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2022
Estudio multicéntrico descriptivo que parte de las dificultades por parte de los profesionales sanitarios de mantener la dignidad en la práctica clínica. Ante el hecho de que en literatura científica española no existeen herramientas cuantitativas aplicables para medir la dignidad del cuidado que se da a los pacientes hospitalizados, se quiere traducir el documento "Inpatiente Dignity Scale (IPDS)" que se encarga de evaluarlo.
Los objetivos del trabajo pasan por validar la versión española del mencionado cuestionario, ofreciendo una traducción y adaptación cultural, analizando su fiabilidad en términos de consistencia interna y estabilidad temporal, y, por último, evaluando si se trata de una herramienta que disfrute de la misma fiabilidad que la original.
Proyecto que parte de la hipótesis de la existencia de reticencias del personal sanitario a la hora de respetar la autonomía del paciente en el proceso de final de vida. Surgen dudas y dificultades para encontrar un equilibrio entre lo que tradicionalmente se ha considerado el deber médico de preservar la vida y el principio de autonomía cuando el paciente decide ponerle fin, solicitando ayuda para morir.
En este contexto, el objetivo del proyecto consiste en ofrecer una primera imagen conjunta de la experiencia de los profesionales sanitarios que han intervenido en Cataluña durante estos inicios de la aplicación de la LORE, con el fin de extraer un aprendizaje y propuestas de mejora.
Los crecientes descubrimientos en ingeniería genética han revelado que se pueden diferenciar células sexuales (Gametos artificiales) a partir de células madre humanas, porque éstas no tienen identidad definida. Los gametos artificiales ofrecen un amplio abanico de posibilidades, desde curar la infertilidad, hasta permitir la reproducción entre parejas del mismo sexo, personas fuera de la edad reproductiva o la autorreproducción.
Este trabajo se propone establecer un marco bioético normativo basado en el principio de autonomía para ayudar a determinar qué situaciones serían aceptadas y cuáles no en reproducción asistida. Además, el proyecto quiere ofrecer herramientas con el fin de evaluar la normatividad de prácticas relacionadas con los gametos artificiales y futuras técnicas de reproducción.
En el debate bioético sobre la prestación de ayuda a morir intervienen varios colectivos con puntos de vista variados. Muy a menudo, sin embargo, se echa en falta en este debate las voces de aquellas personas que solicitan la ayuda, explicando su proceso de enfermedad o sufrimiento y las motivaciones que les llevan a pedir esta prestación.
Para dar respuesta a esta necesidad, el proyecto pretende aportar conocimiento desde los testimonios y vivencias de las personas que protagonizan el contexto de final de vida, con el objetivo de mejorar las políticas públicas, la atención sanitaria y la comprensión social de esta ayuda.
2021
Este proyecto investiga cuál ha sido el impacto de la pandemia en el sistema emocional, en la salud y en la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual (pluridiscapacidad) usuarias de las residencias de Cataluña, trabajadores y familiares. Su objetivo es mostrar a la administración pública y a los principales responsables lo que ha ocurrido en las residencias des del inicio de la pandemia hasta la finalización de la vacunación (marzo 2021) y sus consecuencias, para reflexionar sobre cuál es el modelo asistencial más adecuado para estas situaciones.
Equipo de investigación formado por: Montserrat Puig, Antonio Rafael Moreno, Gemma Pérez, Montserrat Roca, Maria Teresa Lluch, Teresa Nicloás, Miguel Angel Hidalgo, Juan Francisco Roldán, Marta Prats, Zaida Palmira Agüera, Mª Aurelia Sanchez, Mª Carmen Moreno y Xavier Domènech
Con el fin de entender específicamente a qué nos referimos cuando hablamos de violencia estructural en el contexto de la colonización, la salud y la bioética, este proyecto se propone contextualizar y definir conceptos como "racismo" y "colonización" en relación con los principios básicos de la bioética y la ética aplicada a la medicina. También se quiere ofrecer la visión de los profesionales de la salud en África, tanto por parte de los expatriados como para los nacionales, respecto la ideología racista del colonialismo.
Equipo de investigación formado por: Rosauro Varo, Antonio Varo y Quique Bassat.
La Gen-Ética Experimental consiste en aplicar metodologías empíricas y experimentales para el estudio de los factores filosóficos y psicológicos que influyen en las evaluaciones morales que la población hace sobre las tecnologías genéticas y genómicas emergentes. A través de experimentos controlados, la finalidad de este proyecto es generar conocimiento empírico, filosófico y psicológico sobre el qué, el cómo y el porqué de las evaluaciones morales legales de estas tecnologías.
El objetivo de este proyecto es garantizar un uso, gobernanza y escrutinio ético en la introducción de sistemas de Inteligencia Artificial (IA) en el sector de la salud, para poder aprovechar los beneficios de esta tecnología y minimizar los riesgos. Con este punto de partida, se propone desarrollar un marco ético que acompañe la introducción de sistemas de IA en campañas de salud pública, que garantice una IA al servicio del bien común y la cobertura universal de la salud.
Son varios estudios los que ponen de manifiesto la falta de investigación en cuidados paliativos pediátricos a nivel internacional. Con tal premisa, este proyecto quiere determinar los principales aspectos éticos implicados en dicha atención a través de la narrativa clínica de los profesionales: comparando las distintas perspectivas éticas de los profesionales ante la muerte de un paciente; la caracterización moral de los pacientes y su entorno (familia y personal asistencial); el análisis del relato de la toma de decisiones; y la evaluación del impacto pedagógico del correo de despedida, una herramienta para informar de la muerte de un paciente a los profesionales involucrados en su tratamiento y cuidado.
