Quaderns
01. Libertad y salud
La llibertat i la salut són dos valors prioritaris del nostre temps. Mentre que la llibertat individual és el dret primordial de les persones, la salut és un dels bens bàsics de l'estat del benestar. Els autors d'aquest quadern analitzen, des de prespectives diferents la relació entre aquests dos valors. Hugo Tristram Engelhardt ho fa des de la prespectiva filosòfica, Stefano Rodotà, des de la jurídica i Marcelo Palacios, des de la sanitària.
02. Estándares éticos y científicos en la investigación
La monografia que tracta el tema dels estàndards ètics i científics aplicables en la investigació. Inclou les ponències Normas éticas y científicas en los ensayos clínicos con medicamentos i Ética de la investigación en los países en vías de desarrollo impartides per dos reconeguts professors en la matèria, el professor Silvio Garattini, director del Istituto di Ricerche Farmacologiche "Mario Negri" d'Itàlia i el professor Solomon R. Benatar, director del University of Cape Town Bioethics Center de Sudàfrica. Ambdues ponències són complementades amb les visions de diferents especialistes en la matèria.
03. Industria farmacéutica y progreso médico
Aquest article tracta els conflictes ètics originats pel mateix concepte de "progrés mèdic" a l'hora que planteja els diferents interessos de la indústria farmacèutica. Compila la ponència "La influencia del progreso médico y la industria farmacéutica sobre nuestra salud" presentada pel Director del Fons de Investigació Sanitària, Dr. Fernando García Alonso i la ponència "La industria farmacéutica y el progreso médico" impartida pel Director General dels Laboratoris S.A.L.V.A.T., Sr. Javier Peris. Aquestes dues visions van obrir el debat entre un grup de farmacòlegs, metges, filòsofs i periodistes, les seves aportacions també queden recollides a la publicació.
04. Medicina predictiva y discriminación
Aquesta nova publicació tracta la visió mèdica i la visió jurídica de la medicina predictiva ofertes per dos experts, el doctor Xavier Estivill, cap del Centre de Genètica Mèdica i Molecular de l'Institut d'Investigació Oncològica (IRO) de l'Hospitalet, Barcelona, amb la ponència ¿Hacia una medicina predictiva? i la doctora Mirentxu Corcoy, catedràtica de Dret Penal de la Universidad Pública de Navarra amb la ponència Medicina predictiva y discriminación. Ambdues visions són completades amb les intervencions d'un grup interdisciplinar d'especialistes coordinat pel doctor Josep Egozcue, vicepresident de la Fundació.
05. Problemas prácticos del consentimiento informado
Aquest quadern inclou la participació de Pablo Simón, doctor en Medicina per la Universitat Complutense de Madrid, i de Carlos Romeo, catedràtic de Dret Penal de la Universitat Deusto. Reuneix així la visió ètica i mèdica sobre aquest tema, fent-ne un balanç, just quan es compleixen deu anys d'història judicial del consentiment informat al nostre país. A la publicació, a més, s'analitzen casos pràctics i s'hi recullen aportacions d'altres professionals.
06. Ética de la comunicación médica
El sisè quadern editat per la Fundació està dedicat a debatre el camp de la comunicació científica i mèdica a partir de dos punts de vista: el mèdic, presentat pel doctor Miquel Vilardell, cap del Servei de Medicina Interna de l'Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, i el punt de vista periodístic, presentat per la doctora Gemma Revuelta, subdirectora de l'Observatori de la Comunicació Científica de la Universitat Pompeu Fabra de Barcelona. El periodista científic i patró de la Fundació Vladimir de Semir prologa el quadern i presenta les diferents aportacions d'un grup interdisciplinar d'especialistes convidats a exposar la seva visió.
07. La gestión de los errores médicos
La setena publicació de la Fundació recopila els conflictes ètics causats per la gestió dels errors mèdics. L'anàlisi d'aquesta gestió és presentat per la ponència del doctor Jaume Aubia, vicepresident del Col·legi de Metges de Barcelona, amb el títol Errores médicos: los sistemas de protección y sus paradojas que complementa la visió jurídica oferida pel doctor Ricardo de Lorenzo, president de la Asociación Española de Derecho Sanitario. Ambdues visions són matitzades amb les aportacions de diferents especialistes en la matèria.
