Totes les publicacions

Col·laboracions

Col·laboracions

07. Los niños y la investigación clínica: aspectos éticos

07. Los niños y la investigación clínica: aspectos éticos

Conclusions i resum de l'informe Children and Clinical Research.

Conclusions i resum de l'informe Children and Clinical Research, realitzat pel Nuffield Council on Bioethics. La Fundació Víctor Grífols i Lucas ha patrocinat l'edició en castellà d'aquest document.
La investigació clínica amb nens planteja un gran nombre d'interrogants ètics. El Nuffield Council on Bioethics ha publicat l'informe Children and clinical research que analitza com poden dur-se a terme assajos clínics de forma èticament aceptable en nens. Aborda aspectes com el paper de les distintes parts implicades, la protecció i participació dels menors i els condicionants que plantegen aquest tipus d'estudis. 
 

06. Participación de los niños y jóvenes en la investigación clínica: cómo hacerlo correctamente

Publicació destinada a pares, nens i adolescents que resumeix les principals recomanacions del Nuffield Council on Bioethics sobre la investigació clínica amb nens. L'edició en castellà d'aquest document ha comptat amb el patrocini de la Fundació Víctor Grífols i Lucas.
Com es poden portar a terme, de manera èticament acceptable, els estudis d'investigació amb nens? Quina funció han de dur a terme els nens, els joves i els pares per influir en la manera en la qual es realitzen els estudis? El Nuffield Council on Bioethics ha examinat aquestes qüestions amb un grup de treball format per experts i recolzat per joves i pares. El resultat ha estat l'informe: Children and clinical research. El següent document, adreçat a pacients i famílies resum les principals conclusions.
 

05. Luces y sombras en la investigación clínica

05. Luces y sombras en la investigación clínica

Dirigit per Rafael Dal-Ré, Xavier Carné, Diego Gracia, compta amb la col·laboració de més de 40 autors

La investigació clínica, entesa com la recerca de solucions per als problemes que afecten a la salut és, pel seu objectiu, una de les activitats de major transcendència per l'ésser humà. Aquesta obra col•lectiva, com el seu títol indica, explora no només tot el que té de positiu la investigació clínica (les llums), com es realitza, amb quins problemes topa i quines solucions es plantegen, sinó també alguns aspectes negatius (les ombres) que la comunitat científica ha estat, fins a data d'avui, incapaç d'impedir que es produeixin.

La Fundació ha patrocinat aquest llibre que pot adquirir-se a la web de Triacastela o descarregar-se per capítols en format pdf.

 

Indice


Indice
Indice autores
Presentación
Victoria Camps
Introducción
Rafael Dal-Ré, Xavier Carné y Diego Gracia
Capítulo 1: La integridad científica como fundamento esencial de la investigación clínica
Santiago Lamas, Carmen Ayuso
Capítulo 2: Práctica clínica e investigación clínica
Diego Gracia
Capítulo 3: Investigación clínica: cómo hemos llegado hasta aquí
Rafael Dal-Ré, Xavier Carné, Diego Gracia
Capítulo 4: Los protagonistas del ensayo clínico

