido a las distintas convicciones de las personas implicadas. La finalidad es aconsejar en los problemas éticos de una forma colegiada por medio de la deliberación y en un contexto pluridisciplinar, pero respetando la voluntad de las personas enfermas, de sus familiares y de los profesionales que no tienen por qué seguir los consejos sino que son percibidos como una ayuda.

2) Elaborar recomendaciones, guías o protocolos con las pautas de actuación que facilita la toma de decisiones en determinadas situaciones que, por su complejidad y pronóstico, puedan ser causa de conflictividad o discrepancia moral. El objetivo es orientar y coordinar la actuación de los profesionales en cuestiones relativas al respeto de las personas y a una asignación justa de recursos. Son un buen ejemplo los criterios de actuación con prematuros de muy bajo peso, las decisiones terapéuticas en las personas en estado vegetativo crónico, el rechazo a tratamientos efectivos como son las transfusiones de sangre, la retirada de tratamientos de soporte vital o las recomendaciones sobre el consentimiento y las voluntades anticipadas.

3) Colaborar en la formación en bioética de los profesionales del propio centro y de los miembros del comité con el objetivo de propiciar el diálogo bioético por medio de cursos, jornadas, discusión de casos y conferencias magistrales. La literatura, el teatro y el cine proporcionan números ejemplos de índole moral que pueden propiciar el debate y la reflexión conjunta.

4.) La única excepción al carácter no vinculante de las decisiones del comité es el informe perceptivo que se debe emitir conforme el donante vivo de un órgano de una parte ha otorgado su consentimiento de forma expresa, libre, consciente y desinteresada, después de estar informado adecuadamente sobre la intervención, sus consecuencias y el riesgo que conlleva.

Los límites de CEA

Los CEA deben evitar funciones que no le corresponden y que pueden generar malentendidos como son:

  1. Juzgar la práctica de los profesionales. Corresponde a los colegios profesionales velar por el cumplimiento de las normas deontológicas y a los comités de dirección hacer cumplir el reglamento interno del centro.
  2. Manifestarse ni redactar informes periciales sobre las reclamaciones y denuncias presentadas por acciones producidas al centro. No obstante, los jueces pueden considerar como prueba pericial que los profesionales denunciados hayan actuado siguiendo las recomendaciones de un grupo de expertos, los CEA, a pesar de que este proceder dependa del criterio del juez y no tenga ninguna garantía jurídica.
  3. De la misma manera que las recomendaciones en las consultas al CEA no son vinculantes, corresponde al comité de dirección del centro aprobar las guías de buena práctica elaboradas por el CEA y velar para que sean respetadas.

Los procedimientos de los CEA

La consciencia moral, cuando emite un juicio sobre la bondad de una acción, realiza un ejercicio de comparación de las opciones a tener en cuenta para que una información o consideración sutil pueda inclinarse hacia un lado u otro. En esto consiste la deliberación, el método de la moral para orientar el curso de la acción que es el que emprende los CEA. Es un proceso de ponderación de los elementos y circunstancias concurrentes en una acción o situación con la finalidad de poder inclinarse por una o varias de las opciones posibles, después de comprobar en qué medida la elección es coherente con los principios presentes y previniendo las posibles consecuencias.

Deliberar viene de la palabra latina deliberare, compuesta del prefijo "de", que indica intensidad, y "liberare", que significa pesar, derivada de "libra", palabra con la que se denomina la unidad de peso y la balanza. El procedimiento deliberativo consiste en ir colocando metafóricamente los argumentos a un plato y otro de la balanza, hasta que conseguidos desequilibrarla a favor de uno de los dos.

