Cuadernos de la fundación

La reciente reforma de la legislación española reconoce que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones que los demás, y obliga al Estado a adoptar medidas para proporcionar los apoyos necesarios que la hagan efectiva.

 

Este cambio implica pasar de un modelo de atención en el que predomina la sustitución en la toma de decisiones a otro basado en el respeto a la voluntad y las preferencias de la persona, que será la encargada de tomar sus propias decisiones. Figuras como la antigua tutela o curatela, que amparaban la modificación de la capacidad, quedan derogadas en favor de nuevas formas de apoyo que pueden ser voluntarias o decididas judicialmente, pero siempre basadas en el reconocimiento de la capacidad jurídica de la persona afectada.

 

El nuevo paradigma va acompañado de incertidumbres y contradicciones, en la medida que se modifican los derechos de las personas, y deberá ir acompañado de un cambio en la consideración social de la discapacidad, todavía repleta de rasgos paternalistas.

 

Esta publicación propone una reflexión atenta sobre el estado actual de este cambio y los retos que plantea.

Esta publicación incluye reflexiones éticas y salubristas sobre las recomendaciones preventivas que han limitado el contacto físico entre las personas en tiempos de pandemia. ¿Cómo han afectado a la idea del cuidado las políticas de salud pública?

 

El cuidado se puede entender como la cualidad de la interdependencia entre las personas, imprescindible para que sean viables los grupos humanos desde los más simples: las bandas y los clanes prehistóricos, hasta las sociedades más complejas. Lo que implica, para los individuos, asumir ciertos riesgos, inseguridades e incertidumbres. Entre los cuales los que comportan las epidemias.

 

Riesgos que vale la pena prevenir, evitar o al menos paliar, siempre que los efectos indeseables de las medidas preventivas sean aceptables. De ahí el interés en reflexionar conjuntamente sobre las potenciales consecuencias negativas de aislamientos y cuarentenas; de la supuesta superioridad moral del valor de  la salud y de los dilemas que se plantean a la hora de intervenir sanitariamente en una situación como la de las residencias para ancianos.

Esta publicación pretende poner sobre la mesa la necesidad de explorar vías de acercamiento entre la atención sanitaria y la atención social. El modelo sanitario y el modelo social a menudo no aúnan sus esfuerzos para atender de manera eficiente las necesidades de las personas en edad avanzada con problemas sanitarios y sociales compartidos.

 

Es tiempo de replantear modelos que han estado alejados sin percibir que las necesidades de las personas no son cajones estancos sino que se requiere coordinación y diálogo entre lo sanitario y lo social si realmente apostamos por una sociedad que atienda a la persona en su integridad, más aún en la vejez y final de vida, y que, a su vez, lo haga optimizando sus recursos y con mayor eficiencia del sistema.

 

El cuaderno es fruto de la colaboración entre la Fundación Víctor Grífols i Lucas y la Fundación Mémora, dentro del proyecto "Ciudades que Cuidan", cuyo principal objetivo se centra en prevenir en lo posible la muerte de personas en situación de vulnerabilidad y de soledad no deseada.

Ninguna pandemia ha conseguido que buena parte de la humanidad aceptara adoptar unas medidas preventivas tan drásticas como las que se han dictaminado. Las medidas adoptadas por la COVID-19 han supuesto la suspensión de algunos derechos humanos fundamentales y una intensa interferencia sobre las condiciones y circunstancias de la vida cotidiana de individuos y empresas.

 

Esta publicación se centra en cómo ha afectado la COVID-19 a la salud pública desde tres perspectivas: la participación ciudadana, el paternalismo y la libertad, y la transparencia y la comunicación. Cuenta con la participación de varios profesionales y con la colaboración de la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria.

Hacer de nuestras ciudades un núcleo de cuidado en la vulnerabilidad es compromiso de todos, y muy especialmente al final de la vida. Atender a quienes se encuentran en situación de soledad no deseada, obliga a hacer de nuestras ciudades un lugar más amable, un entorno de acogida que permita ser habitado en distintas edades y posibilidades.

La mayoría de las sociedades humanas siguen manteniendo actitudes y comportamientos patriarcales que implican una mayor probabilidad de discriminación por género, tanto en lo que respecta al derecho a la protección de la salud, como en la práctica asistencial y en el diseño de políticas sanitarias. Este cuaderno aborda el tema desde estos tres ámbitos con la intervención de filósofas y sanitarias expertas en género y salud.

El aumento de la esperanza de vida y el bajo indice de natalidad se están traduciendo en un rápido y progresivo envejecimiento de la población, que además sufre patologías crónicas y un alto nivel de dependencia. Es un deber ético de nuestra sociedad trabajar a favor de entornos que faciliten un envejecimiento y un proceso de final de la vida de las personas solas más acompañado, con cuidados adecuados y respetando sus valores y preferencias.

