Cuadernos
21. La ética en los servicios de atención a las personas con discapacidad intelectual severa
Los servicios de atención a las personas con discapacidad intelectual grave se enfrentan cada día a dilemas éticos que hay que resolver. Este cuaderno recoge las reflexiones e inquietudes de expertos en ética y profesionales de centros asistenciales. Se trata de un documento de trabajo que quiere ser el punto de partida para la elaboración futura de un código de buenas prácticas.
22. Consentimiento por representación
Aunque actualmente es obligatorio el consentimiento previo a cualquier intervención médica, todavía plantea varios dilemas. Estos se acentúan cuando el enfermo no tiene capacidad para decidir y es necesario recurrir al consentimiento por representación. En este cuaderno se analiza el consentimiento por representación desde la perspectiva sanitaria, con Emilia Civeira, médico intensivista, y desde la jurídica, con Jacobo Dopico, profesor de Derecho Penal. Se completa con las contribuciones de otros profesionales que aportan una amplia visión de la cuestión.
23. La ética y la investigación clínica
Ruth Macklin, profesora de Ética del Departamento de Epidemiología de la Facultad Albert Einstein de Nueva York, fue la ponente invitada a las III Conferencias Josep Egozcue. Macklin dedicó el ciclo a tratar la ética y la investigación clínica. Este cuaderno incluye sus tres conferencias: la ética de la investigación en la actualidad, la ética en la investigación multinacional y las zonas grises de la investigación.
24. Maleficencia en los programas de prevención
La bioética es una disciplina en alza en el mundo sanitario, pero hasta ahora básicamente centrada en su aplicación clínica y no tanto en la salud pública. Este cuaderno se adentra en esta área con el estudio de programas de prevención, haciendo especial incidencia en los programas de prevención secundaria de cáncer de mama. Iniciativas como estas garantizan un beneficio para la comunidad pero no siempre para el individuo. Varios expertos analizan la no maleficencia y otros principios éticos básicos que surgen al plantear estos programas.
25. La ética, esencia de la comunicación científica y médica
Las tecnologías de la información y de la comunicación han revolucionado el mundo del periodismo y, en general, la forma en que la ciudadanía accede a la educación y cultura médica y sanitaria. La ética tiene ahora en este campo nuevas perspectivas de análisis. En esta monografía Vladimir de Semir, director del Observatori de Comunicació Científica de la Universitat Pompeu Fabra, analiza la situación actual. Varios expertos aportan también sus reflexiones sobre las transformaciones que afectan al periodismo sanitario.
26. Las tres edades de la medicina y la relación médico-paciente
Mark Siegler, ponente invitado a las IV Conferencias Josep Egozcue dedicó este ciclo a tratar las tres edades de la medicina y la relación médico-paciente. En la primera conferencia habló de la evolución que ha sufrido la relación con el paciente a lo largo de la historia. En la segunda, se centró en las aportaciones pasadas y futuras de la ética clínica, un término que el mismo desarrolló para referirse a la ética aplicada a la práctica médica. Estas conferencias fueron enriquecidas con un debate con las aportaciones de varios profesionales.
27. Ética y salud pública
Este cuaderno quiere dar un impulso a la ética en el área de la salud pública. Incluye aquellos aspectos susceptibles de consideración ética así como elementos para la elaboración de una casuística de aplicación de la bioética a la salud pública. Finalmente ofrece también propuestas para el diseño de un programa de actividades formativas.
28. La ética en las instituciones sanitarias: entre la lógica asistencial y la lógica gerencial
En las instituciones hospitalarias conviven al menos dos lógicas: la asistencial y la gerencial. Responden a valores, principios y criterios de actuación no siempre coincidentes. A pesar de la disonancia entre ambas lógicas, existen muchos puntos de encuentro. Esta monografía reflexiona acerca de las lógicas, los valores y los roles profesionales del entorno sanitario.
29. Casos prácticos de ética y salud pública
Este cuaderno presenta tres dilemas éticos reales a los que pueden enfrentarse los profesionales de la salud pública en su práctica cotidiana: la gestión de la pandemia gripal, los conflictos de intereses y los alimentos funcionales. Estos tres casos pretenden proporcionar nuevos materiales para la docencia y generar futuras reflexiones acerca de la salud pública.
30. La ética del cuidado
Carol Gilligan, filósofa, psicóloga i feminista, es reconocida por ser la impulsora de la ética del cuidado. Autora de numerosas publicaciones y artículos, Gilligan defiende la existencia de diferencias morales y psicológicas entre mujeres y hombres. Mientras que en los hombres predomina una conducta gobernada por las normas y la justicia, en las mujeres tiene más importancia el cuidado. La ética del cuidado es también la ética del amor y de la responsabilidad individual, una ética feminista que huye de los modelos patriarcales.
Su concepción feminista de la ética y su particular visión de la sociedad, nos impulsaron a invitar Carol Gilligan a impartir dos conferencias que ahora recogemos en este libro. Desde la publicación de su libro In a different voice, traducido al castellano con el título La Moral y la teoría. Psicología del desarrollo femenino, Gilligan se ha convertido en pionera en estudios de género. En 1996 fue reconocida por la revista Time como una de las 25 personas más influyentes de América.
Este cuaderno de la Fundació Víctor Grífols i Lucas es una de las únicas publicaciones de la autora en castellano. Constituye un manual de referencia para todas aquellas personas interesadas en la ética del cuidado. La autora nos descubre el valor del cuidado, un valor que a su entender, debería ser tan importante como el de la justicia.