Equipo de investigación formado por: Pau Miquel, Ignasi Clemente, Balma Soraya Hernández, Lucía Navarro, Lucía Peñarrubia y Daniel Toro.
2020
Partiendo de las democracias avanzadas, el objetivo de este proyecto es identificar la naturaleza de los dilemas que plantea la pandemia y analizar empíricamente las preferencias de la ciudadanía respecto a estos dilemas. A partir de cuatro dilemas (gobernanza de la pandemia, libertad individual, economía y la pandemia como problema global) se quieren plantear una serie de experimentos de encuestas que permitan identificar cuáles son las prioridades de la ciudadanía en este respecto.
En este estudio se quieren analizar los argumentos y justificaciones de colectivos reacios a la vacunación en cuanto a una futura vacuna para la COVID-19 en población general, así como de la gripe entre los profesionales sanitarios. En este sentido se quiere profundizar en la reflexión y el debate sobre ética y salud pública aplicada a la no vacunación permitiendo la interacción entre los profesionales y expertos a través de un foro de debate.
Joaquín, Maite y Javier son miembros de ESPACyOS.
Dada la situación de emergencia sanitaria por la COVID-19, muchas personas han muerto solas en aislamiento. En este sentido, el objetivo de este proyecto consiste en explorar la vivencia de supervivientes con COVID-19 ante la amenaza de morir en situación de aislamiento, analizando la dimensión ética de estas experiencias.
El proyecto se propone profundizar en el conocimiento de las diversas formas de vulnerabilidad, violencia y pérdida de derechos, que las mujeres gestantes experimentan en el marco de la pandemia. Con este objetivo, se quiere desarrollar un programa formativo para promover una mejor capacitación de las matronas y otros profesionales sanitarios para la atención respetuosa a las mujeres en este nuevo escenario.
El objetivo de este proyecto consiste en identificar las diferentes implicaciones bioéticas en la representación fotográfica de la pandemia en los medios de comunicación y así detectar las narrativas fotográficas específicas de la pandemia, tanto para profesionales como para la ciudadanía y las imágenes que se comparten por internet.
En el marco de la crisis sanitaria derivada de la pandemia por la COVID-19, este trabajo se marca el propósito de analizar la observancia de los principios y recomendaciones éticas hechas por parte del CEIm (Comité de Ética de Investigación con medicamentos) en las evaluaciones realizadas de los protocolos presentados en el contexto de la pandemia, con el fin de comprender los discursos y prácticas de los investigadores en relación con los requerimientos éticos de las investigaciones sobre el coronavirus.
La aparición de los llamados griefbots que nos permiten seguir chateando con alguna persona que nos haya dejado, o los chatbots que se usan para qué personas en curas paliativas puedan afrontar la muerte, plantean muchas cuestiones éticas sobre nuestra relación con la tecnología. El objetivo de este proyecto es explorarlas, conectándolas con la nueva tendencia en psicología clínica que subraya la importancia de afirmar los "lazos continuos" (continuing bonds) con la persona muerta.
2019
Este proyecto propone la necesidad de una nueva acepción jurídica del término "progenitor" más amplia, que mire más allá del padre o madre biológicos, y que comprenda a otras personas tales como las que participan directamente en la creación de una nueva vida. De este modo, se abre la puerta a la elaboración de nuevas leyes en las que se comprendan todas las realidades dignas de ser consideradas.
El objetivo general de este proyecto es estudiar la aplicación de la estructura social fiduciaria a la relación profesional médico-paciente y examinar las consecuencias bioéticas que conlleva este modelo. Así, pretende promover una reflexión orientada a la aplicación institucional de esta investigación que busca el reconocimiento y promoción de la autonomía del paciente.
Con este proyecto se quiere conocer la frecuencia y momento de la aplicación de los cuidados de final de vida del paciente crítico, analizando el tipo y las características de la Limitación de Terapia de Soporte Vital (LTSV) en las UCI, con el objetivo principal de hacer un evaluación del impacto, momento y perfil de los pacientes a los que se les aplica la LTSV.
La finalidad de este proyecto se centra en la necesidad de elaborar un análisis bioético sobre la aplicación de las Técnicas de Sustitución Mitocondrial, una terapia que a priori fue desarrollada para evitar enfermedades del ADN mitocondrial pero que también ha sido empleada para tratar problemas de fertilidad, aunque no existan evidencias científicas que apoyen su eficacia.
Este proyecto parte de que durante la formación académica de los estudiantes de enfermería no se pone suficiente atención en un punto de vista ético de la disciplina. Por ello el objetivo de este es promover la creación de instrumentos que ayuden al diseño de intervenciones educativas para aumentar las competencias y la sensibilidad éticas en la práctica enfermera.
El objetivo principal de este estudio es abrir una nueva línea de investigación en bioética sobre el pluralismo de definiciones y criterios para la determinación de la muerte. Por un lado, se quiere explorar la justificación teórica y los retos éticos que plantea el pluralismo y, por otro, evaluar el posible impacto que tendría en la sociedad y en los profesionales, en cuanto la donación y los trasplante de órganos.
2018
Albert Granero de la Universitat de Barcelona
Este proyecto se plantea poner en marcha la evaluación de un proceso de Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA) en enfermos con Trastorno Mental Severo (TMS) a través de la monitorización de varios indicadores de estructura, procesos y resultados durante un periodo de 2 años. De este modo, busca definir el proceso comunicativo y relacional para la realización de un PDA, así como promover su utilización.
