28. La ética en las instituciones sanitarias: entre la lógica asistencial y la lógica gerencial
En las instituciones hospitalarias conviven al menos dos lógicas: la asistencial y la gerencial. Responden a valores, principios y criterios de actuación no siempre coincidentes. A pesar de la disonancia entre ambas lógicas, existen muchos puntos de encuentro. Esta monografía reflexiona acerca de las lógicas, los valores y los roles profesionales del entorno sanitario.
27. Ética y salud pública
Este cuaderno quiere dar un impulso a la ética en el área de la salud pública. Incluye aquellos aspectos susceptibles de consideración ética así como elementos para la elaboración de una casuística de aplicación de la bioética a la salud pública. Finalmente ofrece también propuestas para el diseño de un programa de actividades formativas.
26. Las tres edades de la medicina y la relación médico-paciente
Mark Siegler, ponente invitado a las IV Conferencias Josep Egozcue dedicó este ciclo a tratar las tres edades de la medicina y la relación médico-paciente. En la primera conferencia habló de la evolución que ha sufrido la relación con el paciente a lo largo de la historia. En la segunda, se centró en las aportaciones pasadas y futuras de la ética clínica, un término que el mismo desarrolló para referirse a la ética aplicada a la práctica médica. Estas conferencias fueron enriquecidas con un debate con las aportaciones de varios profesionales.
25. La ética, esencia de la comunicación científica y médica
Las tecnologías de la información y de la comunicación han revolucionado el mundo del periodismo y, en general, la forma en que la ciudadanía accede a la educación y cultura médica y sanitaria. La ética tiene ahora en este campo nuevas perspectivas de análisis. En esta monografía Vladimir de Semir, director del Observatori de Comunicació Científica de la Universitat Pompeu Fabra, analiza la situación actual. Varios expertos aportan también sus reflexiones sobre las transformaciones que afectan al periodismo sanitario.
24. Maleficencia en los programas de prevención
La bioética es una disciplina en alza en el mundo sanitario, pero hasta ahora básicamente centrada en su aplicación clínica y no tanto en la salud pública. Este cuaderno se adentra en esta área con el estudio de programas de prevención, haciendo especial incidencia en los programas de prevención secundaria de cáncer de mama. Iniciativas como estas garantizan un beneficio para la comunidad pero no siempre para el individuo. Varios expertos analizan la no maleficencia y otros principios éticos básicos que surgen al plantear estos programas.
23. La ética y la investigación clínica
Ruth Macklin, profesora de Ética del Departamento de Epidemiología de la Facultad Albert Einstein de Nueva York, fue la ponente invitada a las III Conferencias Josep Egozcue. Macklin dedicó el ciclo a tratar la ética y la investigación clínica. Este cuaderno incluye sus tres conferencias: la ética de la investigación en la actualidad, la ética en la investigación multinacional y las zonas grises de la investigación.
22. Consentimiento por representación
Aunque actualmente es obligatorio el consentimiento previo a cualquier intervención médica, todavía plantea varios dilemas. Estos se acentúan cuando el enfermo no tiene capacidad para decidir y es necesario recurrir al consentimiento por representación. En este cuaderno se analiza el consentimiento por representación desde la perspectiva sanitaria, con Emilia Civeira, médico intensivista, y desde la jurídica, con Jacobo Dopico, profesor de Derecho Penal. Se completa con las contribuciones de otros profesionales que aportan una amplia visión de la cuestión.
21. La ética en los servicios de atención a las personas con discapacidad intelectual severa
Los servicios de atención a las personas con discapacidad intelectual grave se enfrentan cada día a dilemas éticos que hay que resolver. Este cuaderno recoge las reflexiones e inquietudes de expertos en ética y profesionales de centros asistenciales. Se trata de un documento de trabajo que quiere ser el punto de partida para la elaboración futura de un código de buenas prácticas.