08. Uso racional de los medicamentos. Aspectos éticos
La contínua introducció de nous medicaments amb un cost cada vegada més gran, juntament amb una població que envelleix i consumeix més recursos sanitaris durant més temps, obliga a reflexionar sobre la millor manera de distribuir uns recursos limitats, reflexió que inclou els aspectes mèdics, econòmics, legislatius i ètics. En aquest quadern, fet en col·laboració amb Ediciones Doyma, les aportacions dels experts contribueixen a oferir diversos enfocaments que proporcionen al lector una visió multidisciplinar i amb suficients punts de reflexió per crear la seva pròpia opinió.
09. Ética y sedación al final de la vida
La pràctica de la sedació involucra d'una banda el respecte per l'autonomia i la dignitat de la persona i per l'altra, la promoció de l'excel•lència en els professionals sanitaris que s'ocupen dels malalts en la proximitat de la mort.
L'objectiu d'aquest quadern és publicar el debat que es dugué a terme entre pal•liativistes, oncòlegs, internistes, cirurgians, administradors sanitaris, periodistes, psiquiatres, psicòlegs, infermeres, juristes i bioètics tractant d'avançar en el coneixement i la bona praxi de la sedació per facilitar la tasca dels clínics.
10. Corresponsabilidad empresarial en el desarrollo sostenible
El concepte de desenvolupament sostenible està àmpliament acceptat per la societat, per molts governs, administracions locals, agents socials i també per gran part del sector empresarial. És sabut que no es pot mantenir el creixement econòmic actual. La societat ha d'assegurar la capacitat de creixement de les generacions futures sense que quedi limitada per les pràctiques actuals.
Cal un canvi cultural on el ciutadà assumeixi la seva responsabilitat i participi d'aquesta nova "forma de vida". Són molts els agents implicats en aquest canvi: el sector empresarial, les administracions, ONG's, escoles de negocis i universitats, organitzacions empresarials, sindicats i premsa. El quadern recull tots aquests punts de vista i inclou annex amb casos pràctics.
11. Els fins de la medicina (The Goals of Medicine)
El document que elaborà el grup d'investigadors del Hastings Center i que ara traduïm al castellà i al català, és un intent de desmitificar la medicina, a fi que l'exercici d'aquesta constitueixi efectivament un progrés per a la humanitat. Els fins de la medicina, a finals del segle XX, han de ser alguna cosa més que la cura de la malaltia i l'allargament de la vida.
Amb la traducció d'aquest document, la Fundació Víctor Grífols i Lucas vol posar de manifest la qualitat i el valor del seu contingut pels objectius que articulen les activitats de la Fundació, així com afavorir i contribuir a la difusió entre tots aquells que es mouen en l'òrbita de les anomenades "ciències de la salut".
12. La gestión del cuidado en enfermería
Hi ha una dimensió ètica intrínseca a l'acte de tenir cura que enriqueix el discurs ètic sanitari i l'ajuda a situar des de la perspectiva de l'usuari, del pacient i la família que reben l'atenció. La manera com les infermeres tenen cura dels malalts planteja una noció sobre què s'ha de fer i com dur-ho a terme i adquireix una rellevància important si de debò es vol dirigir el model assistencial cap al client, pacient o usuari. En l'organització d'un servei sanitari s'han de considerar els principis bàsics del cuidar professional com a mínim amb la mateixa importància que els principis bàsics del tractament de les malalties.
13. La información sanitaria y la participación activa de los usuarios
Aquest quadern és producte d'un treball realitzat per Montserrat Busquets i Jordi Caïs a propòsit de l'estat actual de la informació sanitària i la participació dels usuaris en les decisions clíniques. L'objectiu ha estat conèixer fins a quin punt la informació que reben els pacients sobre la patologia que pateixen és satisfactòria. El procés portat a terme a partir de les entrevistes realitzades i les conclusions que se'n dedueixen van ser presentades pels seus autors a un grup d'experts que van debatre àmpliament sobre la qüestió. Les intervencions del grup de discussió es reprodueixen a la segona part d'aquesta publicació.
