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Autonomía y tratamiento

Artículo de Núria Terribas en La Vanguardia

La Vanguardia publica un artículo de Núria Terribas, directora de la Fundación Víctor Grifols y Lucas, sobre autonomía y tratamiento en referencia a los trasplantes renales sin transfusión de sangre que se realizan en el Hospital del Mar a testigos de Jehová.

 

Consulta el artículo

La Fundación Víctor Grífols i Lucas, entre las más transparentes

Figura en la cuarta posición del ranking que evalúa las principales fundaciones españolas.

El informe Construir Confianza 2017, elaborado por la Fundación Compromiso y Transparencia, sitúa a la Fundación Víctor Grífols i Lucas en la cuarta posición de las fundaciones más transparentes en la categoría de fundación familiar. Este informe evalúa la transparencia y buen gobierno de las fundaciones españolas basándose en la información que publican en su página web.


 

La fundación mejora su posición respecto el año pasado. Sin embargo, no se sitúa en las primeras posiciones ya que no publica ningún informe de auditoría, indispensable para este estudio, a pesar de que en la Fundación no  se da ninguna de las circunstancias previstas por la legislación vigente que obligan a auditar las cuentas.


http://www.compromisoytransparencia.com/

Ester Busquets, coordinadora de formación e investigación de la Cátedra de Bioética

Con su incorporación se impulsará la actividad de la Cátedra de Bioética Fundación Grífols.

Doctora en filosofía y diplomada en enfermería, es profesora de Ética de la Facultad de Ciencias de la Salud y Bienestar de la Universitat de Vic-Universitat Central de Catalunya. Ester Busquets es miembro de la Comisión Deontológica del Col·legi Oficial d'Infermeres i Infermers de Barcelona, secretaria del Comité de Ética de la Investigación de la UVic-UCC, y asesora de varios comités de ética de Catalunya. También ha sido colaboradora del Institut Borja de Bioética (URL) y directora de la revista Bioètica & Debat.


Compaginará su tarea docente, con la coordinación de la cátedra de bioética, desde donde promoverá actividades formativas y proyectos de investigación.

 

"El debate asociado al CRISPR debe partir de la comunidad científica, pero en él debe participar el conjunto de la sociedad"

Entrevista a Salvador Macip

Participó en las conferencias dedicadas a los avances en CRISPR, sobre las cuales hemos publicado nuevo cuaderno.

Salvador Macip es médico, investigador y profesor del Departamento de Biología Molecular y Celular de  la Universidad de Leicester. El pasado mes de mayo participó en las  conferencias Josep Egozcue  dedicadas a los avances del CRISPR, sobre las cuales hemos publicado recientemente un nuevo cuaderno. El 20 de diciembre impartió la conferencia "Jugar a ser Dios: los retos éticos y sociales de la medicina del siglo XXI", en el marco del acto de entrega de los premios Ética y Ciencia.


¿Cómo se está aplicando actualmente el CRISPR en humanos?
El CRISPR tiene como objetivo editar material genético en cualquier forma o circunstancia. Todavía nos encontramos lejos de lo que intuimos que podremos hacer, pero las posibilidades ya están bastante marcadas. Actualmente, en investigación, ya estamos trabajando en la edición de células de animales. En humanos es un poco más complicado ya que existen consideraciones éticas, que van más allá del avance de la técnica, pero ya se han dado los primeros pasos de lo que podría ser la edición genética de embriones. Todavía nos encontramos en un estadio muy inicial y debe existir mucha discusión antes de que realmente se puedan tratar los embriones humanos. Lo que el CRISPR ya puede hacer a día de hoy es intervenir en determinadas terapias. La técnica que ya se podría aplicar consiste en extraer  células de un organismo, modificarlas genéticamente y volverlas a inyectar en el cuerpo. Esto permitirá reactivar el sistema inmunitario o provocar que vuelvan a funcionar células que no lo hacen por distintos motivos. Este sistema es muy prometedor y tiene que ser el primer paso para la modificación de células dentro del propio organismo humano.


¿A corto, medio y largo plazo cómo evolucionará la aplicación de la técnica?
Es difícil hacer predicciones muy exactas, ya que los avances son exponenciales y en los últimos años se han dado pasos espectaculares.  En los próximos cinco años posiblemente veremos una aplicación estandarizada en centros hospitalarios del CRYSPR bajo la técnica que comentaba anteriormente, la extracción y modificación de células.  El siguiente avance, probablemente a una década vista,  permitirá  el tratamiento dentro del propio cuerpo y, a largo plazo, se abordará la edición de embriones, pero como ya he dicho, su aplicación no depende únicamente de la ciencia, ya que conlleva un debate ético asociado para el cuál a día de hoy todavía no estamos preparados.

