Toolkit para formación en ética de la bioinformática

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Ethics of Bioinformatics Training Toolkit

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Ethics of Bioinformatics Training Toolkit

07 April 2021

(Content published in Spanish)

Bioinformatics Barcelona (BIB), en colaboración con la Càtedra de Bioètica Fundació Víctor Grífols de la UVIC-UCC, acaba de publicar "Toolkit para formación en ética de la bioinformática", un trabajo dirigido por  David Casacuberta, profesor e investigador de la UAB. La publicación es el resultado del trabajo del grupo de Ética y Seguridad de los Datos, un equipo multidisciplinar constituido con el objetivo de compartir conocimiento y ofrecer herramientas de trabajo para todos los profesionales de la bioinformática que manejan datos sensibles.

La bioinformática es una disciplina que está adquiriendo una gran relevancia, debido a la creciente aplicación de  tecnologías computacionales y de estadística para la gestión y análisis de datos biológicos. Para su correcto desarrollo es fundamental que los profesionales del ámbito de la salud y de la investigación en biomedicina apliquen criterios éticos, un aspecto que va más allá del puro conocimiento del marco jurídico al que se circunscriben.

En nuestro país, la presencia de contenidos bioéticos en la formación en  bioinformática y materias análogas es prácticamente nula. En los currículos formativos únicamente existen referencias a conocimientos del marco legal vigente sobre protección de datos.  Sin embargo, no se contempla ninguna reflexión ni análisis sobre los argumentos éticos que sustentan esas previsiones legales, basadas en el respeto a derechos básicos como la intimidad y la autonomía personal, así como la seguridad y la protección.

En general, las discusiones éticas surgen cuando determinadas decisiones entran en conflicto o plantean disyuntivas, que pueden generar contradicciones. Precisamente por ello, la ética en bioinformática consiste en determinar qué valores están en juego, y establecer razonamientos para decidir cuáles deberían prevaler, así como los motivos que sustentan determinadas decisiones.

Ante este contexto, Toolkit para formación en ética de la bioinformática, pretende convertirse en una caja de herramienta de ayuda a los docentes, destinada a introducir la reflexión sobre contenidos éticos en la formación de los profesionales de bioinformática. Para David Casacuberta, director del proyecto, "los actuales y futuros profesionales del sector y los investigadores que están al frente de proyectos científicos, deben formarse y actualizar sus conocimientos en los aspectos éticos relacionados con la bioinformática". Según los autores del trabajo, "ninguna actividad científica, ni el manejo de datos biológicos, que no sea éticamente correcta debería llevarse a cabo. Saber identificar esa corrección también es uno de los objetivos del BIB".

El texto ofrece una recopilación de herramientas, datos y teorías para facilitar a un docente la tarea de programar un curso de introducción a la ética para bioinformáticos. El Toolkit no ha sido concebido como un libro de texto cerrado, ni tiene como función ser una guía pedagógica que cubra competencias y resultados del aprendizaje; es simplemente una recopilación de instrumentos, para que un docente los pueda utilizar y aplicar según sus necesidades en el aula.

Los instrumentos de este Toolkit pueden catalogarse en cuatro grandes grupos, que corresponden a los cuatro capítulos principales del texto. En primer lugar, una explicación sinóptica de las principales teorías éticas que se enseñan en filosofía. A continuación, una panorámica teórica de los principales problemas éticos que afronta la bioinformática actualmente, así como el espíritu con el que la persona encargada de resolverlos se ha de enfrentar: que no debe ser desde el paternalismo o bajo ideas preconcebidas, sino con una mentalidad dialogante y abierta, en donde el proceso se lleve a cabo de forma discursiva e inclusiva, concediendo contextos y llegando a una conclusión colectiva y siempre temporal.

 

Asimismo, la publicación también presenta herramientas concretas, que han sido utilizadas por el autor del texto en entornos formativos, así como por otros docentes e investigadores, tanto para enseñar ética en bioinformática como para llegar a acuerdos en cuestiones éticas específicas. Por último, el trabajo también incluye cuatro casos de estudio, enfocados a que los docentes puedan plantearlos en un curso de ética para bioinformática, para poder comprobar cómo sus estudiantes aplican a situaciones concretas los conocimientos obtenidos.

20 de abril a las 18 presentación de la publicación con David Casacuberta

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