Quaderns
15. Consentimiento informado y diversidad cultural
El consentiment informat estableix el deure d'una bona comunicació entre el metge i el pacient, amb l'objectiu d'informar-lo de la seva situació i assessorar-lo en les decisions que ha de prendre. Si la comunicació ja té problemes en situacions habituals, més encara en els casos que no hi ha un idioma comú o en els que les mateixes paraules tenen significats diferents. L'objectiu d'aquest quadern és posar de manifest les particularitats del consentiment informat en contextos multiculturals, tot comptant amb les aportacions d'investigadors, docents i professionals de l'àmbit sanitari i social.
16. Autonomía y dependencia en la vejez
L'autonomia de les persones grans que pateixen limitacions funcionals s'inscriu com una qüestió clau en societats que s'han adaptar a la longevitat. Les aportacions de Bernadette Puijalon, Josep Vila i Moisés Broggi ens ofereixen en aquesta publicació mirades diverses, sostingudes en l'antropologia, la pràctica psicològica i la vivència, respectivament. La seva lectura posa de manifest la varietat d'aspectes i perspectives que cal considerar en la reflexió sobre l'autonomia, a la vegada que estimula a la formulació de noves preguntes.
17. El bien individual y el bien común en bioética
Aconseguir que el bé individual i el bé comú coincideixin és una de les finalitats de l'ètica. En matèria sanitària, el problema de fer compatibles els desitjos individuals i el que ha de ser comú i accessible a tots s'agreuja ja que les necessitats creixen desmesuradament i els recursos són escassos. El professor Daniel Callahan va dedicar les I Conferències Egozcue a tractar aquesta qüestió. Callahan la va plantejar des de diferents perspectives: el progrés mèdic, la medicina i el mercat i les taxes de natalitat en declivi.
18. Listas de espera: ¿lo podemos hacer mejor?
Aquest quadern analitza un dels principals problemes de la sanitat pública, les llistes d'espera. Malgrat la universalitat teòrica de la protecció de la salut, no tots els pacients tenen les mateixes oportunitats. Conceptes com l'equitat, la justícia distributiva o la desigualtat entre pacients sorgeixen quan s'aprofundeix en aquest tema. El quadern exposa les principals disfuncions de les llistes d'espera i presenta millores per contrarestar-les. Compta amb la participació de Marisol Rodríguez, professora d'Economia de la Salut de la Universitat de Barcelona, Àngel Puyol, doctor en Filosofia de la Universitat Autònoma de Barcelona, i Juan del Llano, director de la Fundació Gaspar Casal.
19. La persona como sujeto de la medicina
En la segona edició de les Conferències Josep Egozcue, la Fundació va convidar al Dr. Eric Cassell, professor de Salut Pública de la Facultat de Medicina de la Universitat de Cornell i membre del Hastings Center de Nova York. El Dr. Eric Cassell, una de les persones que més ha contribuït al desenvolupament i la difusió de la bioètica, va dedicar el cicle a tractar "La persona com a subjecte de la medicina". Aquest quadern inclou les tres conferències del cicle: Què és una persona? Què és una persona malalta? Què és l'autonomia als malalts?
20. Retos éticos de la e-salud
En els darrers anys l'expansió d'Internet ha portat canvis substancials en l'àmbit de la salut que afecten no només a l'accés a la informació, sinó també a les relacions existents entre els usuaris, els professionals mèdics, la indústria i els investigadors. Aquest quadern aprofundeix en aquests aspectes i en els reptes ètics que plantegen. Inclou un document de treball de Gema Revuelta i Cristina Aced, de l'Observatori de Comunicació Científica de la Universitat Pompeu Fabra, l'experiència del portal la infermera virtual presentada per Gisel Fontanet, del Col·legi Oficial d'Infermeria de Barcelona i les aportacions de diferents experts en la matèria.