A cerca del debate ético. ¿Quién debería liderarlo?
Debe partir de la comunidad científica, que es  quien está preparada y conoce las posibilidades, las perspectivas y las herramientas que se pueden utilizar. Pero liderar no significa monopolizar. Estamos hablando de un debate en el que debe participar el conjunto de la sociedad. Debe partir de un principio técnico que es complejo pero que los científicos tenemos el reto de hacerlo comprensible. Una vez superado este primer paso el debate debe ser completamente abierto para que puedan intervenir expertos en bioética, políticos, sociedad civil… Además, posiblemente, será una discusión que se debe realizar localmente, ya que será muy difícil encontrar un consenso global.


¿Y cuándo debe iniciarse este debate?
El problema es que no tenemos mucho tiempo, ya que la parte técnica está casi a punto. Si no  existe regulación nos podemos encontrar que se puedan empezar a aplicar determinadas técnicas sin consenso previo. Lo que no podemos hacer es tirar por la borda todas las posibilidades  que nos ofrecen los avances, solo por el miedo de que no se utilicen de forma correcta. Hemos de encontrar el equilibrio para conjugar los beneficios y evitar las malas prácticas y, para ello, es imprescindible que exista un debate profundo.


¿Por dónde debe empezar el debate?
El punto de partida debe ser poder determinar a quién implicamos para participar en este debate y qué podemos hacer para sumar a quienes todavía no estén capacitados para intervenir. También es fundamental que nos pongamos de acuerdo hasta dónde queremos llegar con las técnicas de edición genética y evitar su mal uso. Es vital que los gobernantes puedan regular y establecer guías para determinar su uso. Podemos reconocer que todavía no estamos preparados para abordar el tratamiento de embriones humanos, pero sí debemos avanzar en otros ámbitos, que ya son prácticamente una realidad. 


¿Cómo investigador, cuál cree que es la aportación  más relevante de los avances científicos en materia de edición genética? 
El hito más importante de las dos últimas décadas ha sido la revolución genómica. Desde principios de este siglo conocemos el mapa completo del genoma humano. La investigación actual  avanza a gran velocidad gracias a la información genética que encontramos en las bases de datos públicas.  Este es el sustrato de las mejoras que estamos viendo con técnicas como el CRISPR o en el ámbito de la medicina personalizada.  Está cambiando la perspectiva científica y médica. Cada vez es más rápido y económico leer los genomas y lo estamos implementando en medicina para ofrecer a los pacientes los tratamientos más adecuados.


¿Y la parte negativa de todos estos avances?
El principal peligro es el que ya se ha producido a lo largo de la historia cada vez que ha existido un avance científico relevante, y tiene que ver  en que se agranden todavía más las diferencias entre pobres y ricos. Esta situación ya se experimentó con los antibióticos, posiblemente el avance científico más espectacular de la historia de la humanidad, ya que significó que en poco tiempo se incrementó la esperanza de vida de manera considerable. Al principio no eran accesibles para toda la población y en muchos países la gente seguía muriendo de enfermedades infecciosas. El reto es que con la edición genética esta transición, que resulta inevitable, sea lo más corta posible. La solución no resulta sencilla, pero lo que tampoco podemos hacer es dejar de aplicar una tecnología hasta que no sea accesible a todo el mundo. Desde el punto de vista ético y moral tampoco sería justo. Si tenemos la capacidad para aplicar mejoras hay que implementarlas, pero debemos evitar un escenario en el que pueden llegar a convivir los "post humanos" con los humanos tradicionales, aquellos que todavía lucharían por combatir enfermedades ya superadas en los países más avanzados.


¿Qué papel deben jugar los más  jóvenes en este escenario?
Regularmente imparto conferencias para jóvenes en las que trato temas como la bioética, genética, cáncer o el envejecimiento… ante  audiencias que van desde los 11 a los 18 años. La principal conclusión es  que tendemos a proteger e infantilizar a las personas de estas edades, pero la realidad es que  están  más capacitados de lo que nos pensamos para emitir juicios de valor y opiniones sobre estos temas. Es importante implicarlos en el debate lo antes posible. Si formamos a los jóvenes para entender problemas, valorar posibilidades y les enseñamos a tomar decisiones razonadas, más allá de lo que opina su entorno familiar o socio cultural, la humanidad tendrá mucho ganado y podremos avanzar hacia un futuro mejor.