Pilar Hereu, Josep Mª Arnau
Capítulo 6: ¿Es necesario que los ensayos clínicos sean tan complejos?
Gonzalo Calvo Rojas, Mohammed Ezzeldin Sharaf, Joaquín S. Peñataro
Capítulo 7: Cuestiones éticas y reguladoras de la finalziación prematura de los ensayos clínicos
Emilio Vargas Castrillón, Ana Isabel Terleira Fernández, Antonio Gómez Outes
Capítulo 8: Aspectos metodológicos y éticos de los ensayos clínicos en conglomerados
Esther Prieto Martín de los Santos, Antonio Portolés Pérez
Capítulo 9: Nuevos diseños en investigación clínica
Caridad Pontes, José Ríos, Ferran Torres
Capítulo 10: Cómo manejar los hallazgos inesperados en investigación genética
Carmen Ayuso, José Mª Millán, Rafael Dal-Ré
Capítulo 11: La farmacogenética desde una perspectiva crítica
Teresa Cabaleiro, Dolores Ochoa, Francisco Abad Santos
Capítulo 12: Los resultados comunicados por los pacientes en los ensayos clínicos
Michael Herdman, Núria Fernández
Capítulo 13: Evaluación de la relación beneficio-riesgo de los medicamentos: evidencia, cuantificación e incertidumbre
Andrew Maguire, Francisco J. de Abajo
Capítulo 14: Investigación comparativa de la efectividad
Antonio J. Carcas Sansuán
Capítulo 15: Iniciativa europea para la realización de ensayos clínicos académicos
Nuria Sanz, Jacques Demotes, Christine Kubiak
Capítulo 16: El papel de los biobancos en la investigación clínica
Sandra Zazo, Federico Rojo
Capítulo 17: El futuro de los ensayos clínicos con medicamentos
César Hernández García, Mariantonia Serrano Castro, Luis Arturo Pérez Bravo
Capítulo 18: La investigación clínica en países de renta baja
Xavier Carné, Esperança Sevene, Clara Menéndez
Capítulo 19: Proceso de revisión por expertos
Francesc Cardellach, Josep M. Ribera, Marta Pulido
Capítulo 20: La comunicación de los resultados: cuando la integridad se rompe

Rafael Dal-Ré
Capítulo 22: Los conflictos de intereses en el desarrollo de las guías de práctica clínica
Rafael Dal-Ré 


04. Confesiones de un médico

04. Confesiones de un médico

Edició espanyola del llibre 'Confessions of a Medicine Man: An Essay in Popular Philosophy'  

Tauber, A; Confesiones de un médico. Un ensayo filosófico. Madrid: Triacastela; Fundació Víctor Grífols i Lucas, 2011. ISBN: 978-8495840-60-8
 

Triacastela ha publicat amb el patrocini de la Fundació l'edició espanyola del llibre Confessions of a Medicine Man: An Essay in Popular Philosophy. Alfred Tauber ofereix en aquest llibre una introducció personal a la història de la bioètica, a l'evolució del sistema sanitari dels Estats Units i a les principals escoles filosòfiques del segle XX, mitjançant la il•lustració d'episodis autobiogràfics a la vida d'un metge.
 

Alfred Tauber és un dels principals autors en humanitats mèdiques a Estats Units. Catedràtic de medicina i filosofia de la Universitat de Boston, durant molts anys va ser també director del Center for Philosophy and History of Science d'aquesta universitat. Amb Confessions of a Medicine Man va guanyar el premi al millor llibre acadèmic del Journal of the American Library Association i el primer premi de la American Medical Writers Association.
 

Disponible a  llibreries i punts de venda habituals.


03. Recomanacions als professionals sanitaris per a l’atenció als malalts al final de la vida

03. Recomanacions als professionals sanitaris per a l'atenció als malalts al final de la vida

La Fundació col·labora en l'edició d'aquesta publicació del Comitè de Bioètica de Catalunya

La Fundació ha col·laborat amb el Comitè de Bioètica Catalunya per editar el manual Recomanacions als professionals sanitaris per a l'atenció als malalts al final de la vida. Aquest document pretén servir d'ajuda als professionals que han d'assistir als malalts que estan prop de la mort, sigui quina sigui la seva disciplina o especialitat.

El manual no vol ser una aportació teòrica ni un protocol tècnic, sinó un document útil per ajudar a comprendre els valors que comporta l'assistència a la mort. Entre d'altres temes tracta les decisions clíniques bàsiques, l'ajuda en els diversos àmbits d'atenció i aclareix la confusió existent al voltant d'alguns conceptes ètics i jurídics. El llibre ha estat editat en castellà i en català  i pot descarregar-se en format pdf.


02. Ética en enfermería

02. Ética en enfermería

El llibre aprofundeix en l'ètica de la infermeria des de la perspectiva històrica, teòrica i docent.

