Informes
01. Percepción social de la biotecnología
Documento resultado de un proyecto de colaboración entre el Centre de Referència en Biotecnologia de Catalunya y la Fundación. El documento publica los resultados de las investigaciones llevadas a cabo por cuatro expertos procedentes de ambas instituciones, los doctores Josep Egozcue, Carlos Romeo Casabona, Josep Casacuberta y Enric Melé y se estructura en cinco grandes apartados:Introducción a la biotecnología y a las políticas legislativas; Análisis de la situación actual; Análisis de las causas de esta percepción social; Posibles consecuencias que pueden derivarse y Propuestas de actuación.
02. Un marco de referencia ético entre empresa y centro de investigación
La Fundació Víctor Grífols i Lucas y el Centre de Regulació Genòmica, conscientes de que la cooperación entre empresas y centros de investigación es una necesidad, sobre todo en el campo de la investigación biotecnológica y biomédica, han querido aportar su contribución al debate que se plantea cuando existe la posibilidad de colaboración entre empresa y centro público de investigación. El documento pretende facilitar los cauces para que se establezca un mejor flujo de información y una más ágil transferencia de la capacidad de innovación y la tecnología en los centros de investigación y las empresas.
03. Clonación terapéutica: perspectivas científicas, legales y éticas
A cargo de Gemma Marfany, Josep Egozcue y Victoria Camps. El documento pretende contribuir a difundir información sobre el estado actual de la investigación con células madre y la clonación terapéutica con el objetivo de ayudar a crear opinión y a profundizar en el debate público desde el convencimiento de que la información es condición necesaria para avanzar en el conocimiento y para que las opiniones sean razonables.
04. Las prestaciones privadas en las organizaciones sanitarias públicas
A cargo de Victòria Camps, Guillem López i Casasnovas i Àngel Puyol. El objetivo ha sido analizar y evaluar una realidad emergente en nuestro país: las prestaciones privadas en las organizaciones sanitarias públicas considerando las dimensiones económicas, éticas y políticas que plantea en el seno de un sistema sanitario que tiene que compatibilizar la equidad y la sostenibilidad.
05. La ética y la biología sintética: cuatro corrientes, tres informes
La Fundación ha editado un nuevo informe en el que se ofrece el contenido de la ponencia del Dr. Thomas Murray en las V Conferencias Josep Egozcue. Thomas Murray, presidente emérito del Hastings Center de Nueva York, empieza el informe definiendo la biología sintética y los corrientes, expone los retos y riesgos que supone su desarrollo y analiza los informes elaborado en los EE.UU. y en España y Portugal sobre esta disciplina. Para acabar, en el informe se hace una reflexión sobre las principales preocupaciones que implica su progreso.
06. La interacción público-privada en sanidad
Nos encontramos en un contexto donde la necesidad de racionalizar los recursos sanitarios y hacer más eficiente el sistema ha reabierto con fuerza el debate de la interacción público-privada. Los artículos contenidos en esta publicación quieren ofrecer un punto de partida para abordar la regeneración del sistema sanitario público desde la complejidad que presenta actualmente nuestra sociedad.
Edición bilingüe
Cuadernos
01. Libertad y salud
La libertad y la salud son dos valores prioritarios de nuestro tiempo. Mientras la libertad individual es el derecho primordial de las personas, la salud es uno de los bienes básicos del estado del bienestar. Los autores de este cuaderno analizan, desde perspectivas distintas la relación entre estos dos valores. Hugo Tristram Engelhardt la aborda desde la perspectiva filosófica, Stefano Rodotà, desde la jurídica y Marcelo Palacios, desde la sanitaria.
02. Estándares éticos y científicos en la investigación
Monografía que aborda el tema de los estándares aplicables en la investigación, tanto éticos como científicos. Incluye las ponencias "Normas éticas y científicas en los ensayos clínicos con medicamentos" y "Ética de la investigación en los países en vías de desarrollo" impartidas por dos reconocidos profesores en la materia, el profesor Silvio Garattini, Director del Istituto di Ricerche Farmacologiche "Mario Negri" de Italia y el profesor Solomon R. Benatar, Director del University of Cape Town Bioethics Center de Sudáfrica. Ambas ponencias vienen complementadas con las visiones de distintos especialistas en la materia.
