La Fundació Víctor Grífols i Lucas organizó el pasado 12 de junio un seminario para presentar el informe Children and clinical research: ethical issues, elaborado por la prestigiosa institución británica Nuffield Council on Bioethics. 

 

Entre 2013 y 2015 un grupo de trabajo dirigido por esta institución analizó cómo podían llevarse a cabo ensayos clínicos con niños de forma éticamente correcta. El resultado ha sido un completo informe que acaba de salir publicado. Sus autores defienden que los proyectos de investigación deben realizarse con los niños y jóvenes y no sobre ellos, es decir, deben ser parte activa de todo el proceso para garantizar la protección de su vulnerabilidad. 

 

En este sentido, el informe analiza tres contextos en los que la potencial aportación de un niño a una decisión sobre un estudio de investigación plantea cuestiones éticas claras: los niños y jóvenes que no pueden decir lo que piensan sobre su participación (bebés, niños muy pequeños o niños que se encuentran inconscientes o en condiciones de salud muy críticas para dar su opinión); los que pueden expresar lo que piensan pero no pueden tomar aún una decisión por sí mismos por razón de edad y riesgo, y los que ya pueden tomar sus propias decisiones aunque la legislación no les considera del todo adultos. 

 

La Fundación ha patrocinado la traducción de las ediciones resumidas de este informe.

 

Edición para niños y familias:

 

Participación de los niños y jóvenes en la investigación clínica: cómo hacerlo correctamente

 

Edición para profesionales sanitarios:

 

Los niños y la investigación clínica: aspectos éticos