Davis, A.J.; Tschudin, V.; de Raeve, L.; Ética en enfermería. Conceptos fundamentals de su enseñanza. Madrid: Ed. Triacastela; Fundació Víctor Grífols i Lucas, 2009. 396 p. ISBN: 978-84-95840-40-0.

Aquest manual d'Anne Davis, Verena Tschudin i Louis de Raeve, inclou la col·laboració de diferents experts en infermeria. El llibre presenta els contextos històrics, religiosos i socials de la pràctica clínica i a partir d'aquí ofereix un recorregut sobre els principals posicionaments en ètica: la ètica dels principis, la de la virtut, la de les cures i la feminista. Aquests elements van complementats amb cassos d'estudi i exercicis.

Ética en enfermería està destinat a professors d'ètica, estudiants i professionals d'infermeria, així com també a d'altres persones de l'àmbit sanitari. Fins ara aquest manual només estava disponible en anglès i s'havia convertit en un manual de referència en infermeria. Per aquest motiu la Fundació va creure convenient impulsar la seva edició en castellà. El llibre ha estat publicat per Triacastela i ha comptat amb el patrocini de la Fundació per la traducció dels originals.

Disponible a  llibreries i punts de venda habituals. 




01. Ética clínica

01. Ética clínica

La Fundació i l'editorial Ariel posen a l'abast del públic hispanoparlant un manual pràctic per afrontar els problemes ètics de la pràctica clínica.  

Jonsen, Albert R.; Siegler, Mark; Winslade, William J. Ética Clínica: aproximación práctica a la toma de decisiones éticas en la medicina clínica. Barcelona: Ed. Ariel; Fundació Víctor Grífols i Lucas, 2005. 351 p. ISBN: 84-344-3719-5.

Amb la traducció del llibre Clinical Ethics, la Fundació i editorial Ariel volen posar a l'abast del públic hispanoparlant un manual pràctic per afrontar els problemes ètics que sorgeixen en la pràctica clínica. D'aquesta manera Ética Clínica ofereix el mètode dels quatre paràmetres, alguns exemples il·lustratius de casos clínics, les opinions més acceptades en les qüestions més polèmiques dels nostres dies, reflexions d'índole ètica i cobertura pràctica dels aspectes jurídics. En definitiva doncs, una guia moderna en l'ètica de l'assistència mèdica.

El llibre té un cost de 20,00 € i es pot comprar a les llibreries i altres canals de venta habituals. 


Interrogants ètics

Interrogants ètics

03. La subrogació uterina: anàlisi de la situació actual

La majoria de països prohibeixen la subrogació uterina, popularment coneguda com maternitat amb "mares de lloguer". Aquesta prohibició legislativa fa que moltes persones es desplacin a països on està permesa per a poder portar-la a terme. Filòsofs, metges, advocats i psicòlegs exposen la situació actual d'aquesta tècnica de reproducció assistida i analitzen si és raonable reformar la legislació espanyola vigent.


02. Afectivitat i sexualitat. Són educables?

Aquesta publicació és el resultat del diàleg entre un grup d'experts en educació, sensibilitzats en la formació de la sexualitat. L'objectiu d'aquest document és proporcionar als responsables de l'educació de nens i adolescents (pares, mestres, sociòlegs...) un seguit d'idees, d'opinions i reflexions sobre aquesta qüestió.


01. Què cal fer amb els agressors sexuals reincidents?

 La Fundació Víctor Grífols i Lucas inclou en aquest document les ponències presentades en la sessió "Què cal fer amb els agressors sexuals reincidents?". Aquesta jornada de debat, emmarcada dins del cicle Interrogants ètics, va tractar la rehabilitació a la presó dels agressors sexuals, les teràpies utilitzades actualment i els problemes que planteja la castració química.