20. Retos éticos de la e-salud
En los últimos años la expansión de Internet ha llevado cambios sustanciales en el ámbito de la salud que afectan no sólo al acceso a la información, sino también a las relaciones existentes entre los usuarios, los profesionales médicos, la industria y los investigadores. Este cuaderno profundiza en estos aspectos y en los retos éticos que plantean. Incluye una documento de trabajo de Gema Revuelta y Cristina Aced, del Observatori de Comunicació Científica de la Universitat Pompeu Fabra, la experiencia del portal enfermera virutal, presentada por Gisel Fontanet, del Col·legi Oficial d'Infermeria de Barcelona y las aportaciones de diferentes expertos en la materia.
19. La persona como sujeto de la medicina
En la segunda edición de las Conferencias Josep Egozcue, la Fundació invitó al Dr. Eric Cassell, profesor de Salud Pública de la Facultad de Medicina de la Universidad de Cornell y miembro del Hastings Center de Nueva York. El Dr. Eric Cassell, una de las personas que más ha contribuido al desarrollo y la difusión de la bioética, dedicó este ciclo a tratar "La persona como sujeto de la medicina". Este cuaderno incluye las tres conferencias del ciclo: ¿Qué es una persona? ¿Qué es una persona enferma? ¿Qué es la autonomía de los enfermos?
18. Listas de espera: ¿lo podemos hacer mejor?
Este cuaderno analiza uno de los principales problemas de la sanidad pública, las listas de espera. A pesar de la universalidad teórica de la protección de la salud, no todos los pacientes tienen las mismas oportunidades. Conceptos como la equidad, la justicia distributiva o la desigualdad entre pacientes surgen cuando se profundiza en este tema. El cuaderno expone las principales disfunciones de las listas de espera y presenta mejoras para contrarrestarlas. Cuenta con la participación de Marisol Rodríguez, profesora de Economía de la Salud de la Universidad de Barcelona, Àngel Puyol, doctor en Filosofía de la Universitat Autònoma de Barcelona, y Juan del Llano, director de la Fundació Gaspar Casal.
17. El bien individual y el bien común en bioética
Conseguir que el bien individual y el bien común coincidan es una de las finalidades de la ética. En materia sanitaria, el problema de hacer compatible los deseos individuales y lo que debe ser común y accesible a todos se agrava dado que las necesidades crecen desmesuradamente y los recursos son escasos. El profesor Daniel Callahan dedicó las I Conferencias Egozcue a tratar esta cuestión. Callahan la abordó desde diferentes perspectivas: el progreso médico, la medicina y el mercado y las tasas de natalidad en declive.
16. Autonomía y dependencia en la vejez
La autonomía de las personas mayores que padecen limitaciones funcionales se inscribe como una cuestión clave en sociedades que han de adaptarse al envejecimiento y la longevidad. Las aportaciones de Bernadette Puijalon, Josep Vila y Moisés Broggi nos ofrecen en esta publicación miradas diversas, sostenidas en la antropología, la práctica psicológica y la vivencia, respectivamente. Su lectura pone de manifiesto la variedad de aspectos y perspectivas a considerar en la reflexión sobre la autonomía, a la vez que estimulan la formulación de nuevas preguntas.
15. Consentimiento informado y diversidad cultural
El consentimiento informado establece el deber de una buena comunicación entre el médico y el paciente, con el objetivo de informarlo de su situación y asesorarlo en las decisiones que debe tomar. Si la comunicación ya tiene problemas en situaciones habituales, más aún en los casos que no hay un idioma común o en los que las mismas palabras tienen significados diferentes. El objetivo de este cuaderno es poner de manifiesto las particularidades del consentimiento informado en contextos multiculturales, contando con las aportaciones de investigadores, docentes y profesionales del ámbito sanitario.