 

Ganadores de los premios Ética y Ciencia

Consulta las escuelas galardonadas.

Primer premio para el proyecto "El pensamiento natural: bondad y esfuerzo" del Instituto de Sentmenat (Barcelona).

 

Segundo premio para el proyecto "Robética: aprendiendo Robótica para ayudar" del Colegio Mare de Déu dels Àngels de Barcelona.

 

Tercer premio para el proyecto "Misión a Marte" del IES A Xunqueira II de Pontevedra.

 

El jurado concedió mención especial a:
"La solidaridad intergeneracional y el cuidado del medio ambiente. Proyecto de ética medioambiental" de la escuela Sant Gregori de Barcelona.

Foto home: alumnas del IES A Xunqueira II

Nuevas técnicas de edición genética como el CRISPR/Cas9 abren un abanico de posibilidades en la salud de las personas. Permiten corregir genes defectuosos para curar enfermedades y también mejorar caracteres de futuros individuos o especies animales o vegetales. ¿Quién debe determinar sus usos? ¿Es necesario establecer límites?

Los sistemas sanitarios se enfrentan a la necesidad de priorizar, a la obligación moral y política de decidir los servicios y los pacientes que van a ser atendidos preferentemente ante el hecho inevitable que los recursos son limitados. Este cuaderno aborda cómo establecer estas prioridades desde la teoría y la reflexión filosófica a la vez que aporta experiencias concretas en la distribución de recursos.

Júlia Martín y Oriol Yuguero, en el último boletín del Comitè de Bioètica de Catalunya

El CBC publica dos artículos de investigadores galardonados con becas de nuestra fundación.

El último boletín del Comitè de Bioètica de Catalunya ha publicado dos artículos de investigadores que han sido galardonados con becas de bioética de nuestra fundación.


Por un lado publica el artículo de Júlia Martín, de la Universitat de Barcelona, "La presa de decisions anticipades en adolescents" (La toma de decisiones anticipadas en adolescentes). Júlia recibió una beca de bioética el pasado mes de octubre para desarrollar un proyecto relacionado con la bioética narrativa y el modelo de humanización en la asistencia de niños hospitalizados.


Por su parte, Oriol Yuguero, de la Universidad de Lleida, ha publicado el artículo  "La promoció de la empatia, fonamental per reduir el burnout mèdic, element clau de la qualitat assistencial" (La promoción de la empatía, fundamental para reducir el burnout médico, elemento clave de la calidad asistencial).  Oriol ganó la beca en 2014 por un proyecto centrado en la empatía de médicos y enfermeras en la Región Sanitaria de Lleida.

 

Expertos de distintos ámbitos profesionales participaron en una jornada organizada con la Fundación Probitas para debatir sobre cómo el contexto de crisis de los últimos años ha afectado a la salud mental de niños y jóvenes. Este cuaderno incluye sus ponencias.

 

Descarga y solicitud de ejemplares

 

 

Ganadores de los premios y becas de bioética

El jurado ha hecho público los ganadores de esta edición.

BECAS DE INVESTIGACIÓN:


Júlia Martin de la Universitat de Barcelona por el trabajo: "Proyecto Horitzons. Propuesta metodológica de gamificación de la pedagogia hospitalaria basada en la bioética narrativa y en el modelo de humanización de la asistencia a los menores hospitalizados."

 


Al equipo liderado por Beatriz Campillo del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau por el trabajo: "Construcción y determinación de propiedades psicométricas de un cuestionario para evaluar la percepción del respeto y mantenimiento de la dignidad en pacientes hospitalizados (CuPDPH)".

 


Hugo Viciana del Instituto de Estudios Sociales Avanzados (IESA-CSIC) por el  trabajo: "Modos de desacuerdo en Bioética: el público y los expertos".

 


Sabel Gabaldón de la Universitat de Barcelona por el trabajo: "La transexualidad en niños y adolescentes. Aspectos éticos de su categorización y tratamiento".


 

Ion Arrieta de la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea por el trabajo: "Psoriasis y autonomía ejecutiva: una propuesta de mejora de adherencia de los pacientes al tratamiento de la psoriasis".


Al equipo liderado por Christian Villavicencio de Caredoctors por el trabajo: "Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA) y la comunicación en pacientes con enfermedad crónica compleja y con enfermedad crónica avanzada".
  
PREMIO DE BACHILLERATO:
Primer premio al trabajo "Dilemas éticos de una larga vida" de la alumna Joana Krausse del instituto Premià de Mar.


