Quaderns de la fundació

La recent reforma de la legislació espanyola reconeix que les persones amb discapacitat tenen capacitat jurídica en les mateixes condicions que els altres, i obliga a l'estat a adoptar mesures per proporcionar els recolzaments necessaris que la facin efectiva.

 

Aquest canvi implica passar d'un model d'atenció en el que predomina la substitució en la presa de decisions, a un altre basat en el respecte a la voluntat i les preferències de la persona, que serà l'encarregada de prendre les seves pròpies decisions. Figures com l'antiga tutela o curatela, que emparaven la modificació de la capacitat queden derogades en favor de les noves formes de recolzament que poden ser voluntàries o decidides judicialment, però sempre basades en el reconeixement de la capacitat jurídica de la persona afectada.

 

El nou paradigma, va acompanyat d'incerteses i contradiccions en la mesura que es modifiquen els drets de les persones, i haurà d'anar acompanyat d'un canvi en la consideració social de la discapacitat, encara plena de trets paternalistes.

 

Aquesta publicació proposa una reflexió atenta sobre l'estat actual del nou model i els reptes que planteja.

Aquesta publicació inclou reflexions ètiques i salubristes sobre les recomanacions preventives que han limitat el contacte físic entre les persones en temps de pandèmia. Com han afectat les polítiques de salut pública en la idea que tenim de la cura?

 

La cura es pot entendre com la qualitat de la interdependència entre les persones, imprescindible perquè siguin viables els grups humans des dels més simples: les bandes i els clans prehistòrics, fins a les societats més complexes. El que implica, per als individus, assumir certs riscos, inseguretats i incerteses. Entre els quals, els que comporten les epidèmies.

 

Riscos que val la pena prevenir, evitar o almenys pal·liar, sempre que els efectes indesitjables de les mesures preventives siguin acceptables. D'aquí l'interès a reflexionar conjuntament sobre les potencials conseqüències negatives d'aïllaments i quarantenes; de la suposada superioritat moral del valor de la salut i dels dilemes que es plantegen a l'hora d'intervenir sanitàriament en una situació com la de les residències per a gent gran.

Aquesta publicació pretén posar sobre la taula la necessitat d'explorar vies d'acostament entre l'atenció sanitària i l'atenció social. El model sanitari i el model social sovint no uneixen els seus esforços per atendre de manera eficient les necessitats de les persones en edat avançada amb problemes sanitaris i socials compartits.

 

És temps de replantejar models que han estat allunyats sense percebre que les necessitats de les persones no són calaixos estancs si no que es requereix coordinació i diàleg entre l'àmbit sanitari i el social si realment apostem per una societat que atengui a la persona en la seva integritat, més encara en la vellesa i el final de vida, y que, a la vegada, ho faci optimitzant els recursos i amb major eficiència del sistema.

 

El quadern es fruit de la col·laboració entre la Fundació Víctor Grífols i Lucas i la Fundació Mémora ,dins del projecte "Ciutats que cuiden", que té com a objectiu prevenir en la mesura del possible la mort de persones en situació de vulnerabilitat i soledat no desitjada.

Cap altra pandèmia ha aconseguit que bona part de la humanitat acceptés adoptar unes mesures preventives tan dràstiques com les que s'han dictaminat. Les mesures adoptades per la COVID-19 han suposat la suspensió d'alguns drets humans fonamentals i una intensa interferència sobre les condicions i circumstàncies de la vida quotidiana d'individus i empreses.

 

Aquesta publicació es centra en com ha afectat la COVID-19 a la salut pública des de tres perspectives: la participació ciutadana, el paternalisme i la llibertat, i la transparència i la comunicació. Compta amb la participació de diversos professionals i amb la col·laboració de la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria.

Fer de les nostres ciutats un nucli de cura en la vulnerabilitat és compromís de tots, i molt especialment al final de la vida. Atendre als qui es troben en situació de soledat no desitjada, obliga a fer de les nostres ciutats un lloc més amable, un entorn d'acollida que permeti ser habitat en diferents edats i possibilitats.

La majoria de les societats humanes segueixen mantenint actituds i comportaments patriarcals que impliquen una major probabilitat de discriminació per gènere, tant pel que fa al dret a la protecció de la salut, com en la pràctica assistencial i al disseny de polítiques sanitàries. Aquest quadern tracta el tema des d'aquests tres àmbits amb la intervenció de filòsofes i sanitaries expertes en gènere i salut.

L'augment de l'esperança de vida i el baix índex de natalitat s'estan traduïnt en un ràpid i progressiu envelliment de la població, que a més a més pateix patologies cròniques i un alt nivel de dependència. És un deure ètic de la nostra societat treballar a favor d'entorns que facilitin un envelliment i un procés de final de la vida de persones soles més acompanyades, amb cures adequades i respectant els seus valors i preferències.