Aristóteles afirma que nadie delibera sobre aquello que siempre sucede de la misma forma, sea por necesidad o por naturaleza, como son las sequías o las lluvias. Los hombres solo deliberan sobre lo que ellos mismo pueden hacer, sobre las cuestiones médicas o de negocios o sobre la navegación. Esto significa sobre acciones en las que su desenlace no está claro o que es indeterminado. Y sobre la naturaleza de este tipo de razonamiento concluye "tan absurdo sería aceptar que un matemático utilizara la persuasión como exigir de un retórico demostraciones". Viene al caso recordar que en la Grecia clásica la retórica era el arte de persuadir con la argumentación, esencia de la deliberación.

En el proceso deliberativo los miembros del comité pueden intervenir sin tener que seguir los pasos de un procedimiento determinado, con la única excepción de escuchar, en primer lugar, los hechos motivo de la consulta, si puede ser, narrados por sus protagonistas o personas próximas con conocimiento del problema. Hay un diálogo fluido entre los miembros del comité para comprender el problema y sopesar las diferentes opciones. Pero es cuando hay que responder por escrito a la consulta que resulta útil disponer de un procedimiento preestablecido que ayude a presentar de forma comprensible los pasos y argumentos de la deliberación y su resultado. Esta discordancia con la utilización del procedimiento a posteriori ilustra la diferencia que hay entre la realidad de la deliberación y el esfuerzo por pensarla y explicarla.

Así pues, los distintos métodos o procedimientos usados para analizar un problema ético, en el ámbito de la clínica no son más que un listado de los pasos sucesivos que permite identificar los hechos y circunstancias del caso, los deberes y los valores de las personas implicadas y las consecuencias de los posibles cursos de acción con la finalidad de aconsejar los más adecuados. Tiene el valor de ser un recordatorio para asegurarse que no se ha omitido ninguna información relevante y ayudan a ordenar los pasos necesarios para facilitar la deliberación, el núcleo del procedimiento, así como comunicar de forma razonada su resultado.

Conclusión: la aportación de los CEA a la práctica clínica

Los CEA tiene un papel esencial en la defensa de los derechos de las personas enfermas en un ámbito con una arraigada tradición paternalista. Los profesionales de la salud y, en particular los médicos han sido educados en el paradigma biomédico, fundamentado en el conocimiento científico, con poco margen para las dudas morales. Este bagaje no predispone a escuchar el parecer profano, la persona enferma, a pesar de ser quien experimentará las consecuencias de su decisión. Los CAE velan por el respeto a las personas y por el procedimiento que lo garantice en el ámbito clínico, el consentimiento. No hay duda de que tener en cuenta el parecer de la persona enferma supone implicarla de una forma activa en el procedimiento de restauración de su salud, respetando su decisión, lo que pueden influir positivamente en la calidad de la asistencia y, por consiguiente, generar una mayor satisfacción.

Màrius Morlans

Nefrólogo y miembro del Comité de Bioética de Catalunya

Formación y docencia

 

Fuente imagen: Banc d'Imatges Infermeres (Ariadna Creus y Àngel García)


The Víctor Grífols i Lucas Foundation wins Prize for Scientific Promotion

The Víctor Grífols i Lucas Foundation wins Prize for Scientific Promotion

Awarded by the Generalitat de Catalunya

The Government of Catalonia and the Catalan Foundation for Research and Innovation (FCRI) have announced the winners of the National Prizes for Research 2020. The Víctor Grífols i Lucas Foundation was recognized in the Scientific Promotion category for its deep and longstanding commitment to supporting the study, research, communication and debate of bioethics in the world of human health and the life sciences.

 

The awards also recognized the researchers Bonaventura Clotet, director of the IrsiCaixa AIDS Research Institute and head of the Infectious Disease Service at Hospital Germans Trias i Pujol, and Carme Torras, research professor at CSIC and head of the Perception and Manipulation research group at the Institute of Robotics and Industrial Informatics (CSIC-UPC).

 

Other winners were: Núria Montserrat, ICREA research professor at the Institute of Bioengineering of Catalonia (Prize for Emerging Talent), the journal Mètode (Prize for Scientific Communication), B. Braun Surgical SAU (Prize for Public-Private Partnership in R&D), and the Centre for Genome Regulation (Prize for the Creation of a Science-based Company).