Investigadores del proyecto: Albert Granero, Miríam Santamaría, Pablo Hernando, Siddarta Acebillo, Igor Merodio, Montserrat Carmona y Alejandra Rubio
2017
Ion Arrieta de la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea.
La investigación tiene como objetivo explorar la naturaleza del concepto de autonomia con el que habitualmente trabajan la ética assistencial y la ética médica y sus posibles deficiències. También pretende investigar los factores que generan una baja adherencia al tratamiento entre los afectados por psoriasis.
Hugo Viciana del Instituto de Estudios Sociales Avanzados (IESA-CSIC).
Este proyecto pretende investigar a través de una encuesta con muestra representativa como concibe la población española los desacuerdos en torno a un elenco de cuestiones bioéticas prototípicas. En segundo lugar, el proyecto propone revelar correlatos de tipo social y cognitivo para proponer un modelo de comprensión de las actitudes populares en torno al desacuerdo en esta área. Por último, se hará un estudio con profesionales de Atención Sanitaria y Bioética para examinar aspectos en los que los especialistas tienden a razonar de forma distinta a la población general.
Beatriz Campillo del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Este proyecto pretende construir y determinar las propiedades de un cuestionario psicométrico aplicado a la evaluación de la percepción de los pacientes hospitalizados de respeto y mantenimiento de su dignidad.
Equipo liderado por Christian Villavicencio de Caredoctors
La investigación tiene como objetivo explorar los valores y deseos de los pacientes con enfermedad crònica compleja y pacientes con enfermedad crónica avanzada. También pretende conocer la percepción de sus familias ante sus valores y deseos en una situación irreversible y de mal pronóstico. El proyecto contempla la realización de un estudio prospectivo descriptivo con pacientes de la Fundación Santa Susanna de Caldes de Montbui.
Sabel Gabaldón de la Universitat de Barcelona.
Se trata de un proyecto de tesis doctoral que pretende realizar un trabajo de ética aplicada sobre las intervenciones médicas y psicológicas a los niños y adolescentes con variabilidad de género, problemática transexual y con la categorización del término médico actual: disforia de género".
Júlia Martin Badia de la Universitat de Barcelona.
Este proyecto se propone construir y editar una herramienta lúdico-pedagógica innovadora en el ámbito sanitario. Quiere llevar a la práctica los planteamientos de la pedagogía hospitalaria que consisten en humanizar la asistencia de los menores hospitalizados respondiendo eficazmente a sus necesidades biopsicosociales y educativas, antes, durante y después de la hospitalización. Se inspira en la bioética narrativa y en aspectos lúdicos del juego de rol.
2016
A Rosana Triviño Caballero del Instituto de Filosofía del Consejo Superior de Investigaciones Científicas por el trabajo: "Estudio comparativo de los protocolos de acceso a la interrupción de la gestación en la Unión Europea (ProtoAccess)".
El propósito del presente proyecto es determinar si las condiciones de acceso a la interrupción de la gestación (IG) en los países de la Unión Europea responden a las necesidades de las mujeres afectadas y respetan los principios clásicos de la bioética (autonomía, no maleficencia, beneficencia y justicia) reinterpretados desde el punto de vista de las teorías feministas sobre el cuidado.
El proyecto pretende, por un lado, analizar comparativamente las diferencias entre legislaciones y prácticas que se producen en los países miembros de la Unión Europea, sus posibles motivaciones y la incidencia que los requerimientos pueden tener en el acceso a la IG. Por otro lado, también quiere ofrecer un protocolo-marco orientado a reajustar las condiciones de acceso, en los casos que pudiera ser necesario.
2015
A Gemma Robleda y Josep-E. Baños del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y de la Universidad Pompeu Fabra, respectivamente, por el trabajo "La evaluación del dolor en personas adultas sin capacidad de comunicación. Un análisis bioético en les unidades de hospitalitzación de pacientes críticos" [L'avaluació del dolor en persones adultes sense capacitat de comunicació. Un anàlisi bioètic en les unitats d'hospitalització de pacients crítics].
Establecer la presencia e intensidad del dolor es necesario para aliviarlo, pero esto a menudo es muy difícil de determinar, especialmente en pacientes que no tienen capacidad de comunicación. Este trabajo pretende analizar los métodos de evaluación del dolor usados en las unidades de pacientes críticos y establecer su frecuencia de uso. También quiere determinar los tratamientos analgésicos aplicados en los procedimientos dolorosos propios de estas unidades y conocer las opiniones de los profesionales que allí trabajan.
A Elena Lauroba Lacasa de la Universidad de Barcelona por el trabajo: "La protección jurídica de las personas intersexuales: repensar desde el derecho las asignaciones (¿arbitrarias?) de género".
La autora presenta un proyecto de investigación sobre la situación jurídica de las personas intersexuales, que son aquellas que no pueden ser identificadas en términos biológicos como pertenecientes inequívocamente a ninguno de los dos géneros (femenino o masculino). El objetivo de la autora es hacer un análisis del grado de protección que tienen los derechos de estas personas, tanto en referencia a los derechos humanos como al derecho privado (nombre, intimidad, matrimonio…). En último término, propone promover iniciativas específicas y acciones concretas de políticas públicas.
A Sonia Jimeno Ramírez de la Universidad de Barcelona por el trabajo "Las patentes biotecnológicas: en los límites de la legalidad".
