Cuadernos
01. Libertad y salud
La libertad y la salud son dos valores prioritarios de nuestro tiempo. Mientras la libertad individual es el derecho primordial de las personas, la salud es uno de los bienes básicos del estado del bienestar. Los autores de este cuaderno analizan, desde perspectivas distintas la relación entre estos dos valores. Hugo Tristram Engelhardt la aborda desde la perspectiva filosófica, Stefano Rodotà, desde la jurídica y Marcelo Palacios, desde la sanitaria.
02. Estándares éticos y científicos en la investigación
Monografía que aborda el tema de los estándares aplicables en la investigación, tanto éticos como científicos. Incluye las ponencias "Normas éticas y científicas en los ensayos clínicos con medicamentos" y "Ética de la investigación en los países en vías de desarrollo" impartidas por dos reconocidos profesores en la materia, el profesor Silvio Garattini, Director del Istituto di Ricerche Farmacologiche "Mario Negri" de Italia y el profesor Solomon R. Benatar, Director del University of Cape Town Bioethics Center de Sudáfrica. Ambas ponencias vienen complementadas con las visiones de distintos especialistas en la materia.
03. Industria farmacéutica y progreso médico
Monografía que aborda el tema de los estándares aplicables en la investigación, tanto éticos como científicos. Incluye las ponencias "Normas éticas y científicas en los ensayos clínicos con medicamentos" y "Ética de la investigación en los países en vías de desarrollo" impartidas por dos reconocidos profesores en la materia, el profesor Silvio Garattini, Director del Istituto di Ricerche Farmacologiche "Mario Negri" de Italia y el profesor Solomon R. Benatar, Director del University of Cape Town Bioethics Center de Sudáfrica. Ambas ponencias vienen complementadas con las visiones de distintos especialistas en la materia.
04. Medicina predictiva y discriminación
Esta nueva publicación trata la visión médica y la visión jurídica de la medicina predictiva ofrecidas por dos expertos, el doctor Xavier Estivill, Jefe del Centro de Genética Médica y Molecular del Instituto de Investigación Oncológica (IRO) de l'Hospitalet, Barcelona, con la ponencia "¿Hacia una medicina predictiva?" y la doctora Mirentxu Corcoy, Catedrática de Derecho Penal de la Universidad Pública de Navarra con la ponencia "Medicina predictiva y discriminación". Ambas visiones quedan completadas con las intervenciones de un grupo interdisciplinar de especialistas coordinado por el doctor Josep Egozcue, vicepresidente de la Fundació Víctor Grífols i Lucas.
05. Problemas prácticos del consentimiento informado
Este cuaderno incluye la participación de Pablo Simón, doctor en Medicina por la Universidad Complutense de Madrid, y de Carlos Romeo, catedrático de Derecho Penal de la Universidad Deusto. Reúne así la visión ética y médica sobre este tema, haciendo un balance justo cuando se cumplen diez años de historia judicial del consentimiento informado en nuestro país. En la publicación, además, se analizan casos prácticos y se recogen aportaciones de otros profesionales.
06. Ética de la comunicación médica
El sexto cuaderno editado por la fundación está dedicado a debatir el campo de la comunicación científica y médica a través de dos puntos de vista: el médico, presentado por el doctor Miquel Vilardell, Jefe del Servicio de Medicina Interna del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona y el punto de vista periodístico presentado por la doctora Gemma Revuelta, Subdirectora del Observatori de la Comunicació Científica de la Universidad Pompeu Fabra de Barcelona. El periodista científico y patrono de la Fundación Vladimir de Semir prologa el cuaderno y presenta las distintas aportaciones de un grupo interdisciplinar de especialistas invitados a exponer su visión.
07. La gestión de los errores médicos
La séptima publicación de la fundación recopila los conflictos éticos causados por la gestión de los errores médicos. El análisis de esta gestión viene presentado por la ponencia del doctor Jaume Aubia, Vicepresidente del Col·legi de Metges de Barcelona con el título "Errores médicos: los sistemas de protección y sus paradojas" que complementa la visión jurídica ofrecida por el doctor Ricardo de Lorenzo, Presidente de la Asociación Española de Derecho Sanitario. Ambas visiones quedan matizadas con las aportaciones de distintos especialistas en la materia.
