Quaderns

70. Las enfermedades minoritarias, un reto para la bioética

Descarregar Sol·licitar

Actualment hi ha descrites unes 7.000 malalties minoritàries, que afecten a uns 300 milions de persones al món. Són malalties degeneratives, amb un gran impacte en la qualitat de vida i, en molts casos, letals. Acostumen a tenir un itinerari terapèutic llarg i complex, començant per les dificultats de diagnòstic. Per això, quan en parlem, cal fer-ho sempre des de la tríada: persona malalta, familiars i professionals de la salut. 

 

Aspectes tan rellevants com les dificultats del dia a dia per la persona i el seu entorn, la importància del diagnòstic precoç, el consell genètic, la recerca amb totes les seves implicacions i sovint l’altíssim cost dels fàrmacs, posen sobre la taula un seguit d’interrogants ètics que es tracten en aquest quadern.

 

La publicació és fruit d'una jornada organitzada amb la col·laboració de la Fundació Dr. Torrent-Farnell.

Omple el formulari següent per sol·licitar la descàrrega de la publicació. Un cop enviada la teva sol·licitud, rebràs un enllaç de descàrrega al teu correu electrònic

D3 FVGL Publications Download Form

Tots els camps són obligatoris tret que s'indiqui el contrari

Informació sobre protecció de dades
L’empresa del grup Grifols a la qual envies la sol·licitud, com a responsable o propietària de les dades, tractarà les teves dades personals per gestionar les teves sol·licituds. La base legal és l’interès legítim de Grifols, el consentiment o l’execució d’un contracte. Les teves dades poden ser compartides amb empreses del grup Grifols i amb tercers, principalment proveïdors de productes i/o serveis contractats per Grifols. Tens dret a accedir, rectificar i suprimir les teves dades personals. Per a altres drets i informació addicional sobre protecció de dades personals, revisa l’Avís de privacitat.

En fer clic al botó de sota, accepto que les meves dades s'utilitzin tal com es descriu en aquest formulari.