Este proyecto de investigación tiene como objetivo analizar los límites éticos de la propiedad industrial e intelectual, particularmente de las patentes biotecnológicas o ‘patentes de la vida'. La autora se propone profundizar en su impacto social, ecológico y sanitario, con el fin de evaluar la legalidad y legitimidad de una cuestión que ha generado polémica, tanto en la comunidad científica y académica, como dentro de la misma sociedad civil.
A Loreto María García Moyano de la Universidad de Zaragoza por el trabajo: "Constructo de un instrumento para cuantificar el compromiso profesional en enfermería".
El objetivo de este trabajo es construir un instrumento válido y fiable que cuantifique el compromiso de los profesionales de enfermería en España. El elemento esencial y definitorio de la profesión enfermera es la cura (no en el sentido de sanar, sino de cuidar). Pero actualmente ésta solo se concibe en su dimensión técnica y se olvida la dimensión ética, constituida por elementos como el acompañamiento, la empatía o la confidencialidad. Cuantificar el compromiso o responsabilidad profesional en enfermería serviría para ver qué factores ayudan a desarrollarlo, pero también sería útil como medida preventiva del síndrome burn out.
Al equipo encabezado per Maite Cruz Piqueras de la Escuela Andaluza de Salud Pública por el trabajo: "La no vacunación como punto de encuentro: analizando discursos para tender puentes".
Este trabajo quiere poner de relieve la importancia y justificación de la corriente argumental contraria a la vacunación de los niños, que a menudo tiene mucha menos visibilidad en los medios de comunicación que la corriente favorable. Los investigadores quieren buscar ejes de diálogo y comprensión entre ambas posturas, a partir de la exploración del punto de vista de padres y profesionales contrarios a la vacunación y de niños no vacunados. Los objetivos últimos de los autores son elaborar un documento de recomendaciones para instituciones y profesionales y generar reflexión y debate sobre el tema.
Equipo investigador: Maite Cruz Piqueras (Escuela Andaluza de Salud Pública), Joaquín Hortal Carmona (Hospital de Alta Resolución de Guadix), Javier Padilla Bernáldez (Hospital Universitario Virgen de Valme) y Ainhoa Rodríguez de Cortázar (Escuela Andaluza de Salud Pública).
2014
Al equipo liderado por Priscila Giraldo del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (IMIM) por el trabajo: "Comunicación y disculpa después de un error médico".
A pesar de que actualmente un gran número de estudios están evidenciando el impacto de los errores médicos en los pacientes, aún es incipiente la investigación alrededor de la comunicación después de que estos se produzcan. Múltiples factores como la reputación social, la vergüenza o simplemente la falta de apoyo institucional o social, inhiben a muchos profesionales a la hora de comunicar que ha pasado después de cometer un error. El presente trabajo pretende investigar estos aspectos, así como también analizar las estrategias seguidas en otros países y elaborar a continuación un seguido de recomendaciones éticas y legales para un adecuado programa de comunicación y disculpa en los centros sanitarios españoles.
Este trabajo de investigación ha sido publicado en Gaceta Sanitaria como artículo breve:
Giraldo P, et al. Análisis de las barreras y oportunidades legales-éticas de la comunicación y disculpa de errores asistenciales en España. Gac Sanit. 2015. http://dx.doi.org/10.1016/j.gaceta.2015.11.007
Podéis leerlo aquí
A Omar García Zabaleta de la Universidad del País Vasco por el trabajo: "El concepto de autonomía del DSM 5: rasgos y posibles implicaciones de su modificación".
El presente trabajo tiene por objetivo abordar la definición de los conceptos de salud y enfermedad, de aquello considerado normal y de lo que es catalogado como patológico, aspectos que han sido tradicionalmente una tarea tan necesaria como complicada para la psiquiatría. Des de los orígenes de la actividad médica han abundado los intentos de esclarecer la naturaleza de ambos conceptos y la frontera que los separa. Sinembargo, aún hoy se podría afirmar que ninguno de éstos ha resultado ser del todo convincente.
A Jordi Cabòs Teixidó de la Universidad de Barcelona por el trabajo: "Epidemiologia de la Resiliència".
Esta investigación propone una reflexión ética alrededor de la creación de sentido delante de situaciones difíciles. De este modo, el estudio pretende examinar el papel de las organizaciones y profesionales asistenciales a la hora de ayudar a crear sentido y resistir las circunstancias de millones de ciudadanos que en estos momentos sufren los devastadores efectos de la crisis.
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A Oriol Yuguero Torres de la Universidad de Lleida por el trabajo: "Estudio de la empatía de los médicos y enfermeras de Atención Primaria de la Región Sanitaria de Lleida y su relación con las variables clínicas".
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A Míriam de la Flor del Hospital Universitario Joan XXIII por el trabajo: "Programa de toma de decisiones compartida en el cáncer de mama con mastectomía. El derecho de la mujer a decidir".
El diagnóstico de cáncer de mama comporta una situación de gran estrés. Con este objetivo el presente proyecto propone diseñar una aplicación que, mediante un personaje simulado (un avatar), acompañe a la mujer en el posible recorrido virtual que haría en el proceso de toma de decisión sobre las diferentes posibilidades terapéuticas que se le ofrecen.
2013
A María Amparo Bodi Saera del Institut d'Investigació Sanitària Pere Virgili (IISPV) por el trabajo: Descripción de las prácticas de limitación de la terapia de soporte vital en una UCI e impacto en la potencialidad de donación tras asistolia controlada.