03. Industria farmacéutica y progreso médico
Monografía que aborda el tema de los estándares aplicables en la investigación, tanto éticos como científicos. Incluye las ponencias "Normas éticas y científicas en los ensayos clínicos con medicamentos" y "Ética de la investigación en los países en vías de desarrollo" impartidas por dos reconocidos profesores en la materia, el profesor Silvio Garattini, Director del Istituto di Ricerche Farmacologiche "Mario Negri" de Italia y el profesor Solomon R. Benatar, Director del University of Cape Town Bioethics Center de Sudáfrica. Ambas ponencias vienen complementadas con las visiones de distintos especialistas en la materia.
04. Medicina predictiva y discriminación
Esta nueva publicación trata la visión médica y la visión jurídica de la medicina predictiva ofrecidas por dos expertos, el doctor Xavier Estivill, Jefe del Centro de Genética Médica y Molecular del Instituto de Investigación Oncológica (IRO) de l'Hospitalet, Barcelona, con la ponencia "¿Hacia una medicina predictiva?" y la doctora Mirentxu Corcoy, Catedrática de Derecho Penal de la Universidad Pública de Navarra con la ponencia "Medicina predictiva y discriminación". Ambas visiones quedan completadas con las intervenciones de un grupo interdisciplinar de especialistas coordinado por el doctor Josep Egozcue, vicepresidente de la Fundació Víctor Grífols i Lucas.
05. Problemas prácticos del consentimiento informado
Este cuaderno incluye la participación de Pablo Simón, doctor en Medicina por la Universidad Complutense de Madrid, y de Carlos Romeo, catedrático de Derecho Penal de la Universidad Deusto. Reúne así la visión ética y médica sobre este tema, haciendo un balance justo cuando se cumplen diez años de historia judicial del consentimiento informado en nuestro país. En la publicación, además, se analizan casos prácticos y se recogen aportaciones de otros profesionales.
06. Ética de la comunicación médica
El sexto cuaderno editado por la fundación está dedicado a debatir el campo de la comunicación científica y médica a través de dos puntos de vista: el médico, presentado por el doctor Miquel Vilardell, Jefe del Servicio de Medicina Interna del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona y el punto de vista periodístico presentado por la doctora Gemma Revuelta, Subdirectora del Observatori de la Comunicació Científica de la Universidad Pompeu Fabra de Barcelona. El periodista científico y patrono de la Fundación Vladimir de Semir prologa el cuaderno y presenta las distintas aportaciones de un grupo interdisciplinar de especialistas invitados a exponer su visión.
07. La gestión de los errores médicos
La séptima publicación de la fundación recopila los conflictos éticos causados por la gestión de los errores médicos. El análisis de esta gestión viene presentado por la ponencia del doctor Jaume Aubia, Vicepresidente del Col·legi de Metges de Barcelona con el título "Errores médicos: los sistemas de protección y sus paradojas" que complementa la visión jurídica ofrecida por el doctor Ricardo de Lorenzo, Presidente de la Asociación Española de Derecho Sanitario. Ambas visiones quedan matizadas con las aportaciones de distintos especialistas en la materia.
08. Uso racional de los medicamentos. Aspectos éticos
La continua introducción de nuevos medicamentos con un coste cada vez mayor, junto con una población que envejece y consume más recursos sanitarios durante más tiempo, obliga a reflexionar sobre la mejor manera de distribuir unos recursos limitados, reflexión que incluye los aspectos médicos, económicos, legislativos y éticos. En este cuaderno hecho en colaboración con Ediciones Doyma, las aportaciones de los expertos contribuyen a ofrecer distintos enfoques que proporcionan al lector una visión multidisciplinar y con suficientes puntos de reflexión para crearse su propia opinión.
