Introducció: el canvi de paradigma en la salut

La bioètica contemporània ens ha permès redefinir la dignitat de la persona en situacions d’alta vulnerabilitat. Al llarg de les darreres dècades, hem presenciat una transformació estructural en la relació entre professionals de la salut i pacients, superant el model paternalista clàssic per avançar cap a un model més horitzontal. Aquest nou paradigma no és només un canvi procedimental, sinó una aposta per a l'equitat en l’atenció del pacient: el coneixement tècnic del professional de la salut i la biografia del pacient han de tenir un pes proporcional en la balança de presa de decisions. Hem après també a tenir cura quan l'evidència clínica es complementa amb el projecte de vida del pacient, convertint l'acte assistencial en un espai de diàleg i respecte mutu.

En aquest article repassem els principals conceptes de bioètica lligats als drets del pacient: el consentiment informat, l’autonomia, la competència i la planificació de decisions anticipades.

El consentiment informat com a procés

El Consentiment Informat (CI) ha de deixar de ser percebut com un simple tràmit administratiu o una signatura en un formulari més, per passar a ser entès com el que realment és: un  procés autònom , comunicatiu i continu. És l'eina que formalitza l'obligació moral de respectar la sobirania del pacient sobre el seu propi cos i futur. Perquè aquest procés sigui vàlid, cal que involucrin tres elements:

• Voluntarietat. La decisió ha de ser lliure, sense coacció ni manipulació. És vital que el professional sàpiga distingir entre aquestes pràctiques i la  persuasió: mentre que la coacció anul·la la voluntat, la persuasió utilitza arguments i motius per ajudar al pacient a comprendre millor les opcions, deixant sempre la decisió final a les seves mans.
• Informació. El deure del professional de proporcionar dades comprensibles sobre diagnòstics, riscos i alternatives.
• Decisió. L'acte on la persona, en el marc de l’acompanyament, escull l'opció més coherent amb les seves preferències.

Tanmateix, cal aclarir que l'autonomia no s'exerceix en el buit, i la norma preveu  excepcions legítimes  per actuar sense CI inicial:

• Situacions d'urgència amb risc vital.
• La renúncia expressa del pacient a ser informat.
• La manca de competència del pacient.

També existeix el "privilegi terapèutic", una excepció delicada que permet ocultar informació per evitar un dany psicològic greu. Cal, però, que aquest privilegi s'utilitzi de forma restrictiva i es justifiqui a posteriori, ja que s'apropa al paternalisme que volem superar.

Els límits de l'autonomia i la competència

L'autonomia està estretament vinculada a la competència de la persona. Per avaluar-la sense caure en arbitrarietats, es fa servir el MacArthur Competence Assessment (McCAT-T), una eina que gaudeix de gran acceptació i que es fixa en 4 criteris:

• Comprensió: entendre la malaltia, el tractament, els riscs i els beneficid.
• Raonament: discurs lògic-seqüencial, comparatiu, predictiu i coherent.
• Apreciació: entendre la situació i l’objectiu del tractament.
• Expressió d’una elecció:  avaluació mitjançant entrevista clínic.

Planificació de Decisions Anticipades (PDA) i el Document de Voluntats Anticipades (DVA)

La Planificació de Decisions Anticipades (PDA)  és el camí en continua evolució, revisable i sempre revocable, que implica una valoració constant de la malaltia, les preferències i necessitats del pacient, juntament amb les opcions d’atenció més realistes segons el context. En canvi, el Document de Voluntats Anticipades (DVA) reflecteix les decisions clíniques que el pacient vol que es prenguin en situacions en les quals no pugui expressar la seva voluntat.

Mentre que la PDA humanitza l'assistència, en tant que permet parlar del futur quan el present encara ho permet, el DVA té com a objectiu respectar i promoure l’autonomia del pacient en situacions de vulnerabilitat, garantint el seu dret a decidir sobre l’atenció mèdica a rebre.

El DVA ha d’estar estructurat segons aquest contingut :

1. L'expressió de valors personals. Què fa que la vida valgui la pena (ex: "vull mantenir la capacitat de comunicar-me").
2. Instruccions concretes.  Desitjos sobre tractaments específics o límits en la reanimació.
3. Designació d'un representant.  L'interlocutor que exercirà la representació, basat-se en els valors del pacient quan aquest ja no pugui expressar-se.
   

Cap a una relació horitzontal

L'Atenció Centrada en la Persona requereix el que anomenem  autonomia relacional: reconèixer que no decidim sols, sinó en interacció amb el nostre entorn. Tanmateix, per assolir una horitzontalitat real, hem de fer front a la  injustícia testimonial (un tema tractat recentment en aquest blog). Aquest fenomen ocorre quan, a causa del model bio-mèdic predominant, es dona menys credibilitat al testimoni de pacients amb diagnòstics de salut mental o malalties cròniques.

La PDA esdevé aquí una eina de justícia epistèmica, donat que permet preservar la veu i la credibilitat de la persona malalta abans que una situació futura pugui ser utilitzada per silenciar els seus desitjos i voluntat. Planificar és, en essència, garantir que el pacient segueixi sent al centre de la relació assistencial i de la seva història clínica, evitant els prejudicis que sovint infravaloren la capacitat de decisió d'aquells més vulnerables.

Conclusions: una reflexió ètica necessària

El punt de partida per a poder atendre a les persones més vulnerables, és una planificació de les decisions clíniques perquè aquestes, no només siguin tècnicament correctes, sinó "raonades i raonables" , integrant sempre la voluntat i el context de cada persona. Quan sorgeixen conflictes de valors, els comitès d'ètica ofereixen un assessorament fonamental, encara que no vinculant, per guiar la reflexió. En darrera instància, l'objectiu és assegurar que, fins i tot en la pèrdua de capacitats, la persona segueixi sent tractada com un subjecte de drets i no com un mer objecte d'intervenció.