 

The National Prizes for Research promote social understanding of science and the activities of researchers, teachers, entrepreneurs, communicators and bodies creating science-based companies.


Vídeo presentació "Pedagogía de la bioética"

Vídeo of the Webinar with five of the book's authors
02/07/2021

Vídeo of the Webinar with five of the book's authors

02/07/2021

Webinar with Lydia Feito, Juan Pablo Beca, Benjamín Herreros, Begoña Román and Montse Busquets, talking to students, health professionals, members of ethics committees, and representatives of wider society about the challenges posed by bioethical education.

 

Session chaired by Núria Terribas and Ester Busquets




Uterus transplant, ethical dilemmas

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Uterus transplant, ethical dilemmas

An alternative to adoption and surrogate pregnancy?

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Uterus transplant, ethical dilemmas

15 June 2021

(Text only available in Spanish)

El trasplante de útero es una técnica pionera que recientemente ha sido aplicada por primera vez en España. Se trata de una intervención muy compleja que se prevé como solución médica para mujeres que nacen sin útero y que quieren conseguir tener un hijo con un embarazo y parto por ellas mismas. Sin embargo, el procedimiento implica a una donante que cede su útero renunciando a su fertilidad y a una receptora a quien se le implanta este útero y a quien posteriormente habrá que hacer una fecundación in vitro para implantar un embrión para poder desarrollar un embarazo que dé lugar al nacimiento de un hijo sano.

Por su complejidad clínica y al mismo tiempo debido a que implica donante, receptora y futuro bebé, esta técnica plantea muchos interrogantes bioéticos. La Fundación Víctor Grífols i Lucas organizó una mesa redonda sobre el tema en el marco de la Bienal Ciudad y Ciencia el pasado 11 de junio.

El doctor Francisco Carmona, jefe del servicio de Ginecología del Hospital Clínico, explicó su complejidad. En la operación, realizada por cirugía robótica durante 11 horas, participaron 40 profesionales, 18 de ellos presentes en el quirófano. La paciente sufría agenesia útero-vaginal, que le imposibilitaba tener hijos de manera natural. Se calcula que en España 2000 mujeres en edad reproductiva sufren esta afección, también conocida como síndrome de Rokitansky.

El tratamiento más habitual en los casos de infertilidad es la reproducción asistida pero cuando es el útero el afectado, pocos casos tienen solución. Como explica el doctor Carmona, con pacientes que padecen síndrome de Rokitansky, hasta ahora no había tratamiento posible. Había que recurrir a la adopción o la gestación subrogada.

El trasplante de útero puede ser una alternativa, pero hay que contar con una donante viva, que en este caso debe ser la madre o la hermana de la paciente. Los requisitos para participar en la intervención, hasta ahora experimental, hacen que pocas pacientes puedan llegar a ser candidatas reales para someterse a él. Y hay que añadir además, que implica un alto riesgo de fracaso si no se alcanza el objetivo último que es un embarazo y nacimiento de un hijo sano (un 35% de probabilidades).

¿La mejor opción?

Ante una técnica tan compleja y costosa en muchos niveles (económico, emocional y físico), hay que plantearse: "¿es realmente la mejor opción en caso de esterilidad por factor uterino?". Las alternativas que existen para estas pacientes son la adopción, la gestación por subrogación y el útero artificial, que no es una opción real porqué todavía está en fase de investigación.

El doctor Joaquim Calaf, especialista en ginecología, ex jefe de reproducción asistida del Hospital de Sant Pau, contrapuso las diferencias entre el trasplante y la subrogación uterina. Por un lado el trasplante supone dos cirugías complejas y un tratamiento inmunodepresor, y su éxito es incierto. En este caso es la madre la que gesta. En cambio, en la subrogación uterina, se precisa una mujer que se preste a gestar por otra y una fecundación in vitro. Las posibilidades de éxito son superiores al 50% y no es necesaria ninguna cirugía. Por el contrario, la madre no es la que gesta y da a luz. Esta técnica, no está legalizada en nuestro país y las personas que recurren deben hacerlo en el extranjero y regularizar la situación de sus hijos una vez vuelven a casa.