08. Uso racional de los medicamentos. Aspectos éticos
La continua introducción de nuevos medicamentos con un coste cada vez mayor, junto con una población que envejece y consume más recursos sanitarios durante más tiempo, obliga a reflexionar sobre la mejor manera de distribuir unos recursos limitados, reflexión que incluye los aspectos médicos, económicos, legislativos y éticos. En este cuaderno hecho en colaboración con Ediciones Doyma, las aportaciones de los expertos contribuyen a ofrecer distintos enfoques que proporcionan al lector una visión multidisciplinar y con suficientes puntos de reflexión para crearse su propia opinión.
09. Ética y sedación al final de la vida
La práctica de la sedación involucra por una parte el respeto por la autonomía y dignidad de la persona y por otra, la promoción de la excelencia en los profesionales sanitarios que se ocupan de los enfermos en la proximidad de la muerte.
El objetivo de ese cuaderno es publicar el debate que se realizó entre paliativistas, oncólogos, internistas, cirujanos, administradores sanitarios, periodistas, psiquiatras, psicólogos, enfermeras, juristas y bioéticos tratando de avanzar en el conocimiento y la buena praxis de la sedación para facilitar la labor de los clínicos.
10. Corresponsabilidad empresarial en el desarrollo sostenible
El concepto de Desarrollo Sostenible está ampliamente aceptado por la sociedad, por muchos gobiernos, administraciones locales, agentes sociales y por gran parte del sector empresarial. Es sabido que no se puede mantener el crecimiento económico actual. La sociedad debe asegurar la capacidad de crecimiento de las generaciones futuras sin que quede limitada por las prácticas actuales.
Es necesario un cambio cultural en el que el ciudadano asuma su responsabilidad y participe de esta nueva "forma de vida". Son muchos los agentes implicados en este cambio: sector empresarial, administraciones, ONG's, escuelas de negocios y universidades, sindicatos y prensa. El cuaderno recoge todos estos puntos de vista, además de un anexo con casos prácticos.
11. Los fines de la medicina (The Goals of Medicine)
El documento que elaboró el grupo de investigadores del Hastings Center, y que ahora traducimos al castellano y al catalán, es un intento de desmitificar la medicina, a fin de que el ejercicio de la misma constituya efectivamente un progreso para la humanidad. Los fines de la medicina, a finales del siglo XX, deben ser algo más que la curación de la enfermedad y el alargamiento de la vida.
Con la traducción de este documento, la Fundación Víctor Grífols i Lucas quiere poner de manifiesto la calidad y el valor de su contenido para los objetivos que articulan las actividades de la Fundación, así como favorecer y contribuir a su difusión entre todos aquellos que se mueven en la órbita de las llamadas "ciencias de la salud".
12. La gestión del cuidado en enfermería
La ética del cuidar plantea que hay una dimensión ética intrínseca en el cuidar que enriquece el discurso ético sanitario y ayuda a situarlo desde la perspectiva del usuario, paciente y familia que reciben la atención. Cómo cuidan las enfermeras plantea una noción acerca de lo que debe hacerse y cómo llevarlo a cabo y adquiere una relevancia importante si de verdad se quiere dirigir el modelo asistencial hacia el cliente, paciente o usuario. En la organización de un servicio sanitario hay que considerar los principios básicos del cuidado profesional como mínimo con la misma importancia que los principios básicos del tratamiento de las enfermedades.
13. La información sanitaria y la participación activa de los usuarios
Producto de un trabajo realizado por Montserrat Busquets y Jordi Caïs a propósito del estado actual de la información sanitaria y la participación de los usuarios en las decisiones clínicas. El objetivo ha sido conocer hasta que punto la información que reciben los pacientes y su entorno, en relación a la patología que padecen así como las posibilidades de participar en el proceso de toma de decisiones que conlleva la enfermedad, son o no satisfactorias. El proceso llevado a cabo a partir de las entrevistas realizadas, y las conclusiones que se deducen de las mismas, fueron presentados por sus autores a un grupo de expertos que debatieron ampliamente sobre la cuestión. Las intervenciones del grupo de discusión se reproducen asimismo en la segunda parte de esta publicación.