El proyecto pretende definir las bases para la implantación de un programa de donantes en asistolia controlada (DAC) en el Hospital Universitario Joan XXII. Para ello se ha diseñado un estudio prospectivo dirigido a conocer las circunstancias actuales de la limitación del tratamiento de soporte vital (LTSV) y las características de los pacientes a quienes se les aplica.
A Noelia Igareda de la Facultad de Derecho de la Universitat Autònoma de Barcelona por el trabajo: El derecho a conocer los orígenes biológicos versus el anonimato en la donación de gametos.
El objetivo de la investigación es estudiar de qué manera se garantiza el derecho a conocer los orígenes biológicos en nuestro ordenamiento jurídico, y cómo se puede proteger este derecho con el anonimato de gametos masculinos y femeninos en el campo de las técnicas de reproducción asistida. Las tres líneas de investigación se resumen en:
- el estudio de la actual regulación legal de los derechos ciudadanos europeos en la legislación europea y en la Carta de la UE;
- analizar las opiniones de los ciudadanos sobre el derecho a conocer los propios orígenes, en el contexto de las nuevas formas de filiación nacidas gracias a las técnicas de reproducción asistida;
- identificar y analizar los argumentos a favor y en contra del anonimato de los donantes de gametos en la literatura internacional y europea más reciente desde la bioética, el derecho y la medicina.
A Elvira María Pértega del Hospital General Universitario Gregorio Marañón por el trabajo: El uso de contenciones físicas en unidades pediátricas de psiquiatría: ¿una práctica clínica ética?
El uso de contenciones físicas (CF) genera una controversia constante y es uno de los problemas no resueltos de la psiquiatría institucional. Actualmente se está empezando a considerar como un error y no un tratamiento. Este trabajo explora el uso de las CF desde la perspectiva del error. Pretende establecer las dimensiones definitorias de las CF como error y las diferencias entre este concepto y los de práctica apropiada o mala praxis.
A Silvia Del Castillo Arrojo del Hospital Universitario de Fuenlabrada por el trabajo: Manejo actual en España de los desfibriladores implantables en enfermos terminales y en el cuidado al final de la vida. ¿Se plantea la posibilidad de desactivación?
Los desfibriladores automáticos implantables (DAI) han demostrado tener una gran utilidad en la prevención de la muerte súbita de orígen arrítmico. Sin embargo, su uso ha planteado una gran polémica en los últimos años. Los objetivos de este estudio son conocer cuál es la situación actual en los centros que implantan y realizan el seguimiento de desfibriladores en España en pacientes en situación terminal o con mala calidad de vida. La investigación se centra en buscar si existe un protocolo establecido en la gestión de los DAI en situaciones terminales, si se realiza o se informa a los pacientes de la posibilidad de desactivar las terapias de choque eléctrico y quien lo decide, entre otras cuestiones.
2012
Al equipo encabezado por Germán Diestre del Centre Sociosanitari Albada por el trabajo: Implementación de la Planificación Anticipada de Decisiones en el Centre Sociosanitari Albada: Estudio Cualitativo.
El objetivo principal de este proyecto es conocer las percepciones y aptitudes de pacientes/representantes, familias y profesionales del Abada Centre Sociosanitari en relación a la Planificación Anticipada de las Decisiones (PAD), contrastarlas con el modelo asistencial del Centro en la Atención al Final de la Vida.
Se espera evidenciar que la implementación de la PAD puede implicar una mayor satisfacción para los pacientes, sus familias y los profesionales, y una mejora significativa de la calidad asistencial al final de la vida. Por otro lado, se espera obtener un conocimiento de los procesos desde la visión de los agentes implicados, que ayude a fomentar líneas de mejora en el modelo asistencial y que permita la definición de nuevos indicadores y criterios de evaluación.
A Rosa María Medina y Sandra Fernández de la Facultad de Medicina de la Universidad de Granada por el trabajo: La tríada equipos médicos-familiares-pacientes en estados de intersexualidad. El caso español.
El proyecto se propone desarrollar un estudio exploratorio sobre la relación equipo profesional – familias – paciente en el contexto del Estado Español ante casos de intersexualidad en menores de edad. Para conseguirlo, primero se delimitará el problema, las técnicas y los profesionales que interactuarán con la triada mencionada. Después se analizará cómo actúa esta tríada en la relación que establece el/la paciente con su cuerpo e identidad. Finalmente, se valorarán los resultados obtenidos para una mejor comprensión del Consentimiento Informado en casos de Intersexualidad.
A Iván Ortega y David Rodríguez Arias del Instituto de Filosofía del Consejo Superior de Investigaciones Científicas por el trabajo: "Organ Donation in Spanish Emergency Ambulance Services (ODISEAS)".
Los objetivos de este proyecto son, por un lado, explorar las opiniones de las partes implicadas e identificar los problemas éticos planteados por los protocolos de donación a corazón parado activos y por la inexistencia de programas de Reanimación Cardiopulmonar paralelos. Por otro lado, fomentar una deliberación ética de los conflictos mencionados en la que participen las partes implicadas. Finalmente, proponer un manejo de la parada cardíaca extrahospitalaria que haga compatibles los protocolos mencionados anteriormente y los programas futuros de Reanimación Cardiopulmonar. Con este estudio se pretende incidir en el funcionamiento de los Servicios de Emergencias Médicas de España y en todos aquellos que sigan el modelo español.
