Las enfermedades minoritarias: todo un reto para la bioética

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Las enfermedades minoritarias: todo un reto para la bioética

11 julio

La cita anual de la Fundació Grífols con las Conferencias Josep Egozcue quiere poner sobre la mesa un tema complejo como son las Enfermedades Minoritarias, con muchos aspectos éticos que forman parte de su abordaje.

Actualmente hay unos 300 millones de personas con algún tipo de enfermedad minoritaria en el mundo, 36 millones en Europa. Muchas de ellas afectan a pocas personas, pero son progresivas, degenerativas. Cuando se habla de ellas, debería pensarse en una tríada: persona enferma, familiares y profesionales de la salud.

Aspectos tan relevantes como el diagnóstico precoz, el consejo genético, la investigación con todas sus implicaciones y el altísimo coste de los fármacos, ponen sobre la mesa una serie de interrogantes éticos que queremos tratar. Es tarea de la bioética interpelar sobre estos temas, y lo queremos hacer desde voces expertas en diferentes ámbitos, pero también desde la voz de los pacientes y sus familias.

Participantes:

Iolanda Arbiol, directora Fundació Dr. Torrent-Farnell.
Carmen Ayuso, directora científica Fundación Jiménez Díaz.
Ignacio Blanco, director clínico del Laboratori Clínic de la Metropolitana Nord.
Victòria Camps, presidenta Fundació Víctor Grífols i Lucas.
Núria Codern, grupo de investigación en Diagnósticos e Intervenciones Complejas en Salud desde el Empleo y el Cuidado.
Teresa Pàmpols, comisión de ética de la Asociación Española de Genética Humana.
Núria Tarrats, investigadora ONG DEBRA Piel de Mariposa.
Núria Terribas, directora Fundación Víctor Grífols i Lucas.