09. Ética y sedación al final de la vida
La práctica de la sedación involucra por una parte el respeto por la autonomía y dignidad de la persona y por otra, la promoción de la excelencia en los profesionales sanitarios que se ocupan de los enfermos en la proximidad de la muerte.
El objetivo de ese cuaderno es publicar el debate que se realizó entre paliativistas, oncólogos, internistas, cirujanos, administradores sanitarios, periodistas, psiquiatras, psicólogos, enfermeras, juristas y bioéticos tratando de avanzar en el conocimiento y la buena praxis de la sedación para facilitar la labor de los clínicos.
10. Corresponsabilidad empresarial en el desarrollo sostenible
El concepto de Desarrollo Sostenible está ampliamente aceptado por la sociedad, por muchos gobiernos, administraciones locales, agentes sociales y por gran parte del sector empresarial. Es sabido que no se puede mantener el crecimiento económico actual. La sociedad debe asegurar la capacidad de crecimiento de las generaciones futuras sin que quede limitada por las prácticas actuales.
Es necesario un cambio cultural en el que el ciudadano asuma su responsabilidad y participe de esta nueva "forma de vida". Son muchos los agentes implicados en este cambio: sector empresarial, administraciones, ONG's, escuelas de negocios y universidades, sindicatos y prensa. El cuaderno recoge todos estos puntos de vista, además de un anexo con casos prácticos.
11. Los fines de la medicina (The Goals of Medicine)
El documento que elaboró el grupo de investigadores del Hastings Center, y que ahora traducimos al castellano y al catalán, es un intento de desmitificar la medicina, a fin de que el ejercicio de la misma constituya efectivamente un progreso para la humanidad. Los fines de la medicina, a finales del siglo XX, deben ser algo más que la curación de la enfermedad y el alargamiento de la vida.
Con la traducción de este documento, la Fundación Víctor Grífols i Lucas quiere poner de manifiesto la calidad y el valor de su contenido para los objetivos que articulan las actividades de la Fundación, así como favorecer y contribuir a su difusión entre todos aquellos que se mueven en la órbita de las llamadas "ciencias de la salud".
12. La gestión del cuidado en enfermería
La ética del cuidar plantea que hay una dimensión ética intrínseca en el cuidar que enriquece el discurso ético sanitario y ayuda a situarlo desde la perspectiva del usuario, paciente y familia que reciben la atención. Cómo cuidan las enfermeras plantea una noción acerca de lo que debe hacerse y cómo llevarlo a cabo y adquiere una relevancia importante si de verdad se quiere dirigir el modelo asistencial hacia el cliente, paciente o usuario. En la organización de un servicio sanitario hay que considerar los principios básicos del cuidado profesional como mínimo con la misma importancia que los principios básicos del tratamiento de las enfermedades.
13. La información sanitaria y la participación activa de los usuarios
Producto de un trabajo realizado por Montserrat Busquets y Jordi Caïs a propósito del estado actual de la información sanitaria y la participación de los usuarios en las decisiones clínicas. El objetivo ha sido conocer hasta que punto la información que reciben los pacientes y su entorno, en relación a la patología que padecen así como las posibilidades de participar en el proceso de toma de decisiones que conlleva la enfermedad, son o no satisfactorias. El proceso llevado a cabo a partir de las entrevistas realizadas, y las conclusiones que se deducen de las mismas, fueron presentados por sus autores a un grupo de expertos que debatieron ampliamente sobre la cuestión. Las intervenciones del grupo de discusión se reproducen asimismo en la segunda parte de esta publicación.
14. Aproximación al problema de la competencia del enfermo
La competencia del enfermo en la toma de decisiones es una asignatura pendiente que requiere adquirir nuevas habilidades e instrumentos en su manejo. ¿Cómo afrontar la negativa de un enfermo ante una intervención quirúrgica? ¿Cómo distinguir entre una decisión como común o una decisión incompetente? Este cuaderno reflexiona sobre estos y otros interrogantes relacionados con la competencia y la autonomía del enfermo.