Gilligan reivindica una transformación social que pasa por escuchar la voz de las mujeres y acabar con la estructura patriarcal vigente. La autora explica que si hoy sigue amenazada la ética del cuidado es porque el patriarcado se resiste a abandonar su posición de poder. Por ello insiste en la necesidad de universalizar las obligaciones del cuidado. No es un asunto solo de mujeres, sino de intereses humanos.
Es necesario que la sociedad civil cambie de paradigma o de marco conceptual. De no ser así, asegura, se perderá una dimensión tan importante para el bienestar del individuo y de la sociedad, como la capacidad de amar y de generar confianza entre unos y otros.
Sus textos se complementan con la aportación de varios expertos que profundizan con el concepto del cuidado y su importancia en la sociedad.
31. Transparencia en el sistema sanitario público
El contexto de crisis actual y sus repercusiones en el sistema sanitario están plateando una reforma de las estructuras, organizaciones y servicios existentes. En este cuaderno Joan Subirats, catedrático de Ciencia Política de la Universidad Autónoma de Barcelona, y Joan Turró, director general de la Fundación Universitaria Balmes, tratan sobre la transparencia, la evaluación y los sistemas de prevención de la corrupción. Varios expertos complementan el cuaderno con sus propuestas para la transparencia en la gestión sanitaria.
32. Ética y salud pública en tiempos de crisis
Las consecuencias de la crisis sobre la salud dependen en buena parte de las políticas adoptadas, que no solo deben tener en cuenta el sector sanitario sino todos aquellos sectores cuya influencia condiciona y determina la salud de las personas. Este cuaderno analiza los efectos de la crisis en las poblaciones vulnerables y sobre la salud mental y qué papel deben desempeñar usuarios y profesionales para utilizar correctamente los servicios sanitarios.
33. Alcance y límites de la solidaridad en tiempos de crisis
Esta publicación analiza las dificultades de mantener el valor de la solidaridad en el contexto actual de crisis económica y financiera. El documento contiene un artículo de Thomas Pogge, catedrático de Filosofía y Relaciones Internacionales de la Universidad de Yale, que pone de manifiesto la frivolidad con que se quiere justificar el abandono de la cooperación por parte de los países más ricos. El cuaderno incluye también las aportaciones de representantes de diferentes asociaciones del tercer sector.
34. Ética de la comunicación corporativa e institucional en el sector de la salud
Esta publicación aborda las consideraciones éticas relacionadas con la información sanitaria que transmiten las instituciones y corporaciones en el ámbito de la salud, a través de los medios de comunicación y de los entornos virtuales y redes sociales; consideraciones que a veces, con la complejidad e intensidad del día a día pasan a un segundo plano o directamente se olvidan. Asimismo el cuaderno también estimula la reflexión sobre cuál debe ser la contribución de cada uno en el objetivo común de empoderar a la ciudadanía y permitirle estar más informada en los temas relacionados con la salud y la atención sanitaria.
35. Treinta años de técnicas de reproducción asistida
En 1984 tuvo lugar en España el primer nacimiento por fecundación in vitro. A los treinta años del acontecimiento, la Fundació Víctor Grífols i Lucas ha publicado el presente cuaderno con la intención de hacer público un balance de lo que ha significado durante dicho período de tiempo la aplicación de las técnicas de reproducción asistida.
36. Ética y altruismo
Con la colaboración de Peter Singer
Poner rostro a las personas necesitadas, la proximidad con ellas, el sentimiento de que lo que damos es justo, tener diversidad de procedimientos y estímulos adecuados para donar...son algunas de las razones que nos impulsan a ser altruistas. Éste cuaderno nos invita a poner en duda la norma del interés personal para fomentar una cultura de la donación.
37. Determinantes personales y colectivos de los problemas de salud
La salud depende de la voluntad de uno mismo, del estilo de vida, los riesgos, las decisiones y los comportamientos personales. Pero también, de la naturaleza biológica y el entorno en que vivimos. Este cuaderno analiza de quién es la responsabilidad por la salud y cuáles son las políticas que se derivan de ello.
38. Ética, salud y dispendio del conocimiento
La investigación en salud genera grandes cantidades de conocimiento que, a pesar de su utilidad, con frecuencia no se trasladan a la sociedad, la práctica clínica o la gestión sanitaria. Esta falta de traslación de conocimiento supone un despilfarro de recursos. Diversos expertos tratan en esta publicación los aspectos éticos y los determinantes que condicionan el alcance del conocimiento.
39. La incapacitación, reflexiones sobre la posición de Naciones Unidas
El 13 de diciembre de 2006 la Asamblea General de Naciones Unidas aprobó la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Este cuaderno recoge las reflexiones de agentes y afectados sobre las implicaciones que ha tenido el documento, que supone un cambio de paradigma y a la vez requiere cambios en la legislación española vigente.
40. Ethical aspects of research with children (Aspectos éticos de la investigación con niños)
La Fundación organizó un seminario con el Nuffield Council on Bioethics para presentar el informe "Children and clinical research: ethical issues". En el encuentro, investigadores ingleses y españoles contrastaron experiencias sobre las cuestiones éticas relativas a la implicación de los menores y sus familias en el proceso de investigación. Este cuaderno incluye las ponencias presentadas.