Segundo premio al trabajo "Bioética y residencias para mayores" de la alumna Sara Clota del instituto Canigó de Almacelles.


Tercer premio al trabajo "Nacidos por necesidad: bioética del bebé medicamento" de la alumna Wiam Koubiss del instituto Vinyes Velles de Montornès del Vallès.
  
PREMIO AUDIOVISUAL:
Premio al documental "Només era un gos" (Solo era un perro) de Irene Domènech y Haydée Vila cuya realización irá a cargo de la productora Mc Guffin Estudio Audiovisual.


Se han recibido un total de 26 trabajos de bachillerato, 42 proyectos audiovisuales y 42 candidaturas a becas. La Fundació Víctor Grífols i Lucas agradece la confianza depositada y desea continuar contando con su participación en futuras ediciones.
 

Míriam Condeminas y Jordi Jumilla participan en el London International Youth Science Forum

El premio recibido en el BIYSC les permitió asistir al encuentro de Londres

Míriam Condeminas y Jordi Jumilla fueron los dos estudiantes premiados por la Fundació Víctor Grifols i Lucas y la Fundació Catalunya-La Pedrera en el Barcelona International Youth Science Callenge de la edición 2016 del BIYSC. Míriam Condeminas por su trabajo coordinado por el Institut de Recerca Biomèdica (IRB), "Insulin and diabetis, how science saves lives", un proyecto  que repasa el avance de la ciencia en su lucha contra la diabetes y cómo los nuevos tratamientos mejoran la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad.

 

En el caso de Jordi Jumilla, por el trabajo coordinado por La Salle Campus Barcelona, "Development of a robotic hand to enhance the deaf people communication", basado en el diseño de una mano robótica capaz de realizar con movimientos el lenguaje de signos de las personas sordas, además de interpretar con signos los mensajes de las personas desconocedoras de este lenguaje.

 

El premio permitió a ambos estudiantes participar en el prestigioso programa London International Youth Science Forum (LIYSF), celebrado en Londres entre los días 26 de julio y 9 de agosto. Míriam Condeminas y Jordi Jumilla pudieron a asistir a conferencias de carácter científico, visitar centros de referencia en I+D, exponer sus propios trabajos, y  dedicar muchos momentos al turismo.

 

De su experiencia en Londres, Míriam Condeminas destaca la oportunidad que le ha supuesto el programa para su enriquecimiento personal e investigador. También recuerda la visita a centros de investigación del Reino Unido y, la presentación de su trabajo en público, lo que le permitió recibir interesantes aportaciones y puntos de vista muy distintos a los suyos.

 

Por su parte, a Jordi Jumilla le llamó especialmente la atención una conferencia del CERN (Organización Europea para la Investigación Nuclear), así como la visita a la Universidad de Oxford. Los dos estudiantes coinciden en señalar como uno de los aspectos más destacados de su estancia en Londres, el haber podido conocer y entablar amistad con estudiantes de todo el mundo y de culturas muy diversas.


Jordi Jumilla cursa actualmente un doble grado en la UPC de Matemáticas e Ingeniería Física y, a pesar de que todavía no tiene definido hacia dónde quiere enfocar su futuro profesional, es consciente que la investigación científica es un terreno por el que se siente especialmente atraído. Míriam Condeminas iniciará este año el segundo curso de Química en la Universitat de Barcelona y tiene muy claro que en el futuro quiere dedicarse a la investigación.
 

Artículo en el British Journal of Clinical Pharmacology

La cátedra de Bioética publica un estudio sobre consentimiento informado.

El British Journal of Clinical Pharmacology ha publicado un estudio de investigación de la cátedra de Bioética Fundació Grífols de la Universidad de Vic. El articulo incluye los principales resultados de la encuesta realizada sobre la necesidad de obtener el consentimiento informado por escrito en participantes de ensayos clínicos pragmáticos de bajo riesgo.

 

El articulo está disponible en la edición online, con acceso abierto. Consulta el artículo

 

El estudio también ha sido publicado en el BMC Medical Research y en el European Journal of Clinical Pharmacology

Éxito de convocatoria en los premios y becas de bioética

Se han presentado 26 trabajos de bachillerato, 42 proyectos audiovisuales y 42 candidaturas a becas

Durante el verano el jurado evaluará todos los proyectos presentados. Conoceremos los ganadores la primera quincena de octubre. Mientras, os recordamos que la convocatoria del premio Ética y Ciencia, para centros educativos, continua abierta. El plazo para presentar trabajos finaliza el 30 de octubre.

Premio Ética y Ciencia

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