Càtedra de Bioètica Fundació Grífols


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Tuskegee Research Ethics

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50 years on, the Tuskegee Case

Why are so important ethics on human research?

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Blog

50 years on, the Tuskegee Case

experimento tuskegee

17 May 2022

Text only available in spanish

A finales de julio del 1972 el New York Times y el Washington Star se hacian eco del famoso Caso Tuskegee, el experimento en que se usó a 600 afroamericanos de conejillos de india para estudiar el desarrollo de la sífilis desde sus fases iniciales hasta provocarles la muerte. Ahora, 50 años después de esta denuncia y la cancelación del proyecto, queremos analizar el caso como claro ejemplo de lo que nunca debía haber sido un modelo de experimentación con personas.

Este estudio posteriormente motivó el conocido Informe Belmont (1978), que es el principal referente en bioética para abordar los conflictos éticos derivados de los experimentos con seres humanos.

Un estudio clínico que duró 40 años

En el año 1932, la sífilis era una epidemia entre las comunidades pobres afroamericanas rurales del sur de Estados Unidos. Por ello, las autoridades sanitarias decidieron crear un programa especial de tratamiento para esta enfermedad en el Hospital de Tuskegee, en Alabama. La sección de enfermedades venéreas del PHS (Servicio Público de Salud), decidió llevar a cabo un estudio sobre la evolución de la sífilis que duró cuarenta años (1932-1972). Para dicho estudio, fueron seleccionados cuatrocientos varones afroamericanos infectados con sífilis, y doscientos hombres sanos como grupo control. A los sujetos seleccionados, en su mayoría analfabetos, se les ofrecieron algunas pequeñas ventajas materiales, pero que en ningún caso se incluía el tratamiento de la sífilis. Tampoco se les informó sobre la gravedad y naturaleza contagiosa de su enfermedad.

El objetivo del estudio era comparar la salud y longevidad de la población sifilítica no tratada, con el grupo control sano y realizar un seguimiento de su evolución. En el momento en el cual comenzó la investigación no existían normativas que regularan la experimentación con seres humanos. Asimismo, a los pacientes en ningún momento se les informó de que participaban en un experimento que implicaba importantes riesgos para su salud.

Pacientes sin acceso a la penicilina

En el año 1942, se hizo extensivo el acceso al uso de la penicilina. Antes del descubrimiento de este fármaco, la sífilis conducía con frecuencia al desarrollo de una enfermedad multisistémica, crónica, dolorosa y fatal. Mientras tanto, en otros hospitales la penicilina se había convertido en el tratamiento estándar indicado para dicha patología. Los pacientes que participaron en el estudio de investigación fueron privados en todo momento del tratamiento con este antibiótico.

La investigación continuó sin cambios substanciales durante años, llegándose a publicar hasta trece estudios en diferentes revistas médicas de la época. El 25 de julio de 1972, estos acontecimientos salieron a la luz pública en el Washington Star gracias a Peter Buxtun que llevó el caso a la prensa, y al día siguiente la periodista Jean Heller lo denunciaba en el periódico New York Times; momento en el cual comenzó la polémica sobre la ética de la experimentación con seres humanos. Los científicos que llevaron a cabo el estudio, se justificaron argumentando que no hacían daño a nadie puesto que solo se dedicaban a observar el "curso natural" de la enfermedad.

Creación del informe Belmont

Los sucesos relatados condujeron a la elaboración del Informe Belmont (1978) y al establecimiento del Consejo Nacional para la Investigación Humana y los Consejos Institucionales de Revisión de Protocolos de Investigación.

El Informe Belmont (Belomnt report) fue creado por el Departamento de Salud, Educación y Bienestar de los Estados Unidos, con el objetivo de proteger a los sujetos humanos que participaran en ensayos biomédicos, estableciendo la primera regulación a partir de los principios bioéticos. A día de hoy, el Informe Belmont sigue siendo la principal guía que los investigadores han de seguir cuando investigan con humanos.

Fotografía de 1932 en los Archivos Nacionales de Atlanta

Enlaces de interés:
Ética e investigación clínica

 


Last month awards grants 2022

Call for abstracts for awards and grants

Until 31 May. Deadline to submit projects.

The call for abstracts for bioethics awards and grants wil be open until 31 May. You can register online and submit projects via our website.


2nd International Bioethics Conference

17 and 18 November 2022

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17 and 18 November 2022

The Grífols Foundation UVic-UCC Chair of Bioethics organizes the 2nd International Bioethics Conference to be held on 17 and 18 November 2022 in the city of Vic (near Barcelona), following on from the success of our first conference, held in January 2019

 

The theme of this year's event is "Horizons of Bioethics", and it will provide an opportunity for shared reflection on some of the most pressing issues in bioethics, questions that affect us today and will continue to do so in the future. The congress will be organized around four themes, and any papers or presentations should relate to one of these:

 

  • The impact of new biotechnologies
  • Ethics applied to different spheres of social life
  • The challenges of teaching and learning about bioethics
  • Managing the end of life
  • Bioethics in general

 

The deadline for presentations is 31 May 2022, more information regarding the call for abstracts here.

 

Congress Website

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Bioethics and public health law

18 May

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18 May

The Víctor Grífols i Lucas Foundation and Fundación Gaspar Casal have organized a seminar to discuss the implications of the epidemiological management of the pandemic for citizens, with respect to limitations on rights and restrictions for public health reasons.

 

Analysis will consider the legal framework within which these restrictions were applied, and will address the ethical status of these measures, the question of proportionality, the legal conflict between individual and collective rights and the different criteria applied by the health authorities. What have we learned? Do we need to change the legal framework and unify ethical criteria for action in situations that may arise in the future?

 

The discussion forum will include professionals and specialists drawn from a range of disciplines: epidemiologists, jurists, ethicists and politicians. Participants will include: Lydia Feito, Àngel Puyol, Josefa Cantero, David Larios, Josep M. Vilajosana, Joaquín Cayón, Javier Segura and Carmen Cabezas.

 

Streamed seminar.

 

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(In-person event, in Madrid, limited to a group of experts. Invitation only.) 

 

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