14. Aproximación al problema de la competencia del enfermo
La competència del malalt en la presa de decisions és una assignatura pendent que requereix adquirir noves habilitats i instruments pel seu tractament. Com afrontar la negativa d'un malalt davant una intervenció quirúrgica? Com distingir entre una decisió comú o una decisió incompetent? Aquest quadern reflexiona sobre aquests i d'altres interrogants relacionats amb la competència i l'autonomia del malalt.
15. Consentimiento informado y diversidad cultural
El consentiment informat estableix el deure d'una bona comunicació entre el metge i el pacient, amb l'objectiu d'informar-lo de la seva situació i assessorar-lo en les decisions que ha de prendre. Si la comunicació ja té problemes en situacions habituals, més encara en els casos que no hi ha un idioma comú o en els que les mateixes paraules tenen significats diferents. L'objectiu d'aquest quadern és posar de manifest les particularitats del consentiment informat en contextos multiculturals, tot comptant amb les aportacions d'investigadors, docents i professionals de l'àmbit sanitari i social.
16. Autonomía y dependencia en la vejez
L'autonomia de les persones grans que pateixen limitacions funcionals s'inscriu com una qüestió clau en societats que s'han adaptar a la longevitat. Les aportacions de Bernadette Puijalon, Josep Vila i Moisés Broggi ens ofereixen en aquesta publicació mirades diverses, sostingudes en l'antropologia, la pràctica psicològica i la vivència, respectivament. La seva lectura posa de manifest la varietat d'aspectes i perspectives que cal considerar en la reflexió sobre l'autonomia, a la vegada que estimula a la formulació de noves preguntes.
17. El bien individual y el bien común en bioética
Aconseguir que el bé individual i el bé comú coincideixin és una de les finalitats de l'ètica. En matèria sanitària, el problema de fer compatibles els desitjos individuals i el que ha de ser comú i accessible a tots s'agreuja ja que les necessitats creixen desmesuradament i els recursos són escassos. El professor Daniel Callahan va dedicar les I Conferències Egozcue a tractar aquesta qüestió. Callahan la va plantejar des de diferents perspectives: el progrés mèdic, la medicina i el mercat i les taxes de natalitat en declivi.
18. Listas de espera: ¿lo podemos hacer mejor?
Aquest quadern analitza un dels principals problemes de la sanitat pública, les llistes d'espera. Malgrat la universalitat teòrica de la protecció de la salut, no tots els pacients tenen les mateixes oportunitats. Conceptes com l'equitat, la justícia distributiva o la desigualtat entre pacients sorgeixen quan s'aprofundeix en aquest tema. El quadern exposa les principals disfuncions de les llistes d'espera i presenta millores per contrarestar-les. Compta amb la participació de Marisol Rodríguez, professora d'Economia de la Salut de la Universitat de Barcelona, Àngel Puyol, doctor en Filosofia de la Universitat Autònoma de Barcelona, i Juan del Llano, director de la Fundació Gaspar Casal.
19. La persona como sujeto de la medicina
En la segona edició de les Conferències Josep Egozcue, la Fundació va convidar al Dr. Eric Cassell, professor de Salut Pública de la Facultat de Medicina de la Universitat de Cornell i membre del Hastings Center de Nova York. El Dr. Eric Cassell, una de les persones que més ha contribuït al desenvolupament i la difusió de la bioètica, va dedicar el cicle a tractar "La persona com a subjecte de la medicina". Aquest quadern inclou les tres conferències del cicle: Què és una persona? Què és una persona malalta? Què és l'autonomia als malalts?
20. Retos éticos de la e-salud
En els darrers anys l'expansió d'Internet ha portat canvis substancials en l'àmbit de la salut que afecten no només a l'accés a la informació, sinó també a les relacions existents entre els usuaris, els professionals mèdics, la indústria i els investigadors. Aquest quadern aprofundeix en aquests aspectes i en els reptes ètics que plantegen. Inclou un document de treball de Gema Revuelta i Cristina Aced, de l'Observatori de Comunicació Científica de la Universitat Pompeu Fabra, l'experiència del portal la infermera virtual presentada per Gisel Fontanet, del Col·legi Oficial d'Infermeria de Barcelona i les aportacions de diferents experts en la matèria.