A Michelle Piperberg de la Facultad de Filosofía de la Universitat de Barcelona por el trabajo: Sobre la "persona". Aproximación a las discusiones en torno al final de la vida.
Este proyecto tiene diversos objetivos: Primero, definir el concepto de "persona" en el marco de la bioética occidental para después analizar los argumentos y posturas liberales en los debates sobre el proceso de morir. También pretende abordar las implicaciones del concepto "persona" en el ámbito práctico y su vínculo con la toma de decisiones al final de la vida. Finalmente, y siempre en relación a las discusiones sobre el proceso de morir, trata cuestiones como el dualismo (cuerpo-persona) o la distinción entre "muerte biográfica" o de la persona y "muerte biológica" o del organismo.
2011
Al equipo liderado por Magí Farré Albaladejo y Astrid Hernández de la Fundación IMIM por el trabajo: Información de placebo en los ensayos clínicos y su influencia en la decisión de los participantes.
Este proyecto consta de dos subproyectos. El primero se basa en la revisión de cómo se explica el placebo en las hojas de información y consentimiento de los ensayos clínicos reales presentados al CEIC-Parc de Salut Mar. El segundo es conocer si la cantidad de información sobre placebo ofrecida en las hojas de información a los pacientes influirá en la decisión de participar en una situación simulada de un ensayo clínico.
Al equipo liderado por Anna Rodríguez Morera del Institut Català d'Oncologia de Girona, y Joaquin T. Limonero, de la Facultad de Psicologia de la UAB, por el trabajo: La comunicación del cáncer avanzado de los padres a los niños y adolescentes.
El proyecto se propone analizar las respuestas emocionales y los pensamientos de los niños y adolescentes ante la enfermedad oncológica de los padres. También pretende valorar la capacidad de niños y adolescentes para comprender la situación de la proximidad de la muerte del padre o la madre, y su capacidad para afrontar la situación antes, durante y después de la pérdida.
A Marta Roca i Escoda del Institut de Dret i Tecnologia - UAB por el trabajo: La gestación por substitución. Análisis de un fenómeno actual.
El objetivo principal de este proyecto es identificar distintas tomas de posición que emanan de los discursos jurídicos-legislativos de este fenómeno. Se contrastarán diferentes visiones con la posición que adoptan las parejas formadas por dos hombres que ven en estas técnicas un acceso legítimo a la paternidad, argumentando que es una cuestión de justicia social.
A Roser Marquet Palomer del ICS EAP Canet de Mar por el trabajo: Percepción de confidencialidad en las personas mayores del ámbito rural.
Este proyecto pretende conocer la perspectiva de las personas mayores del ámbito rural: qué personas consideran confidentes necesarios, qué tipo de datos sobre su salud aceptan que conozcan y en qué circunstancias. El objetivo es incorporar este conocimiento en el diseño de los procesos de atención al consultorio en el entorno rural.
2010
El objetivo principal del proyecto es elaborar una guía informativa y orientativa del proceso en el cual y a través del cual los tutores o guardadores de hecho de personas sin capacidad o sin plena capacidad de decisión deciden si la persona que cuidan participa o no en un estudio clínico.
Al equipo liderado por Montserrat Guillaumet de la Escola Universitària d'Infermeria Sant Pau por el trabajo: La experiencia de ser cuidado en un hospital. Perspectiva desde el cliente inmigrado económico extracomunitario.
Este estudio nace ante la inquietud y la preocupación para explorar, conocer y comprender, en nuestro contexto, la experiencia vivida por los inmigrantes de ser cuidados por Enfermería en una unidad de hospitalización de distintos hospitales universitarios catalanes. El proyecto va dirigido a las personas inmigrantes por causas económicas y/o políticas, de origen extracomunitario.
Como metodología se plantea la realización de entrevistas en profundidad y el análisis hermenéutico de las narrativas que se generen.
Este proyecto tiene como objetivos:
- conocer las opiniones y las estrategias que utilizan los profesionales de la salud mental para preservar la confidencialidad de la información en una historia clínica informatizada.
- realizar propuestas que puedan conciliar los aspectos comunes de las historias clínicas informatizadas con el derecho a preservar la confidencialidad sobre algunas informaciones de los pacientes.
Al equipo liderado por José Luís Villanueva en un estudio multicéntrico entre cinco hospitales de Madrid por el trabajo: Ventilación mecánica, gastrostomía percutánea y toma de decisiones en pacientes con ELA: encuesta sobre la opinión de los pacientes, familiares y médicos.
El objetivo de este proyecto es evaluar la utilidad de la planificación anticipada de la atención en el manejo de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica. En particular, se pretenden valorar las diferencias en la percepción entre los diferentes actores en el proceso de salud (médicos, familiar-cuidador principal y paciente).
2009
La medicina ha desarrollado técnicas que posibilitan someter a los embriones a una prueba genética preventiva, para evitar el riesgo de transmisión de enfermedades hereditarias. De una intervención correctora podría pasarse a una intervención perfeccionadora, para mejorar la memoria, la musculatura, la altura o la selección genética del sexo. Esto obliga a plantearse si son justificables las modificaciones genéticas en los deportistas para ampliar sus habilidades físicas.
Este trabajo pretende analizar y profundizar los problemas derivados de la tradicional valoración de esfuerzo y el mérito como base del deporte, así como al impacto de la eugenesia en los valores de libertad y responsabilidad humana e igualdad en la práctica deportiva. Para ello se analizarán diferentes técnicas biotecnológicas destinadas a mejorar las capacidades físicas y se analizará el impacto que puede tener estas técnicas en nuestra comprensión de la ética deportiva.
