Totes les publicacions

Quaderns

61. Discapacidad y equiparación de derechos

La recent reforma de la legislació espanyola reconeix que les persones amb discapacitat tenen capacitat jurídica en les mateixes condicions que els altres, i obliga a l'estat a adoptar mesures per proporcionar els recolzaments necessaris que la facin efectiva.

 

Aquest canvi implica passar d'un model d'atenció en el que predomina la substitució en la presa de decisions, a un altre basat en el respecte a la voluntat i les preferències de la persona, que serà l'encarregada de prendre les seves pròpies decisions. Figures com l'antiga tutela o curatela, que emparaven la modificació de la capacitat queden derogades en favor de les noves formes de recolzament que poden ser voluntàries o decidides judicialment, però sempre basades en el reconeixement de la capacitat jurídica de la persona afectada.

 

El nou paradigma, va acompanyat d'incerteses i contradiccions en la mesura que es modifiquen els drets de les persones, i haurà d'anar acompanyat d'un canvi en la consideració social de la discapacitat, encara plena de trets paternalistes.

 

Aquesta publicació proposa una reflexió atenta sobre l'estat actual del nou model i els reptes que planteja.

62. Soledad no deseada en la era digital

Aquesta monografia aborda l'ús i l'aplicació de tecnologies en el context de la soledat no desitjada. Hi ha nombroses iniciatives vinculades al suport de les persones grans que viuen soles, com els instruments basats en algoritmes d'intel·ligència artificial, la robòtica social o les aplicacions relacionades amb la salut i l'assistència social.

 

Són totes vàlides i responen a les necessitats de les persones? Respecten l'autonomia i la privacitat dels ciutadans als quals es dirigeixen? La resposta que estem donant està a l'abast de tothom? Com afecta la bretxa digital?

 

De tot això escriuen diferents autors, que s'aproximen al tema des de la perspectiva tecnològica, filosòfica, social, antropològica i administrativa. La publicació s'emmarca en el projecte "Ciutats que Cuiden", en el qual participen la Fundació Mémora i la Fundació Víctor Grífols i Lucas.

 

63. Inteligencia artificial en salud. Retos éticos y científicos

L’impacte de la IA en la nostra societat i més específicament en l’àmbit de la salut és ja una realitat i és bo parar-se a analitzar amb esperit crític, si escau, els seus efectes sobre la persona, més enllà de les seves evidents avantatges tecnològiques. Com afecta a l’autonomia del pacient? Són segurs els algoritmes de diagnòstic? Posem en risc la confidencialitat? Qui assumeix la responsabilitat de possibles errors?

64. Bioética y derecho de la salud pública

Aquesta publicació reflexiona sobre la limitació de drets i les restriccions que es van viure durant la gestió epidemiològica de la pandèmia. Des de l'anàlisi del marc jurídic que els ha donat empara, passant pel qüestionament ètic d' algunes d' aquestes mesures i la seva proporcionalitat. Aborda el conflicte jurídic entre drets individuals i drets col·lectius i l'anàlisi dels diferents criteris aplicats per les autoritats sanitàries. 

 

Hem après alguna cosa? Ens proposem canviar els marcs jurídics i unificar criteris ètics d'acció per a situacions futures? El quadern compta amb les aportacions de professionals i especialistes de diferents disciplines: epidemiòlegs, juristes, eticistes i responsables polítics.

65. Vejez, sociedad y salud pública

La pandèmia per COVID-19 va afectar significativament les persones grans, sobretot a aquelles allotjades en residències. A més, també van patir efectes adversos d'algunes de les mesures de prevenció i control de la pandèmia.

 

Aquesta situació suposa un estímul per reflexionar en aquest quadern sobre el paper de la vellesa en la societat, dels valors que l'envolten i de com cal afrontar els problemes derivats de la decrepitud física, la soledat no desitjada o l'exclusió social.

 

Monografia editada en col·laboració amb la Societat Espanyola de Salut Pública i Administració Sanitària (SESPAS).