Dilemas bioéticos

El trasplante de útero todavía es una técnica que se considera experimental, aunque ya se han hecho bastantes intervenciones en todo el mundo, y en caso de que fuera extrapolable al ámbito clínico, su aplicación estaría sólo limitada a un cierto número de pacientes. Ante la posibilidad de que pudiera ser una alternativa real, surgen varias cuestiones éticas que hay que ponderar. Núria Terribas, jurista y directora de la Fundación Víctor Grífols i Lucas, planteó algunos de estos interrogantes.

Balance riesgo / beneficio

Dado el altísimo coste físico y emocional que conlleva la intervención, para la donante –que pierde su fertilidad para cederla a otra mujer–, sometiéndose a una cirugía compleja, y por la receptora que se arriesga para ver realizado su deseo de maternidad, pero asumiendo el posible fracaso y someterse a tratamiento inmunosupresor durante mucho tiempo, etc., nos hace plantear si estamos sobrevalorando la maternidad. La presión social existente condiciona a menudo la maternidad y la exigencia emocional de vivir una gestación y parto para sentir el hijo como propio. Incluso no ser madre a veces es visto como un fracaso biológico. En el caso del trasplante de útero, esta intervención es una solución médica a un problema que no es vital, como sí lo son otros trasplantes (riñón, corazón, hígado... ). El coste y riesgos asociados a la intervención no tienen como finalidad tratar una enfermedad, si no hacer frente al deseo de ser madre.

Autonomía y justicia

Como en otros trasplantes de donante vivo, implica una donación que, a pesar de ser voluntaria por supuesto, no sabemos si realmente es emocionalmente "libre" del todo al conjugarse factores difíciles de identificar porque no se expresarán: puede haber el deseo de ayudar al otro, el compromiso hacia alguien cercano, incluso la presión del entorno para no decepcionar expectativas... En el trasplante de útero también significa una renuncia a la fertilidad por parte de la donante, que se someterá a una operación que no tiene marcha atrás. Su situación personal o familiar puede cambiar después y arrepentirse a la donación (pérdida de un hijo, segunda pareja con la que se desee tener hijos, etc.), pero no podrá recuperar su fertilidad una vez haya dado su útero. Preservar una toma de decisiones del todo informada, con la máxima transparencia de pros y contras para todas las partes, es capital.

Por otra parte, desde el principio de justicia y acceso equitativo, nos planteamos que si esta técnica fuera ya aplicable en clínica como una opción más en reproducción asistida, ¿habría que incorporarla a cartera de prestaciones públicas?¿ Quién se podría acoger y con qué criterios? ¿Podríamos asumir el coste y sería proporcionado al objetivo último que es tener un hijo? O más bien, ¿deberíamos dejarlo como una opción elegible pero cubrir privadamente como otros tratamientos en salud que no son públicos, y apostar por otras alternativas en paralelo como la subrogación uterina en el marco de una práctica controlada y totalmente altruista que se regulara en nuestro país?

Finalmente, otro de los temas a analizar, es la afectación psicológica, tanto para la donante como para la paciente. No olvidemos que el vínculo existente entre ambas, hermanas o madre e hija, es muy grande. La técnica no es sencilla y presenta muchas implicaciones que dejan el debate abierto, un debate que habrá que llevar a cabo con la sociedad antes de que la técnica pueda ser una realidad.

 

Recursos

Más información sobre la actividad aquí

Si te interesan los temas relacionados con la maternidad y la reproducción, consulta estos títulos:

35. Treinta años de técnicas de reproducción asistida

50. Pensar la maternidad


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