El objetivo de esto proyecto es crear una plataforma tecnológica sobre las voluntades anticipadas a nivel mundial. Este trabajo se materializará en una aplicación de software basada en una web que permita la integración de varios desarrollos individuales y el uso de herramientas web 2.0.
Este trabajo pretende explorar cuáles son los aspectos positivos y negativos del proceso de informar a un menor hospitalizado y qué percepción tiene el niño de dicho proceso. Los objetivos del proyecto son:
- determinar los factores que faciliten o impiden el proceso de informar al niño y su familia dentro del contexto sanitario
- comprender la percepción del niño de la información suministrada desde el punto de vista de la ética sanitaria.
2008
Al equipo dirigido por Araceli Teixidó del Hospital St. Jaume de Calella por el trabajo: Demencia y principio de autonomía. Análisis cualitativo del proceso de información diagnóstica en pacientes con demencia en la Corporación de Salud del Maresme y La Selva: ¿se debe incluir el enfermo demente en el proceso de información de su enfermedad?
Este trabajo parte de la percepción que tiene el personal médico sobre los enfermos con demencia. Una vez diagnosticados, suele cambiar su consideración y el vínculo existente con estos enfermos. Para discernir si esta percepción se ajusta a la realidad, el trabajo quiere conocer si los médicos se plantean o no un proceso de información del diagnóstico con los enfermos de demencia, tal y como se hace en otras enfermedades también graves, o si se dirigen exclusivamente a las familias. Además de este planteamiento, la investigación se interesa también por las posiciones de los familiares y de algunos enfermos.
El objetivo final es averiguar el grado de autonomía que se atorga al enfermo durante todo el proceso y si éste se da en función de su grado de capacidad real o se le supone nulo a causa de su diagnóstico.
A los investigadores Mª Luisa Martínez, Margarita García y Valentín Navarro del Institut Català d'Oncologia, Hospital Duran i Reynals de Barcelona por el trabajo: Donación de muestras de tejido para investigación: percepciones y disponibilidad entre enfermos oncológicos.
El conocimiento del cáncer está creciendo exponencialmente debido al conocimiento del genoma humano y a las ventajas que el desarrollo tecnológico está ofreciendo a la ciencia. Este desarrollo científico depende de la disponibilidad de muestras humanas tumorales y de otro tipo. La obtención de las mismas se ha convertido en una prioridad.
El trabajo becado pretende explorar la percepción y disponibilidad de los enfermos oncológicos con respecto a la donación de muestras para investigación y almacenamiento. Como objetivos secundarios, quiere también identificar las percepciones de los enfermos oncológicos sobre investigación con muestras humanas, identificar factores asociados a la disponibilidad para la donación y elaborar y validar el cuestionario para la evaluación de las variables del estudio.
A Asaf Grauer Rodoy del Departamento de Derecho Penal de la Universidad de Valencia por el trabajo Problemas jurídicos de los biobancos.
La reciente entrada en vigor de la Ley 14/2007 ha supuesto el primer reconocimiento del fenómeno biobancario desde nuestro ordenamiento positivo. Sin embargo, la regulación existente dista mucho de satisfacer todas las dudas que se han ido suscitando con la práctica.
El proyecto becado pretende elaborar un estudio dogmático que explique de forma satisfactoria la realidad jurídica y los usos de los biobancos en la sociedad moderna. Para ello se propone analizar diferentes temas que la legislación ha obviado para poder elaborar un cuerpo dogmático coherente para el estatuto jurídico de los biobancos.
Los resultados de este trabajo se presentarán al Jurado de las Becas de la Fundació Víctor Grífols i Lucas el próximo mes de septiembre.
Al equipo dirigido por Pablo Hernando de la Corporació Sanitària Parc Taulí de Sabadell por el trabajo: Validación de la escala MacCAT-T: herramienta para evaluar la capacidad en la toma de decisiones sanitarias.
El principal objetivo de este proyecto es validar, adaptar y traducir el MacCAT-T en castellano. El MacCAT-T es una herramienta que explora las habilidades de elección, comprensión, razonamiento y apreciación para consentir un tratamiento médico. En Estados Unidos es una herramienta tomada como referente en los entornos legales pero en España todavía no existen protocolos de evaluación de la capacidad y una herramienta de las características del MacCAT es una parte esencial.
El trabajo becado se propone además de adaptar el MacCAT-T, observar su correlación con el MEC (Mini-Examen Cogniscivo), analizar los resultados de MacCAT en cuatro grupos de pacientes y valorar su facilidad de uso.
2007
A Ernest Güell Pérez y Antonio Pasqual López del Institut de Recerca de l' Hospital de la Santa Creu i de Sant Pau de Barcelonadel Institut de Recerca de l' Hospital de la Santa Creu i de Sant Pau de Barcelona por el proyecto Descripción de las características de los pacientes ingresados en una unidad de curas paliativas que verbalizan deseos de muerte o demanda de eutanasia.
A Asunción Esteve Del Centre for Innovation Law & Policy de la Universidad de Toronto por el proyecto Patentes sobre los resultados de la investigación con células madre.
Al equipo investigador encabezado por Juan Carlos Siurana del Departamento de Filosofía del Derecho de la Universidad de Valenciadel Departamento de Filosofía del Derecho de la Universidad de Valencia por el proyecto Problemas éticos en la comunicación con los pacientes inmigrantes infecciosos de larga duración y con tratamientos paliativos en el Hospital Doctor Moliner de Portacoeli, Valencia
2006
Al equipo investigador encabezado por Montse Esquerda i Aresté de la Universitat de Lleida por el trabajo Escala de competencia del menor de Lleida.