Quaderns

Quaderns

48. Prioridades y políticas sanitarias

Els sistemes sanitaris s'enfronten a la necessitat de prioritzar, a l'obligació moral i política de decidir els serveis i els pacients que han de ser atesos preferentment davant el fet inevitable que els recursos son limitats. Aquest quadern tracta com establir aquestes prioritats des de la teoria i la reflexió filosòfica i alhora aporta experiències concretes en la distribució de recursos.


47. Ética y donación de plasma: una mirada global

Publicació que analitza el model de compensació i el model altruista en la donació de plasma. Aporta reflexions ètiques i presenta els models existents a Catalunya i Estats Units.  Compta amb la participació d'experts de la industria, professionals de bancs de sang, metges, donants i pacients.


46. Comités de Ética y consultores clínicos: ¿complemento o alternativa en la ética assistencial?

Publicació que contrasta els dos models de consultoria ètica clínica existents a la vegada que analitza la seva compatibilitat i presenta experiències nacionals i internacionals. Compta amb la col·laboració especial de Joseph J. Fins i Juan Pablo Beca, que narren com s'ha incorporat la figura del consultor de bioètica a Estats Units i Chile. 


45. CRISPR… ¿debemos poner límites a la edición genética?

Noves tècniques d'edició genètica com el CRISPR/Cas9 obren un ventall de possibilitats en la salut de les persones. Permeten corregir gens defectuosos per curar malalties i també millorar caràcters de futurs individus o espècies animals o vegetals. Qui ha de determinar els seus usos? Cal posar límits?


44. Crisis y salud mental en niños y jóvenes: ¿causa o consecuencia?

La Fundació Probitas i la Fundació Víctor Grífols i Lucas van organitzar una jornada per analitzar els efectes de la crisi en la salut mental dels infants i joves.  A l'entorn d'aquesta idea també es va debatre sobre la necessitat d'una xarxa sanitària, social i escolar ben coordinada per fomentar la salut mental entre els infants i joves i poder detectar precoçment situacions de risc. Aquest quadern recull les ponències presentades. 


43. ¿Debemos revisar el concepto de muerte?

Al voltant del concepte de mort hi ha diversos temes no exempts de controvèrsies. Aquesta publicació es centra en les qüestions ètiques, mèdiques i legals de la mort cerebral i de l'estat vegetatiu persistent. Inclou articles de James Bernat, professor de Neurologia i Medicina de la Universitat de Dartmouth, així com d'altres experts de diversos àmbits professionals.


42. Iatrogenia y medicina defensiva (pub)

La iatrogènia, els efectes adversos que la pràctica mèdica provoca, sovint s'associa amb errors i negligències dels professionals. Paradoxalment, una de les causes del seu increment és l'anomenada medicina defensiva, la finalitat de la qual no és el bé del pacient sinó l'autoprotecció vers eventuals reclamacions. Diferents professionals tracten el tema des de les perspectives mèdica, jurídica i filosòfica.


41. Eutanasia y suicidio asistido (pub)

Un dels temes més controvertits de la medicina, el dret i la bioètica és sens dubte la eutanàsia. Autors internacionals expliquen l'experiència de països on està permesa i experts de diferents àmbits contribueixen al debat i a aclarir confusions conceptuals.


40. Ethical aspects of research with children (pub)

La Fundació va organitzar un seminari amb el Nuffield Council on Bioethics per presentar l'informe "Children and clinical research: ethical issues".  A la trobada,  investigadors anglesos i espanyols van contrastar experiències sobre les qüestions ètiques relatives a la implicació dels menors i les seves famílies al procés d'investigació. Aquest quadern inclou les ponències presentades. 


39. La incapacitación, reflexiones sobre la posición de Naciones Unidas

El 13 de desembre de 2006 l'Assemblea General de les Nacions Unides va aprovar la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat. Aquest quadern recull les reflexions d'agents i afectats sobre les implicacions pràctiques que ha tingut el document, que suposa  un canvi de paradigma i alhora requereix canvis en la legislació espanyola vigent. 


Agenda d'altres institucions