Les malalties minoritàries: tot un repte per a la bioètica

Activities Portlet

Les malalties minoritàries: tot un repte per a la bioètica

11 juliol

La cita anual de la Fundació Grífols amb les Conferències Josep Egozcue vol posar sobre la taula un tema complex com són les Malalties Minoritàries, amb molts aspectes ètics que formen part del seu abordatge.

Actualment hi ha uns 300 milions de persones amb algun tipus de malaltia minoritària al món, 36 milions a Europa. Moltes d’elles afecten a poques persones, però són progressives, degeneratives. Quan es parla d’elles, s'hauria de pensar en una tríada: persona malalta, familiars i professionals de la salut.

Aspectes tan rellevants com el diagnòstic precoç, el consell genètic, la recerca amb totes les seves implicacions i l’altíssim cost dels fàrmacs, posen sobre la taula un seguit d’interrogants ètics que volem tractar. És tasca de la bioètica interpel·lar sobre aquests temes, i ho volem fer des de veus expertes en diferents àmbits, però també des de la veu dels pacients i les seves famílies.

Participants:

Iolanda Arbiol, directora Fundació Dr. Torrent-Farnell.
Carmen Ayuso, directora científica Fundación Jiménez Díaz.
Ignacio Blanco, director clínic del Laboratori Clínic de la Metropolitana Nord.
Victòria Camps, presidenta Fundació Víctor Grífols i Lucas.
Núria Codern, grup de recerca en Diagnòstics i Intervencions Complexes en Salut des de l’Ocupació i la Cura.
Teresa Pàmpols, comissió d'ètica de la Asociación Española de Genética Humana.
Núria Tarrats, investigadora ONG DEBRA Piel de Mariposa.
Núria Terribas, directora Fundació Víctor Grífols i Lucas.