A María Jesús Gómez Ramos y María Del Carmen Sánchez Álvarez del Hospital General Reina Sofía de Murcia por el trabajo Escala pronóstica de la negación del ingreso en UCI como forma de LET (EPNIL).
A Glòria Miró Andreu del Hospital de Mataró del Consorci Sanitari del Maresme por el trabajo Factores asociados al conocimiento y realización de documentos de voluntades anticipadas en enfermos con patología neurodegenerativa.
2005
A Antonio Casado da Rocha del Departamento de Filosofía de los Valores y Antropología Social de la Universidad del País Vasco por el trabajo Aproximación filosófica a la enfermedad de Huntington: diseño de un marco ético para investigaciones en genética molecular.
Jordi Vallverdú i Segura profesor Asociado del Departamento de Filosofía de la Universitat Autònoma de Barcelona por el trabajo Las fronteras del lenguaje bioético: un nuevo pensar.
Al equipo investigador encabezado por Juan Antonio Barcia Albacar del Hospital General Universitario de Valencia por el trabajo Tratamiento integral del paciente con tumor cerebral. Comunicación y toma de decisiones como elementos clave en la promoción del bienestar.
2004
Tomeu Adrover, José Luís Luján, Gemma Revuelta y David de Semir de la Universitat de les Illes Balears y el Observatori de la Comunicació Científica por el proyecto Células madre, la huella mediática. La comunicación social y la generación de debate sobre las células troncales en la prensa española.
Jordi Vallverdú profesor del Departamento de Filosofía de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) por el proyecto: e-Biotecnología: simbiosis de valores.
Trabajo ampliado publicado el año 2009: Vallverdú, J. Bioética computacional: [e-biotecnología : simbiosis de valores]. Editorial: Fondo de Cultura Económica de España, S.L. 220 p. ISBN 9788437506234
Lidia Casanueva, Pedro Ruiz, Juan Ignacio Sánchez y José Carlos Mingote de la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital 12 de Octubre de Madrid por el proyecto: Impacto de un programa de mejora en la atención a los niños y sus familias en el proceso de morir en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos.
2003
Salvador Quintana, Roser Font, Imma Sandalinas y Margarida Mañas del Comité de Ética Asistencial, Hospital Mútua de Terrassa por el proyecto Evaluación e instauración de la Guía para el correcto uso de las Órdenes de No Reanimación en un centro de agudos y su posterior evaluación.
Mª Pilar Loncán, Joan Carles Rovira y Olga Sabartés de la Fundació Residència Sta. Susanna, Caldes de Montbui, la Fundació Hospital Sant Jaume de Manlleu y la Fundació Sociosanitària de Manresa por su proyecto Promoción de la toma de decisiones de la gente mayor en relación con su salud.
Mª Ángeles Rubio Gil de la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales, Universidad Rey Juan Carlos, Madrid por el proyecto Responsabilidad ética en la información en materia contraceptiva en España: teoría y práctica social.
2002
Juan Mª Sánchez Segura como investigador principal del equipo asistencial del Servicio de Medicina Intensiva del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona por el proyecto Conocimiento de la ley de voluntades anticipadas para enfermos y familiares atendidos en un servicio de medicina intensiva en el año y medio de su publicación.
María Julia Bertomeu, María Graciela de Ortúzar y Susana Sommer del Centro de Investigaciones Filosóficas de la Universidad Nacional de la Plata de Argentina, por el proyecto Justicia en salud: genética y derechos reproductivos.
Oriol Mir profesor del Departamento de Derecho Administrativo y Derecho Procesal de la Universitat de Barcelona por el proyecto Productos transgénicos: ¿riesgos jurídicamente controlados?
2001
Ana Sánchez Urrutia, Mónica Navarro, Andrés Navarro y Ana Sanz del Observatori de Bioètica i Dret del Parc Científic de la Universitat de Barcelona por el proyecto Estudio de la tarjeta sanitaria. Incidencia sobre el derecho a la intimidad de las personas y la protección de los datos personales.
José Javier Barbero, Psicólogo del Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria del Área 7 de Atención Primaria del INSALUD por el proyecto: Influencia de un Curso de Formación en Bioética en la detección y categorización de problemas éticos en un Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria que atiende a enfermos terminales y a sus familias con una filosofía y una metodología de Cuidados Paliativos.
2000
Lluís Cabré como investigador principal de un equipo multicéntrico que desarrolla el proyecto Estudio de la evolución, pronóstico y resultado de los pacientes afectos de fracaso multiorgánico ingresados en los servicios de medicina intensiva.
Salvador Quintana y Roser Font del Comité de Ética Asistencial del Hospital Mútua de Terrassa (Barcelona) por el proyecto Medidas de restricción física: estudio de prevalencia y análisis de aspectos éticos relacionados con su indicación.
Anna Falcó, Joaquín Tomás, Ferran Rega e Isabel Pera, de la Escola d'Infermeria Gimbernat de Sant Cugat del Vallès, Barcelona por el trabajo Estudio sobre la influencia de la metodología docente de las asignaturas de Ética y Legislación en Enfermería y de Bioética en los estudiantes de la Diplomatura Universitaria en Enfermería, en relación a la integración de los valores propios de la profesión enfermera.