Algunas personas con diversidad funcional tienen necesidades afectivas, eróticas y sexuales que solo pueden satisfacer a través de un servicio especializado, por ejemplo, con un asistente sexual. A menudo, la familia, los tutores o las Instituciones les niegan este apoyo porque no les reconocen la sexualidad o no están de acuerdo, por razones morales o ideológicas, con este tipo de servicios.  Este cuaderno debate sobre esta cuestión, partiendo de un documento elaborado por la Fundación Pere Mitjans.

¿Hacia dónde va la sanidad? ¿Qué cambiará en la gestión y asistencia sanitaria? Ezekiel J. Emanuel avanza las seis tendencias que marcarán los sistemas sanitarios los próximos 10 años. Su visión se complementa con las aportaciones de científicos y profesionales sanitarios que exponen los retos actuales en investigación biomédica.

La promoción de la salud exige un compromiso ético explícito que evite tanto el paternalismo excesivo como el abandono de quienes han sido embarcados en un proyecto de promoción de la salud comunitaria. En esta publicación, surgida del seminario realizado con SESPAS, se aborda un debate ético sobre como combinar adecuadamente estos valores dicotómicos (libertad-paternalismo) desde distintos puntos de vista.

En la prestación de servicios sanitarios a menudo se originan conflictos con los usuarios que pueden derivarse en reclamaciones e incluso acabar en los tribunales. La mediación puede ser una alternativa para evitar un perjuicio mayor para todas las partes. Pero esta mediación debe ser ética y guiarse por valores como el diálogo, la imparcialidad y la transparencia.

En los últimos años la maternidad ha ido cambiando aceleradamente y plantea nuevos problemas éticos. Esta publicación reflexiona sobre los condicionantes psicológicos, sociales, económicos, políticos y laborales que implica la maternidad en la sociedad actual.

En las dos últimas décadas el mundo de la comunicación ha experimentado una radical transformación, que también ha afectado al sector sanitario. No sólo en cuanto a la publicidad relacionada con la medicina sino también en la que tiene un impacto en la salud y los estilos de vida. Esta publicación reflexiona sobre los principales dilemas que plantea este nuevo escenario.

Los sistemas sanitarios se enfrentan a la necesidad de priorizar, a la obligación moral y política de decidir los servicios y los pacientes que van a ser atendidos preferentemente ante el hecho inevitable que los recursos son limitados. Este cuaderno aborda cómo establecer estas prioridades desde la teoría y la reflexión filosófica a la vez que aporta experiencias concretas en la distribución de recursos.

Publicación que analiza el modelo de compensación y el modelo altruista en la donación de plasma. Aporta reflexiones éticas y presenta los modelos existentes en Cataluña y en Estados Unidos. Cuenta con la participación de expertos de la industria, profesionales de bancos de sangre, médicos, donantes y pacientes.

Publicación que contrasta los dos modelos de consultoría ética clínica existentes a la vez que analiza su compatibilidad y presenta experiencias nacionales e internacionales. Cuenta con la colaboración especial de Joseph J. Fins y Juan Pablo Beca, quienes narran cómo se ha incorporado la figura del consultor de bioética en Estados Unidos y Chile.

Nuevas técnicas de edición genética como el CRISPR/Cas9 abren un abanico de posibilidades en la salud de las personas. Permiten corregir genes defectuosos para curar enfermedades y también mejorar caracteres de futuros individuos o especies animales o vegetales. ¿Quién debe determinar sus usos? ¿Es necesario establecer límites?

La Fundación Probitas y la Fundación Víctor Grífols i Lucas organizaron una jornada para analitzar los efectos de la crisis en la salud mental de niños y jóvenes. También se debatió sobre la necesidad de una red sanitaria, social y escolar bien coordinada para fomentar la salud mental entre niños y jóvenes y poder detectar precozmente situaciones de riesgo. Este cuaderno incluye las ponencias presentadas.

Alrededor del concepto de muerte hay varios temas no exentos de controversias. Esta publicación se centra en las cuestiones éticas, médicas y legales de la muerte cerebral y el estado vegetativo persistente. Incluye artículos de  James Bernat, profesor de Neurología y Medicina de la Universidad de Dartmouth, así como de otros expertos de varios ámbitos profesionales.

La iatrogenia, los efectos adversos que la práctica médica provoca, a menudo se asocia con errores y negligencias de los profesionales. Paradójicamente, una de las causas de su incremento es la llamada medicina defensiva, cuyo propósito no es el bien del paciente sino la autoprotección frente a eventuales reclamaciones. Distintos profesionales abordan el tema desde las perspectivas médica, jurídica y filosófica.

home_agenda

home_training

home_publications

home_grants_and_awards