Cuadernos
61. Discapacidad y equiparación de derechos
La reciente reforma de la legislación española reconoce que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones que los demás, y obliga al Estado a adoptar medidas para proporcionar los apoyos necesarios que la hagan efectiva.
Este cambio implica pasar de un modelo de atención en el que predomina la sustitución en la toma de decisiones a otro basado en el respeto a la voluntad y las preferencias de la persona, que será la encargada de tomar sus propias decisiones. Figuras como la antigua tutela o curatela, que amparaban la modificación de la capacidad, quedan derogadas en favor de nuevas formas de apoyo que pueden ser voluntarias o decididas judicialmente, pero siempre basadas en el reconocimiento de la capacidad jurídica de la persona afectada.
El nuevo paradigma va acompañado de incertidumbres y contradicciones, en la medida que se modifican los derechos de las personas, y deberá ir acompañado de un cambio en la consideración social de la discapacidad, todavía repleta de rasgos paternalistas.
Esta publicación propone una reflexión atenta sobre el estado actual de este cambio y los retos que plantea.
62. Soledad no deseada en la era digital
Esta monografía aborda el uso y la aplicación de tecnologías en el contexto de la soledad no deseada. Existen numerosas iniciativas vinculadas al apoyo de las personas mayores solas, como los instrumentos basados en algoritmos de inteligencia artificial, la robótica social o las aplicaciones relacionadas con la salud y la asistencia social.
¿Son todas válidas y responden a las necesidades de las personas? ¿Respetan la autonomía y la privacidad de los ciudadanos a los que se dirigen? ¿Estamos dando respuesta con medios al alcance de personas a las que afecta muchas veces la brecha digital?
De todo ello escriben distintos autores, que se aproximan al tema desde la perspectiva tecnológica, filosófica, social, antropológica y administrativa. La publicación se enmarca en el proyecto “Ciudades que Cuidan”, en el que participan la Fundación Mémora y la Fundación Víctor Grífols i Lucas.
63. Inteligencia artificial en salud. Retos éticos y científicos
El impacto de la IA en nuestra sociedad y más específicamente en el ámbito de la salud es ya una realidad. Más allá de las innegables ventajas tecnológicas, es conveniente reflexionar sobre otros aspectos del ámbito de la salud que está transformando: ¿Cómo afecta la autonomía del paciente? ¿Son seguros los algoritmos de diagnóstico? ¿Ponemos en riesgo la confidencialidad? ¿Quién asume la responsabilidad de posibles errores?
64. Bioética y derecho de la salud pública
Esta publicación reflexiona sobre la limitación de derechos y las restricciones que se vivieron durante la gestión epidemiológica de la pandemia. Desde el análisis del marco jurídico que les ha dado amparo, pasando por el cuestionamiento ético de algunas de estas medidas y su proporcionalidad. Aborda el conflicto jurídico entre derechos
individuales y derechos colectivos y el análisis de los distintos
criterios aplicados por las autoridades sanitarias.
¿Hemos aprendido algo? ¿Nos proponemos cambiar los marcos jurídicos y unificar criterios éticos de acción para situaciones futuras? El cuaderno cuenta con las aportaciones de profesionales y especialistas de distintas disciplinas: epidemiólogos, juristas, eticistas y responsables políticos.
65. Vejez, sociedad y salud pública
La pandemia por COVID-19 afectó significativamente a las personas mayores, sobre todo a aquellas alojadas en residencias. Además, también sufrieron los efectos adversos de algunas de las medidas de prevención y control de la pandemia.
Esta situación supone un estímulo para reflexionar en este cuaderno acerca del papel de la vejez en la sociedad, de los valores que la rodean y de cómo hay que afrontar los problemas derivados de la decrepitud física, la soledad no deseada o la exclusión social.
Monografía editada en colaboración con la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (SESPAS).
66. Eutanasia: los retos éticos, jurídicos y administrativos de la LORE
Tras 2 años de la entrada en vigor de la Ley Orgánica 3/2021 que regula la eutanasia esta publicación analiza los retos éticos, jurídicos y administrativos que plantea su aplicación. Reflexiona sobre las dificultades que implica, las distintas realidades de las comunidades autónomas y el desafío que supone para los profesionales sanitarios.
Esta monografía es el resultado del seminario que organizaron conjuntamente la Fundación Víctor Grífols i Lucas y la Fundación Mémora, con más de 40 expertos en el tema. El lector podrá encontrar una reflexión desde la perspectiva filosófica, también un análisis jurídico, la experiencia de distintas comisiones de garantía y evaluación de la eutanasia y las vivencias de varios profesionales en la atención a la demanda de ayuda para morir.
