Introducción: el cambio de paradigma en la salud

La bioética contemporánea nos ha permitido redefinir la dignidad de la persona en situaciones de alta vulnerabilidad. A lo largo de las últimas décadas, hemos presenciado una transformación estructural en la relación entre profesionales de la salud y pacientes, superando el modelo paternalista clásico para avanzar hacia un modelo más horizontal. Este nuevo paradigma no es solo un cambio procedimental, sino una apuesta por la equidad en la atención del paciente: el conocimiento técnico del profesional de la salud y la biografía del paciente deben tener un peso proporcional en la toma de decisiones. Hemos aprendido también a integrar la evidencia clínica con el proyecto de vida del paciente, convirtiendo el acto asistencial en un espacio de diálogo y respeto mutuo.

En este artículo repasamos los principales conceptos de bioética vinculados a los derechos del paciente: el consentimiento informado, la autonomía, la competencia y la planificación de decisiones anticipadas.

El consentimiento informado como proceso

El Consentimiento Informado (CI) debe dejar de percibirse como un simple trámite administrativo o una firma en un formulario, para pasar a entenderse como lo que realmente es: un proceso autónomo, comunicativo y continuo. Es la herramienta que formaliza la obligación moral de respetar la soberanía del paciente sobre su propio cuerpo y su futuro. Para que este proceso sea válido, deben concurrir tres elementos:

• Voluntariedad. La decisión debe ser libre, sin coacción ni manipulación. Es fundamental que el profesional sepa diferenciar estas prácticas de la persuasión: mientras la coacción anula la voluntad, la persuasión utiliza argumentos para ayudar al paciente a comprender mejor las opciones, dejando siempre la decisión final en sus manos.
• Información. El deber del profesional de proporcionar datos comprensibles sobre diagnósticos, riesgos y alternativas.
• Decisión. El acto mediante el cual la persona, en el marco del acompañamiento, elige la opción más coherente con sus preferencias.

No obstante, cabe aclarar que la autonomía no se ejerce en el vacío, y la normativa prevé excepciones legítimas para actuar sin CI inicial:

• Situaciones de urgencia con riesgo vital.
• Renuncia expresa del paciente a ser informado.
• Falta de competencia del paciente.

También existe el “privilegio terapéutico”, una excepción delicada que permite ocultar información para evitar un daño psicológico grave. Sin embargo, debe utilizarse de forma restrictiva y justificarse posteriormente, ya que se aproxima al paternalismo que se pretende superar.

Los límites de la autonomía y la competencia

L'autonomia està estretament vinculada a la competència de la persona. Per avaluar-la sense caure en arbitrarietats, es fa servir el MacArthur Competence Assessment (McCAT-T), una eina que gaudeix de gran acceptació i que es fixa en 4 criteris:

• Comprensió: entendre la malaltia, el tractament, els riscs i els beneficid.
• Raonament: discurs lògic-seqüencial, comparatiu, predictiu i coherent.
• Apreciació: entendre la situació i l’objectiu del tractament.
• Expressió d’una elecció:  avaluació mitjançant entrevista clínica.
   

Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA) y el Documento de Voluntades Anticipadas (DVA)

La Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA) es un proceso continuo, revisable y siempre revocable, que implica una valoración constante de la enfermedad, las preferencias y las necesidades del paciente, junto con las opciones de atención más realistas según el contexto. En cambio, el Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) refleja las decisiones clínicas que el paciente desea que se adopten en situaciones en las que no pueda expresar su voluntad.

Mientras que la PDA humaniza la asistencia, al permitir hablar del futuro mientras el presente aún lo permite, el DVA tiene como objetivo respetar y promover la autonomía del paciente en situaciones de vulnerabilidad, garantizando su derecho a decidir sobre la atención médica que desea recibir.

El DVA debe estructurarse según el siguiente contenido:

1. Expresión de valores personales: qué hace que la vida valga la pena (p. ej., “quiero mantener la capacidad de comunicarme”).
2. Instrucciones concretas: deseos sobre tratamientos específicos o límites en la reanimación.
3. Designación de un representante: la persona que ejercerá la representación basándose en los valores del paciente cuando este ya no pueda expresarse.

Hacia una relación horizontal

La Atención Centrada en la Persona requiere lo que denominamos autonomía relacional: reconocer que no decidimos solos, sino en interacción con nuestro entorno. Sin embargo, para alcanzar una verdadera horizontalidad, debemos afrontar la injusticia testimonial. Este fenómeno ocurre cuando, debido al modelo biomédico predominante, se concede menor credibilidad al testimonio de pacientes con diagnósticos de salud mental o enfermedades crónicas.

La PDA se convierte aquí en una herramienta de justicia epistémica, ya que permite preservar la voz y la credibilidad de la persona antes de que una situación futura pueda silenciar sus deseos. Planificar es, en esencia, garantizar que el paciente siga estando en el centro de la relación asistencial y de su historia clínica, evitando prejuicios que a menudo infravaloran la capacidad de decisión de los más vulnerables.

Conclusiones: una reflexión ética necesaria

El punto de partida para atender a las personas más vulnerables es la planificación de las decisiones clínicas, de modo que no solo sean técnicamente correctas, sino también “razonadas y razonables”, integrando siempre la voluntad y el contexto de cada persona. Cuando surgen conflictos de valores, los comités de ética ofrecen un asesoramiento fundamental, aunque no vinculante, para guiar la reflexión. En última instancia, el objetivo es asegurar que, incluso en la pérdida de capacidades, la persona siga siendo tratada como un sujeto de derechos y no como un mero objeto de intervención.