Algunes persones amb diversitat funcional tenen necessitats afectives, eròtiques i sexuals que només poden satisfer a través d'un servei especialitzat, per exemple, d'un assistent sexual. Sovint, familia, tutors o institucions els hi neguen aquest recolzament perquè no els hi reconeixen la sexualitat o no estan d'acord, per raons morals o ideològiques, amb aquest tipus de serveis. Aquest quadern debat sobre aquesta qüestió, partint d'un document elaborat por la Fundació Pere Mitjans.

Cap a on va la sanitat? Què canviarà en la gestió i l'assistència sanitària? Ezekiel J. Emanuel avança les sis tendències que marcaran els sistemes sanitaris els propers 10 anys. La seva visió es complementa amb les aportacions de científics i professionals sanitaris que exposen  els reptes actuals en recerca biomédica.

La promoció de la salut exigeix un compromís ètic explícit que eviti tant el paternalisme excessiu com l'abandonament dels que han estat embarcats en un projecte de promoció de la salut comunitària. En aquesta publicació, sorgida del seminari  realitzat amb SESPAS, s'aborda un debat ètic sobre com combinar adequadament aquests valors dicotòmics (llibertat-paternalisme) des de diferents punts de vista.

En la prestació de serveis sanitaris  a vegades s'originen conflictes amb els usuaris que poden derivar en reclamacions o fins i tot acabar als tribunals. La mediació pot ser una alternativa per evitar un perjudici major per totes les parts. Però aquesta mediació ha de ser ètica i regir-se per valors com el diàleg, la imparcialitat i la transparència.

En els darrers anys la maternitat ha anat canviant acceleradament i planteja nous problemes ètics. Aquesta publicació reflexiona sobre els condicionants psicològics, socials, econòmics, polítics i laborals que implica la maternitat en la societat actual.

En les dues últimes dècades el món de la comunicació ha experimentat una radical transformació, que també ha afectat al sector sanitari. No només pel que fa a la publicitat relacionada amb la medicina sinó també en la que té un impacte en la salut i els estils de vida. Aquesta publicació reflexiona sobre els principals dilemes que planteja aquest nou escenari.

Els sistemes sanitaris s'enfronten a la necessitat de prioritzar, a l'obligació moral i política de decidir els serveis i els pacients que han de ser atesos preferentment davant el fet inevitable que els recursos son limitats. Aquest quadern tracta com establir aquestes prioritats des de la teoria i la reflexió filosòfica i alhora aporta experiències concretes en la distribució de recursos.

Publicació que analitza el model de compensació i el model altruista en la donació de plasma. Aporta reflexions ètiques i presenta els models existents a Catalunya i Estats Units.  Compta amb la participació d'experts de la industria, professionals de bancs de sang, metges, donants i pacients.

Publicació que contrasta els dos models de consultoria ètica clínica existents a la vegada que analitza la seva compatibilitat i presenta experiències nacionals i internacionals. Compta amb la col·laboració especial de Joseph J. Fins i Juan Pablo Beca, que narren com s'ha incorporat la figura del consultor de bioètica a Estats Units i Chile. 

Noves tècniques d'edició genètica com el CRISPR/Cas9 obren un ventall de possibilitats en la salut de les persones. Permeten corregir gens defectuosos per curar malalties i també millorar caràcters de futurs individus o espècies animals o vegetals. Qui ha de determinar els seus usos? Cal posar límits?

La Fundació Probitas i la Fundació Víctor Grífols i Lucas van organitzar una jornada per analitzar els efectes de la crisi en la salut mental dels infants i joves.  A l'entorn d'aquesta idea també es va debatre sobre la necessitat d'una xarxa sanitària, social i escolar ben coordinada per fomentar la salut mental entre els infants i joves i poder detectar precoçment situacions de risc. Aquest quadern recull les ponències presentades. 

Al voltant del concepte de mort hi ha diversos temes no exempts de controvèrsies. Aquesta publicació es centra en les qüestions ètiques, mèdiques i legals de la mort cerebral i de l'estat vegetatiu persistent. Inclou articles de James Bernat, professor de Neurologia i Medicina de la Universitat de Dartmouth, així com d'altres experts de diversos àmbits professionals.

La iatrogènia, els efectes adversos que la pràctica mèdica provoca, sovint s'associa amb errors i negligències dels professionals. Paradoxalment, una de les causes del seu increment és l'anomenada medicina defensiva, la finalitat de la qual no és el bé del pacient sinó l'autoprotecció vers eventuals reclamacions. Diferents professionals tracten el tema des de les perspectives mèdica, jurídica i filosòfica.

home_agenda

home_training

home_publications

home_grants_and_awards