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Deliberation in public health decision-making

18 December 2024

Javier García-León explains why deliberation is a key element in public health decision-making

(Content only in Spanish)

Para que las decisiones en salud pública sean efectivas, además de estar basadas en las mejores pruebas disponibles, han de tener en cuenta los valores de la población a la que van destinadas. En estas decisiones siempre hay un cierto nivel de incertidumbre, agravado por el hecho de que las medidas propuestas, poblacionales, siempre parten de unos valores (explícitos o no), que han de tener en cuenta la diversidad de valores a menudo enfrentados, que existen en una sociedad plural.

Los procesos deliberativos son un mecanismo de participación ciudadana que puede ayudar al proceso de toma de decisiones en salud pública. 
La deliberación es un proceso psicológico que, a través del razonamiento, conduce a la decisión necesaria para llevar a cabo una acción determinada. Es un proceso personal e íntimo de toma de decisiones con el mayor nivel de autonomía posible, que se convierte en grupal cuando se trata tomar decisiones poblacionales, como son las decisiones en salud pública.

Incertidumbre para deliberar

Si hubiera certeza no sería necesario deliberar; para deliberar es preciso que exista un cierto nivel de incertidumbre. Los métodos deliberativos son especialmente útiles en    situaciones con conflictos morales, en los que la decisión supone un daño a los valores de personas o grupos concretos, o en situaciones en las que los aspectos técnicos y normativos están profundamente entrelazados.

Para tener en cuenta estos valores, es preciso una implicación de la población en esa toma de decisiones. Esta implicación puede tener unos niveles muy diferenciados; el nivel mínimo de implicación sería aquel en el que simplemente se proporciona información de las medidas que se van a tomar y lo que es preciso que haga la población. El nivel intermedio es el de consulta, en el que se recaba información de la población sobre sus opiniones, preferencias o actitudes acerca del tema del que se trate; para ello se realizan encuestas, grupos focales u otras acciones similares para la obtención de información. El último nivel es el de la participación propiamente dicha, en el que se produce una interacción en ambas direcciones; existen diferentes niveles de participación en función del grado de protagonismo de la población, y la deliberación está en este nivel de participación.

Etapas del proceso deliberativo

El proceso deliberativo tiene tres etapas. En la primera, la de los hechos conocidos, se trata de conocer a fondo el tema sujeto a análisis, conociendo las distintas formas que existen de entenderlo, que valoramos desde nuestra propia perspectiva. En una segunda etapa, teniendo en cuenta las perspectivas de las otras personas que participan en el proceso, se identifican los posibles escenarios de acción, para finalmente llegar a una decisión que no sabemos si será la mejor, pero será la óptima. Las decisiones así tomadas, se evaluarán en función de la calidad del proceso deliberativo. 

En el ámbito sanitario tenemos experiencia de espacios deliberativos (comités de ética asistencial e investigación), pero esta es menor y más reciente en la toma de decisiones en salud pública, dada la trayectoria histórica del paternalismo de esta disciplina. Su incorporación es secundaria al desarrollo de la democracia deliberativa, y a las iniciativas de incorporar la perspectiva de los usuarios en la gestión pública; por ello no sorprende que la mayoría de las iniciativas de deliberación ciudadana en salud pública se esté produciendo en el ámbito anglosajón.
Implicación de la sociedad.

Dado que las medidas de salud pública afectan de una forma u otra a toda la población, han de incorporarse a la deliberación personas que sean representativas de la población general, aunque para determinados aspectos sea aconsejable, además, crear espacios de deliberación integrados por pacientes o usuarios, o por profesionales u otros grupos de interés.

La mayoría de los procesos de deliberación ciudadana surgen en el ámbito de proyectos de investigación financiados con fondos públicos, con la doble finalidad de abordar un tema complejo y de avanzar en la metodología de desarrollo y evaluación de los propios métodos deliberativos.
Buena parte de las experiencias están relacionadas con cribados poblacionales, alimentación y salud, desigualdades en salud, pandemias o vacunación, entre otros. La herramienta más comúnmente usada es el jurado ciudadano, aunque existen otras como los paneles, foros, sondeos deliberativos, mapeo deliberativo, etc. La evaluación de la calidad de estos métodos suscita gran interés.

Los procesos deliberativos no se pueden improvisar, y para incorporarlos en la toma de decisiones en salud pública, es preciso avanzar en varios ámbitos. En primer lugar, es preciso que desde las instituciones de salud pública se propicien espacios de deliberación moral. En segundo lugar, es preciso profundizar en la formación en ética a los profesionales sanitarios y que estos y las autoridades entiendan que el modelo de decisiones paternalistas ha de dejar paso a modelos participativos. En tercer lugar, iniciar proyectos de investigación sobre experiencias deliberativas sobre temas complejos en salud pública. Son algunas de las tareas que la Agencia Estatal de Salud Pública podría acometer.  

Francisco Javier García León
Grupo de Trabajo de Ética y Protección de Datos de la Sociedad Española de Epidemiología.
Asistente de investigación ad honorem. Facultad de Filosofía. Universidad de Sevilla.