21. L'ètica en els serveis d'atenció a les persones amb discapacitat intel·lectual greu
Els serveis d'atenció a les persones amb discapacitat intel·lectual greu s'enfronten cada dia a dilemes ètics que cal resoldre. Aquest quadern recull les reflexions i inquietuds d'experts en ètica i professionals de centres assistencials. Es tracta d'un document de treball que vol ser el punt de partida per l'elaboració futura d'un codi de bones pràctiques. (En català, disponible només en versió pdf)
22. Consentimiento por representación
Tot i que actualment és obligatori el consentiment previ a qualsevol intervenció mèdica, encara planteja diversos dilemes. Aquests s'accentuen quan el malalt no té capacitat per decidir i cal recórrer al consentiment per representació. En aquest quadern s'analitza el consentiment per representació des de la perspectiva sanitària, amb Emilia Civeira, metgessa intensivista, i des de la jurídica, amb Jacobo Dopico, professor de Dret Penal. Es completa amb les contribucions d'altres professionals que aporten una àmplia visió de la qüestió.
23. La ética y la investigación clínica
Ruth Macklin, professora d'Ètica del Departament d'Epidemiologia de la Facultat Albert Einstein de Nova York, va ser la ponent convidada a les III Conferències Josep Egozcue. Macklin va dedicar el cicle a tractar l'ètica i la investigació clínica. En aquest quadern s'inclouen les seves tres conferències: l'ètica de la investigació en l'actualitat, l'ètica en la investigació multinacional i les zones grises de la recerca.
24. Maleficencia en los programas de prevención
La bioètica és una disciplina en alça al món sanitari, però fins ara bàsicament centrada en la seva aplicació clínica i no tant en la salut pública. Aquest quadern s'endinsa en aquesta àrea amb l'estudi de programes de prevenció, fent incidència en els programes de prevenció secundària de càncer de mama. Iniciatives com aquestes garanteixen un benefici per la comunitat però no sempre ho fan per a l'individu. Diversos experts analitzen la no maleficència i altres principis ètics bàsics que sorgeixen al plantejar aquests programes.
25. La ética, esencia de la comunicación científica y médica
Les tecnologies de la informació i de la comunicació han revolucionat el món del periodisme i, en general, la manera com la ciutadania accedeix a l'educació i la cultura mèdica i sanitària. L'ètica té ara en aquest camp noves perspectives d'anàlisi. En aquesta monografia Vladimir de Semir, director de l'Observatori de Comunicació Científica de la Universitat Pompeu Fabra, analitza la situació actual. Diversos experts aporten també les seves reflexions sobre les transformacions que afecten al periodisme sanitari.
26. Las tres edades de la medicina y la relación médico-paciente
Mark Siegler, ponent convidat a les IV Conferències Josep Egozcue, va dedicar aquest cicle a tractar les tres edats de la medicina i la relació metge-pacient. En la primera conferència va parlar de l'evolució que ha sofert la relació amb el pacient al llarg de la història. En la segona, va centrar-se en les aportacions passades i futures de l'ètica clínica, un terme que ell mateix va desenvolupar per referir-se a l'ètica aplicada a la pràctica mèdica. Aquestes dues conferències, van ser enriquides amb un debat amb les aportacions de diversos professionals.
27. Ética y salud pública
Este cuaderno quiere dar un impulso a la ética en el área de la salud pública. Incluye aquellos aspectos susceptibles de consideración ética así como elementos para la elaboración de una casuística de aplicación de la bioética a la salud pública. Finalmente ofrece también propuestas para el diseño de un programa de actividades formativas.
28. La ética en las instituciones sanitarias: entre la lógica asistencial y la lógica gerencial
A les institucions hospitalàries conviuen com a mínim dos lògiques: l'assistencial i la gerencial. Responen a valors, principis i criteris d'actuació no sempre coincidents. Malgrat la dissonància entre les dues lògiques, existeixen molts punts de trobada. Aquesta monografia reflexiona sobre les lògiques, els valors i els rols professionals de l'entorn sanitari.
29. Casos prácticos de ética y salud pública
Aquest quadern presenta tres dilemes ètics reals als que poden enfrontar-se els professionals de la salut pública en la seva pràctica quotidiana: la gestió de la pandèmia gripal, els conflictes d'interessos i els aliments funcionals. Aquests tres casos pretenen proporcionar nous materials per a la docència i generar futures reflexions sobre la salut pública.