14. Aproximación al problema de la competencia del enfermo
La competencia del enfermo en la toma de decisiones es una asignatura pendiente que requiere adquirir nuevas habilidades e instrumentos en su manejo. ¿Cómo afrontar la negativa de un enfermo ante una intervención quirúrgica? ¿Cómo distinguir entre una decisión como común o una decisión incompetente? Este cuaderno reflexiona sobre estos y otros interrogantes relacionados con la competencia y la autonomía del enfermo.
13. La información sanitaria y la participación activa de los usuarios
Producto de un trabajo realizado por Montserrat Busquets y Jordi Caïs a propósito del estado actual de la información sanitaria y la participación de los usuarios en las decisiones clínicas. El objetivo ha sido conocer hasta que punto la información que reciben los pacientes y su entorno, en relación a la patología que padecen así como las posibilidades de participar en el proceso de toma de decisiones que conlleva la enfermedad, son o no satisfactorias. El proceso llevado a cabo a partir de las entrevistas realizadas, y las conclusiones que se deducen de las mismas, fueron presentados por sus autores a un grupo de expertos que debatieron ampliamente sobre la cuestión. Las intervenciones del grupo de discusión se reproducen asimismo en la segunda parte de esta publicación.
12. La gestión del cuidado en enfermería
La ética del cuidar plantea que hay una dimensión ética intrínseca en el cuidar que enriquece el discurso ético sanitario y ayuda a situarlo desde la perspectiva del usuario, paciente y familia que reciben la atención. Cómo cuidan las enfermeras plantea una noción acerca de lo que debe hacerse y cómo llevarlo a cabo y adquiere una relevancia importante si de verdad se quiere dirigir el modelo asistencial hacia el cliente, paciente o usuario. En la organización de un servicio sanitario hay que considerar los principios básicos del cuidado profesional como mínimo con la misma importancia que los principios básicos del tratamiento de las enfermedades.
11. Los fines de la medicina (The Goals of Medicine)
El documento que elaboró el grupo de investigadores del Hastings Center, y que ahora traducimos al castellano y al catalán, es un intento de desmitificar la medicina, a fin de que el ejercicio de la misma constituya efectivamente un progreso para la humanidad. Los fines de la medicina, a finales del siglo XX, deben ser algo más que la curación de la enfermedad y el alargamiento de la vida.
Con la traducción de este documento, la Fundación Víctor Grífols i Lucas quiere poner de manifiesto la calidad y el valor de su contenido para los objetivos que articulan las actividades de la Fundación, así como favorecer y contribuir a su difusión entre todos aquellos que se mueven en la órbita de las llamadas "ciencias de la salud".
10. Corresponsabilidad empresarial en el desarrollo sostenible
El concepto de Desarrollo Sostenible está ampliamente aceptado por la sociedad, por muchos gobiernos, administraciones locales, agentes sociales y por gran parte del sector empresarial. Es sabido que no se puede mantener el crecimiento económico actual. La sociedad debe asegurar la capacidad de crecimiento de las generaciones futuras sin que quede limitada por las prácticas actuales.
Es necesario un cambio cultural en el que el ciudadano asuma su responsabilidad y participe de esta nueva "forma de vida". Son muchos los agentes implicados en este cambio: sector empresarial, administraciones, ONG's, escuelas de negocios y universidades, sindicatos y prensa. El cuaderno recoge todos estos puntos de vista, además de un anexo con casos prácticos.
09. Ética y sedación al final de la vida
La práctica de la sedación involucra por una parte el respeto por la autonomía y dignidad de la persona y por otra, la promoción de la excelencia en los profesionales sanitarios que se ocupan de los enfermos en la proximidad de la muerte.
El objetivo de ese cuaderno es publicar el debate que se realizó entre paliativistas, oncólogos, internistas, cirujanos, administradores sanitarios, periodistas, psiquiatras, psicólogos, enfermeras, juristas y bioéticos tratando de avanzar en el conocimiento y la buena praxis de la sedación para facilitar la labor de los clínicos.