66. Eutanasia: los retos éticos, jurídicos y administrativos de la LORE

Dos anys després de l'entrada en vigor de la Llei Orgànica 3/2021 que regula l'eutanàsia aquesta publicació analitza els reptes ètics, jurídics i administratius que planteja la seva aplicació. Reflexiona sobre les dificultats que implica, les diferents realitats de les comunitats autònomes i el repte que suposa per als professionals sanitaris.

 

Aquesta monografia és el resultat del seminari que organitzat per la Fundació Víctor Grífols i Lucas i la Fundació Mémora, amb més de 40 experts en el tema. El lector podrà trobar una reflexió des de la perspectiva filosòfica, també una anàlisi jurídica, l' experiència de diferents comissions de garantia i avaluació de l' eutanàsia i les vivències de diversos professionals en l' atenció a la demanda d' ajuda per morir.
 

Informes

01. Percepció social de la biotecnologia

El document és el resultat d'un projecte de col·laboració entre el Centre de Referència en Biotecnologia de Catalunya i la Fundació. Publica els resultats de les investigacions dutes a terme per quatre experts procedents d'ambdues institucions, els doctors Josep Egozcue, Carlos Romeo Casabona, Josep Casacuberta i Enric Melé i s'estructura en cinc grans apartats: introducció a la biotecnologia i a las polítiques legislatives, anàlisi de la situació actual, anàlisi de les causes d'aquesta percepció social, possibles conseqüències que poden derivar-se i propostes d'actuació.

02. Un marc de referència ètic entre empresa i centre de recerca

La Fundació Víctor Grífols i Lucas i el Centre de Regulació Genòmica, conscients que la cooperació entre empreses i centres de recerca és una necessitat, sobretot en el camp de la recerca biotecnològica i biomèdica, han volgut aportar la seva contribució al debat que es planteja quan hi ha la possibilitat de col·laboració entre empresa i centre públic de recerca. El document pretén facilitar les vies per tal d'establir una millor transmissió d'informació i una transferència més àgil de la capacitat d'innovació i tecnologia entre els centres de recerca i les empreses.

03. Clonatge terapèutic: perspectives científiques, legals i ètiques

A càrrec de Gemma Marfany, Josep Egozcue i Victòria Camps. El document pretén contribuir a difondre informació sobre l'estat actual de la recerca amb cèl·lules mare i el clonatge terapèutic amb l'objectiu d'ajudar a crear opinió i aprofundir en el debat públic des del convenciment que la informació és condició necessària per poder avançar en el coneixement i per poder fer que les opinions siguin raonables.

04. Les prestacions privades en les organitzacions sanitàries públiques

A càrrec de Victòria Camps, Guillem López i Casasnovas i Àngel Puyol. L'objectiu ha estat analitzar i avaluar una realitat emergent en el nostre país: les prestacions privades en les organitzacions sanitàries públiques tot considerant les dimensions econòmiques, ètiques i polítiques que planteja en el si d'un sistema sanitari que ha de saber fer compatibles l'equitat i la sostenibilitat.

05. Ètica i biologia sintètica: quatre corrents, tres informes

La Fundació ha editat un nou informe en el qual s'ofereix el contingut de la ponència del Dr. Thomas Murray en les V Conferències Josep Egozcue. Thomas Murray, president emèrit del Hastings Center de Nova York, comença l'informe definint la biologia sintètica i els principals corrents, exposa els reptes i riscos que suposa el seu desenvolupament i analitza els informes elaborats als EUA i a Espanya i Portugal sobre la disciplina. Per acabar, a l'informe es fa una reflexió sobre les principals preocupacions que implica el seu progrés.

06. La interacció públic-privat en sanitat

Ens trobem en un context on la necessitat de racionalitzar els recursos sanitaris i fer més eficient el sistema ha reobert amb força el debat de la interacció públic-privat. Els articles continguts en aquesta publicació volen oferir un punt de partida per abordar la regeneració del sistema sanitari públic des de la complexitat que presenta actualment la nostra societat.


Edició bilingüe

home_agenda

home_training

home_publications

home_grants_and_awards