30. La ética del cuidado
Carol Gilligan, filòsofa, psicòloga i feminista, és reconeguda per ser la impulsora de l'ètica de la cura. Autora de nombroses publicacions i articles, Gilligan defensa l'existència de diferències morals i psicològiques entre dones i homes. Mentre en els homes predomina una conducta regida per les normes i la justícia, en les dones té més importància la cura. L'ètica de la cura és també l'ètica de l'amor i de la responsabilitat individual, una ètica feminista que defuig dels models patriarcals.
La seva concepció feminista de l'ètica i la seva particular visió de la societat, ens van impulsar a convidar-la a impartir dues conferències, que ara recollim en aquesta publicació. D'ençà de la publicació del seu llibre In a different voice, traduït al castellà amb el títol La Moral y la teoría. Psicología del desarrollo femenino, Gilligan ha esdevingut capdavantera en estudis de gènere. L'any 1996 va ser reconeguda per la revista Time com una de les 25 persones més influents d'Amèrica.
Aquest llibre de la Fundació Víctor Grífols i Lucas és una de les úniques publicacions de l'autora en castellà. Constitueix un manual de referència per a totes aquelles persones interessades en l'ètica de la cura. En ell denuncia com el patriarcat silencia la veu de les dones. L'autora ens descobreix el valor de la cura, un valor que al seu entendre, hauria de ser tan important com el de la justícia.
Gilligan reivindica una transformació social que passa per escoltar la veu de les dones i acabar amb l'estructura patriarcal vigent. L'autora explica que si avui segueix amenaçada l'ètica de la cura és perquè el patriarcat es resisteix a abandonar la seva posició de poder. Per això insisteix en la necessitat d'universalitzar les obligacions del tenir cura. La cura i l'assistència no són assumptes només de dones, sinó interessos humans.
Cal que la societat canviï de paradigma o de marc conceptual. De no ser així, assegura, es perdrà una dimensió tant important pel benestar de l'individu i de la societat, com la capacitat d'estimar i de generar confiança entre uns i altres.
El seu discurs es complementa amb l'aportació de diversos experts que aprofundeixen en el concepte de la cura i la seva importància dins la societat.
31. Transparencia en el sistema sanitario público
El context de crisi actual i les seves repercussions al sistema sanitari estan plantejant una reforma de les estructures, organitzacions i serveis existents. En aquest quadern Joan Subirats, catedràtic de Ciència Política de la Universitat Autònoma de Barcelona, i Joan Turró, director general de la Fundació Universitària Balmes, tracten la transparència, l'avaluació i els sistemes de prevenció de la corrupció. Diversos experts complementen el quadern amb les seves propostes per a la transparència en la gestió sanitària.
32. Ética y salud pública en tiempos de crisis
Les conseqüències de la crisis sobre la salut depenen en gran part de les polítiques adoptades, que no només han de tenir en compte el sector sanitari sinó tots aquells sectors que condicionen i determinen la salut de les persones. Aquest quadern analitza els efectes de la crisis en les poblacions vulnerables i sobre la salut mental i quin paper han de tenir usuaris i professionals per utilitzar correctament els serveis sanitaris.
33. Alcance y límites de la solidaridad en tiempos de crisis
Aquesta publicació analitza les dificultats per mantenir el valor de la solidaritat en el context actual de crisi econòmica i financera. El document conté un article de Thomas Pogge, catedràtic de Filosofia i Relacions Internacionals de la Universitat de Yale, que posa de manifest la frivolitat amb la qual es vol justificar l'abandonament de la cooperació per part dels països més rics. El quadern inclou també les aportaciones de representants de diverses associacions del tercer sector.
34. Ética de la comunicación corporativa e institucional en el sector de la salud
Aquesta publicació aborda les consideracions ètiques relacionades amb la informació sanitària que es transmeten les institucions i corporacions en l'àmbit de la salut, a través dels mitjans de comunicació i dels entorns virtuals i xarxes socials; consideracions que de vegades, amb la complexitat i intensitat del dia a dia passen a un segon pla o directament s'obliden. Així mateix, el quadern també estimula la reflexió sobre quina ha de ser la contribució de cadascú en l'objectiu comú d'empoderar a la ciutadania i permetre-li estar més informada en els temes relacionats amb la salut i l'atenció sanitària.