67. Donación de plasma y altruismo: revisando conceptos
En nuestro entorno cultural se ha hecho escasa distinción entre donación de sangre o de plasma, ubicándose ambos conceptos en un mismo contexto de acción solidaria, bajo el prisma del altruismo. A menudo con una mirada crítica a modelos de obtención y procesamiento del plasma, para la fabricación de hemoderivados, que contemplan la compensación al donante.
En el contexto actual de revisión a nivel europeo de la normativa que introduce la “compensación” al donante, este cuaderno analiza la cuestión por parte de todos distintos agentes implicados: administración, pacientes, donantes, responsables de bancos de sangre e industria.
A su vez, aporta una mirada filosófica y ética, y expone la realidad actual en Europa. Teniendo en cuenta la necesidad de buscar soluciones a la escasez de plasma, una cuestión de máxima relevancia, especialmente cuando se intenta promover la autosuficiencia en plasma en los países de nuestro entorno.
68. La necesidad de cuidado: un reto político, social e institucional
Todas las personas necesitamos cuidados en algún momento de nuestra vida. Sin embargo, la preocupación por el cuidado desde las instituciones y las administraciones públicas todavía es incipiente. El cuidado permanece en una esfera particular, privada, frecuentemente invisible y poco valorada.
Este cuaderno reflexiona sobre la necesidad de que el cuidado sea también un reto político, que permita consolidar una sociedad cuidadora más justa. Reflexiona sobre este tema de la mano de Victoria Camps, Joan Tronto, David Palomera y Carme Planas.
Informes
01. Percepción social de la biotecnología
Documento resultado de un proyecto de colaboración entre el Centre de Referència en Biotecnologia de Catalunya y la Fundación. El documento publica los resultados de las investigaciones llevadas a cabo por cuatro expertos procedentes de ambas instituciones, los doctores Josep Egozcue, Carlos Romeo Casabona, Josep Casacuberta y Enric Melé y se estructura en cinco grandes apartados:Introducción a la biotecnología y a las políticas legislativas; Análisis de la situación actual; Análisis de las causas de esta percepción social; Posibles consecuencias que pueden derivarse y Propuestas de actuación.
02. Un marco de referencia ético entre empresa y centro de investigación
La Fundació Víctor Grífols i Lucas y el Centre de Regulació Genòmica, conscientes de que la cooperación entre empresas y centros de investigación es una necesidad, sobre todo en el campo de la investigación biotecnológica y biomédica, han querido aportar su contribución al debate que se plantea cuando existe la posibilidad de colaboración entre empresa y centro público de investigación. El documento pretende facilitar los cauces para que se establezca un mejor flujo de información y una más ágil transferencia de la capacidad de innovación y la tecnología en los centros de investigación y las empresas.
03. Clonación terapéutica: perspectivas científicas, legales y éticas
A cargo de Gemma Marfany, Josep Egozcue y Victoria Camps. El documento pretende contribuir a difundir información sobre el estado actual de la investigación con células madre y la clonación terapéutica con el objetivo de ayudar a crear opinión y a profundizar en el debate público desde el convencimiento de que la información es condición necesaria para avanzar en el conocimiento y para que las opiniones sean razonables.
04. Las prestaciones privadas en las organizaciones sanitarias públicas
A cargo de Victòria Camps, Guillem López i Casasnovas i Àngel Puyol. El objetivo ha sido analizar y evaluar una realidad emergente en nuestro país: las prestaciones privadas en las organizaciones sanitarias públicas considerando las dimensiones económicas, éticas y políticas que plantea en el seno de un sistema sanitario que tiene que compatibilizar la equidad y la sostenibilidad.
05. La ética y la biología sintética: cuatro corrientes, tres informes
La Fundación ha editado un nuevo informe en el que se ofrece el contenido de la ponencia del Dr. Thomas Murray en las V Conferencias Josep Egozcue. Thomas Murray, presidente emérito del Hastings Center de Nueva York, empieza el informe definiendo la biología sintética y los corrientes, expone los retos y riesgos que supone su desarrollo y analiza los informes elaborado en los EE.UU. y en España y Portugal sobre esta disciplina. Para acabar, en el informe se hace una reflexión sobre las principales preocupaciones que implica su progreso.
06. La interacción público-privada en sanidad
Nos encontramos en un contexto donde la necesidad de racionalizar los recursos sanitarios y hacer más eficiente el sistema ha reabierto con fuerza el debate de la interacción público-privada. Los artículos contenidos en esta publicación quieren ofrecer un punto de partida para abordar la regeneración del sistema sanitario público desde la complejidad que presenta actualmente nuestra sociedad.
Edición bilingüe