14. Aproximación al problema de la competencia del enfermo
La competencia del enfermo en la toma de decisiones es una asignatura pendiente que requiere adquirir nuevas habilidades e instrumentos en su manejo. ¿Cómo afrontar la negativa de un enfermo ante una intervención quirúrgica? ¿Cómo distinguir entre una decisión como común o una decisión incompetente? Este cuaderno reflexiona sobre estos y otros interrogantes relacionados con la competencia y la autonomía del enfermo.
15. Consentimiento informado y diversidad cultural
El consentimiento informado establece el deber de una buena comunicación entre el médico y el paciente, con el objetivo de informarlo de su situación y asesorarlo en las decisiones que debe tomar. Si la comunicación ya tiene problemas en situaciones habituales, más aún en los casos que no hay un idioma común o en los que las mismas palabras tienen significados diferentes. El objetivo de este cuaderno es poner de manifiesto las particularidades del consentimiento informado en contextos multiculturales, contando con las aportaciones de investigadores, docentes y profesionales del ámbito sanitario.
16. Autonomía y dependencia en la vejez
La autonomía de las personas mayores que padecen limitaciones funcionales se inscribe como una cuestión clave en sociedades que han de adaptarse al envejecimiento y la longevidad. Las aportaciones de Bernadette Puijalon, Josep Vila y Moisés Broggi nos ofrecen en esta publicación miradas diversas, sostenidas en la antropología, la práctica psicológica y la vivencia, respectivamente. Su lectura pone de manifiesto la variedad de aspectos y perspectivas a considerar en la reflexión sobre la autonomía, a la vez que estimulan la formulación de nuevas preguntas.
17. El bien individual y el bien común en bioética
Conseguir que el bien individual y el bien común coincidan es una de las finalidades de la ética. En materia sanitaria, el problema de hacer compatible los deseos individuales y lo que debe ser común y accesible a todos se agrava dado que las necesidades crecen desmesuradamente y los recursos son escasos. El profesor Daniel Callahan dedicó las I Conferencias Egozcue a tratar esta cuestión. Callahan la abordó desde diferentes perspectivas: el progreso médico, la medicina y el mercado y las tasas de natalidad en declive.
18. Listas de espera: ¿lo podemos hacer mejor?
Este cuaderno analiza uno de los principales problemas de la sanidad pública, las listas de espera. A pesar de la universalidad teórica de la protección de la salud, no todos los pacientes tienen las mismas oportunidades. Conceptos como la equidad, la justicia distributiva o la desigualdad entre pacientes surgen cuando se profundiza en este tema. El cuaderno expone las principales disfunciones de las listas de espera y presenta mejoras para contrarrestarlas. Cuenta con la participación de Marisol Rodríguez, profesora de Economía de la Salud de la Universidad de Barcelona, Àngel Puyol, doctor en Filosofía de la Universitat Autònoma de Barcelona, y Juan del Llano, director de la Fundació Gaspar Casal.
19. La persona como sujeto de la medicina
En la segunda edición de las Conferencias Josep Egozcue, la Fundació invitó al Dr. Eric Cassell, profesor de Salud Pública de la Facultad de Medicina de la Universidad de Cornell y miembro del Hastings Center de Nueva York. El Dr. Eric Cassell, una de las personas que más ha contribuido al desarrollo y la difusión de la bioética, dedicó este ciclo a tratar "La persona como sujeto de la medicina". Este cuaderno incluye las tres conferencias del ciclo: ¿Qué es una persona? ¿Qué es una persona enferma? ¿Qué es la autonomía de los enfermos?
20. Retos éticos de la e-salud
En los últimos años la expansión de Internet ha llevado cambios sustanciales en el ámbito de la salud que afectan no sólo al acceso a la información, sino también a las relaciones existentes entre los usuarios, los profesionales médicos, la industria y los investigadores. Este cuaderno profundiza en estos aspectos y en los retos éticos que plantean. Incluye una documento de trabajo de Gema Revuelta y Cristina Aced, del Observatori de Comunicació Científica de la Universitat Pompeu Fabra, la experiencia del portal enfermera virutal, presentada por Gisel Fontanet, del Col·legi Oficial d'Infermeria de Barcelona y las aportaciones de diferentes expertos en la materia.